何雁诗儿子患罕病见曙光？一家将赴美国治疗

40岁郑俊弘与31岁何雁诗今年6月首次公开儿子郑赞廷（Asher）被诊断患上罕见遗传病——天使综合征，郑俊弘表示确诊时抱着儿子难以接受，甚至认为是自己的责任导致了孩子的痛苦，幸好最后与太太何雁诗选择以正面乐观的态度面对，不过近日传来好消息。 何雁诗儿子郑赞廷在2023年年底证实患天使综合征，即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。何雁诗和郑俊弘曾表示以正面乐观的态度面对，不单举办慈善演唱会让更多人认识天使综合征，同时希望能够为患者及其家庭提供协助，提高大众对这个罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。 郑俊弘最近接受郑裕玲主持的商台节目《口水多过浪花》的访问，他表示儿子的病情终于现曙光，他们一家准备出发美国治疗。 郑俊弘在访问上表示儿子在六个月的时候，发现出现问题：“那时发觉他和其他同龄的孩子有些不同，他不会坐在那，就算坐下很快会倒下去，而且又很少出声，有时只是用喉咙发声，那时候以为没事，直到9个月大的时候，医生建议我们去查一下DNA，还转推荐去了脑科，医生检查观察到我儿子是开心的，我们就想着观察一下。” 他续说：“有一次我开着车，太太觉得有点担心，就上网找资料，这个是‘不寻常的开心’，原来这个开心是天使综合征的症状，个头还很小，不会走，不会说话，太太就觉得好像是这样。”之后郑俊弘收到检查报告：“医生叫我们立马过去，当时还觉得一定没事，怎知去到见到一份报告摆在桌面上，还有用红色笔写着好大的Positive（阳性）。” 医生当刻最担心他们两夫妇的情绪，亦为他们寻找多些关于天使综合征的资料和患者家人分享：“通过和其他家人聊天，发觉不是这么绝望，可以有开心和正常的生活。照顾方面，我一定要有人在他身边，因为他们很多时候都会有脑抽筋的现象，我儿子刚开始也有，踏入2岁更加明显，因为他们太多个脑太多脑电波，他们控制不了，就一直放电，同时我儿子好像‘停电’会突然倒下，不过这两个月开始吃药，情况好了很多。” 郑俊弘还说：“现在有好多研究和技术尝试，看一下可不可以给回一些没有的东西，我儿子第15条染色体没有了一块，而这个正正是给讯号去控制肌肉的，所以我们10月底会去一去美国听讲座，如果呢个技术尝试政府认可，就可以推出，当然不会想着一下变回很平常的那样，但希望他可以说话、坐得住、自己喂自己。”