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2024年10月，渤健公司研发的托夫生注射液正式获批在国内上市，这个消息在医疗界引起了广泛关注。
这是否给包括蔡磊在内，绝大多数的渐冻症患者带来了新的希望？
信源：红星新闻，《全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果》，2024-10-19。
15亿，是赌注，也是希望2019年，对41岁的蔡磊来说，生活突然发生了巨大变化。
彼时的他，春风得意，身居京东副总裁高位，正是人生的黄金时代。然而，一张薄薄的诊断书，浇灭了他所有的热情和希望——他被确诊为渐冻症，也就是医学上所说的“肌萎缩侧索硬化症”。
这个消息对谁来说都是个大打击，对正值壮年的蔡磊来说，更是难以接受。
渐冻症，这个名字听起来似乎只是行动不便，但实际上，它所带来的痛苦远超常人想象。
患者会一直保持清醒，但会慢慢失去对身体的控制，从走路、说话到吞咽、呼吸，最后因为呼吸衰竭而离去。
蔡磊刚知道自己的病情时，也经历了非常艰难和痛苦的时期。他不甘心，也不愿意相信，自己的人生会以这样的方式落幕。
他试了很多治疗方法，一直都很配合医生，希望能找到活下去的希望。
当然，也他开始关注其他渐冻症患者的遭遇，他发现，这个群体面临着巨大的困境：高昂的治疗费用、有限的治疗手段、社会大众的误解和歧视……这些情况，让渐冻症患者的生活更加艰难。
看到病友们遭受的痛苦，蔡磊深感震撼。他意识到，虽然自己得了重病，但相比很多人，他已经算是幸运的了。
他拥有雄厚的经济实力，还有家人和朋友的支持，他不能就这样坐以待毙，他要为这个群体做点什么。
与时间赛跑2020年，蔡磊做出了一个大胆的决定：他成立了“蔡磊渐冻症研究基金会”，并毅然决然地将自己超过15亿的个人资产全部投入其中，用于支持渐冻症的科研和治疗。
这个数字，对于普通人来说是天文数字，即使对于曾经的商界精英蔡磊来说，也是一笔巨大的财富。
但他却毫不犹豫地将这笔钱全部押在了这个充满未知的领域，因为他知道，这是他与时间赛跑的唯一机会，也是他为所有渐冻症患者争取生的希望的唯一途径。
消息一出，外界一片哗然。有的人夸他有勇气，敢承担责任，也有人对他背后的动机和实际能力表示怀疑。
面对质疑，蔡磊没有过多解释，他深知，行动才是最有力的证明。
于是，他全心全意投入到渐冻症的研究中，和国内外多家科研机构及药企合作，共同进行药物研发和临床试验，希望能早日找到有效的治疗方法。
为了筹集更多的科研资金，蔡磊做出了一个令人意想不到的决定：他开始直播带货。
2022年9月，蔡磊以“渐冻症患者”的身份出现在直播间，向网友们推荐各种商品，并承诺将直播所得全部用于渐冻症的研究。
这一举动又引起了大家的关注，也让更多人开始关注渐冻症这个群体。
信息来源：每日经济新闻《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》2023-12-09。
可是，直播带货这条路并不好走。蔡磊的病情越来越严重，他在直播间的出现次数也越来越少，因此质疑声也开始多了起来。
有人怀疑他假装生病骗钱，有人担心他在直播里卖的东西质量不好，还有人恶语相向，说的话很难听。
面对这些质疑和攻击，蔡磊和他的团队没有选择沉默，他们用实际行动来回应。他们多次公开捐款，支持渐冻症的研究与治疗。
对于那些恶意造谣、诽谤的人，他们也毫不犹豫地拿起法律武器，维护自己的合法权益。
很显然，对蔡磊来说，直播带货既有好处也有风险。它既为他带来了可观的经济收益和社会关注，但也让他承受了巨大的压力和质疑。
蔡磊从未后悔过自己的选择。他知道，自己的努力不仅仅是为了自己，也是为了所有正跟渐冻症斗争的人。
蔡磊和所有渐冻症患者都在期待着奇迹的发生，而这个奇迹似乎真的出现了。
曙光乍现：新药上市
2024年10月，渤健公司研发的托夫生注射液正式获得国家药品监督管理局的批准，上市了。这一消息让整个渐冻症领域都感到振奋。
托夫生的问世，为渐冻症患者和他们的家人带来了新的希望。作为首个针对渐冻症病因的治疗药物，它确实是个好消息。
然而，这份喜悦对于蔡磊和他的团队来说，却如同镜花水月，美好却遥不可及。
因为托夫生并非适用于所有类型的渐冻症，它只对SOD1基因突变的患者有效，而这类患者仅占患者总数的2%左右。
这意味着，包括蔡磊在内的绝大多数渐冻症患者，依然在黑暗中徘徊。而蔡磊所患的，是更为常见的散发型渐冻症，这类患者的病因复杂，目前尚无有效的治疗方法。
新药的出现，对他来说更像是一次残酷的提醒，提醒着他和死神赛跑的时间，又少了一分。
就在新药上市的前几个月，蔡磊的病情开始急剧恶化。2024年5月，一场突如其来的感冒，让蔡磊住进了ICU病房。
对普通人而言，感冒可能只是个小问题，但对于渐冻症患者来说，却可能成为致命的威胁。
事实上，从2024年初开始，蔡磊的身体状况就已经每况愈下。他需要有人扶着才能站稳和走路，说话、发声、呼吸、吞咽也越来越费劲。
为了防止交叉感染，他尽量少出门，连工作室也很少去了，大部分时间都在家工作。
但是，即使是在这样的情况下，蔡磊依然没有放弃希望，更没有放弃战斗。他深知新药的研发需要时间，更需要海量的资金和科研力量的支持。
除了捐款之外，蔡磊还积极投身到渐冻症的科研工作中。他带领团队与国内外多家科研机构、药企、医疗机构展开合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络，并积极推动相关药物的临床试验。
截至目前，蔡磊及其团队已经合作推进了100多条渐冻症药物和治疗的管线，其中30多条已经进入临床试验阶段。
为了更好地收集和分析患者的数据，蔡磊还发起成立了“渐愈互助之家”这个大数据平台。
这个平台连接了近15000名渐冻症患者，是目前全球最大的患者为中心的渐冻症研究数据平台，涵盖了患者从确诊到治疗的全过程。
通过这个平台，研究人员可以更全面地了解患者的病情发展、治疗方案和预后情况，为药物研发和临床试验提供宝贵的数据支持。
蔡磊还希望更多患者能参与遗体和脑脊髓组织的捐献计划。他认为，这些捐赠对于建立中国的渐冻症脑脊髓病理样本库至关重要，也是帮助更多患者获得生存希望的重要途径。
在与病魔抗争的道路上，他们从未放弃希望，也从未停止战斗。而蔡磊，这位曾经的互联网大佬，则用自己的行动，鼓励更多人勇敢面对生活中的挑战，创造生命的奇迹。
笔者认为在与渐冻症抗争的道路上，蔡磊不是一个人在战斗，他的背后，是无数科研人员的辛勤付出，是无数患者和家属的坚定支持，更是全社会的爱心汇聚。
我们相信，只要不放弃希望，只要继续努力，就一定能够攻克渐冻症，还给所有患者一个健康、美好的未来！
