文| 春秋玉史

编辑| 春秋玉史

——【·前言·】——

他能活着就是一个奇迹，身体像一个大写的“Z”字，后脑勺与脊椎几乎都要贴到一起，医生都断言说他活不过13岁。

他自从3岁之后，就慢慢看不见自己的脚，只能跪着去上课，趴着读书，被世人称为“怪物”，“折叠人”，但他不屈不挠，用十年时间，以跪着的姿势，完成了人生的完美蝶变。

他名叫姜延琛，是一个身体被命运弯折，可灵魂从来未被弯折的 “仰望boy”。

“仰望boy”

姜延琛坐在轮椅上，目光平静地看着窗外，阳光洒在他的脸上，却无法驱散笼罩在他身上的阴影，他的人生，从三岁那年开始，就陷入了一场漫长的噩梦。

那一年，他被确诊为“反向折叠”，一种极其罕见的脊椎疾病，医生们从未见过这样的病例，更别提治疗了，他们甚至断言，姜延琛活不过十三岁。

这对于姜延琛父母来说，是万万不能接受的，他们倾家荡产，带着儿子辗转于各大医院，寻求一丝希望，而现实一次又一次地将他们打入绝望的深渊。

随着病情不断的恶化，姜延琛的身体逐渐开始变弯，最终，他的头部和背部几乎完全贴合在一起，远远看去，就像一个被折叠起来的“Z”，他无法站立，没有办法走路，甚至连抬头都变得异常困难。

生活，对于姜延琛来说，变成了一场无休止的折磨，每一次呼吸，每一次移动，都伴随着钻心的疼痛，但他没有哭泣，没有抱怨，因为他知道，自己的父母比他更痛苦。

姜延琛的母亲于梅英，为了能够更好地照顾儿子，辞去了工作，把自己的所有时间和精力都放在了儿子身上，她每天帮儿子按摩、做康复训练，为他加油鼓劲，鼓励他勇敢地面对生活。

姜延琛的父亲，则是一个人承担起整个家庭的重担，他四处打工，拼命赚钱，为儿子争取那渺茫的希望，他知道，自己就是儿子的天，是儿子唯一的依靠。

在父母无微不至的爱和呵护下，姜延琛的内心并没有被病魔吞噬，他积极乐观，热爱生活，渴望学习，从不放弃希望，虽然身体被禁锢，但他的精神世界却无比自由。

姜延琛喜欢看书，喜欢听音乐，喜欢通过网络了解外面的世界，他尤其喜欢看那些关于生命的奇迹的故事，那些故事，给了他无限的力量和勇气。

在姜延琛十岁那年，他的故事被媒体报道，引起了社会的广泛关注，无数爱心人士伸出援助之手，为他捐款，为他祈福，为他加油。

迎难而上

幼儿园的时候，他无法像其他小朋友那样端坐在小板凳上，只能趴在地上听课，上了小学，为了能看清黑板上的字，他不得不跪在椅子上，一堂课下来，脖子和背都酸痛难忍。

到了初中，他的病情更加严重，看书、写字都异常艰难，甚至需要同学帮忙记录板书。

命运并不总是那般冷酷无情，在姜延琛那漫长且充满艰难险阻的求学之路上，他的家人始终如一地给予他关爱与支持，老师也向他伸出了温暖的援手，同学们同样纷纷向他提供帮助。

姜延琛的父母为了能让他安心地投入到学习之中，可谓是倾尽了自己的所有，他的母亲更是在长达十年的时间里，始终如一地坚持用三轮车接送他上学，无论是狂风暴雨，还是烈日炎炎，都无法阻挡她的脚步。

老师们也对他关怀备至，为他调整座位，布置考场，尽一切可能为他创造良好的学习环境，同学们也被他的坚强和乐观所感染，主动帮助他，鼓励他。

“我只是想和大家一样，正常地学习。”姜延琛在一次采访中说道，这句话朴实无华，却道出了他心底最真实的渴望。

他渴望知识，渴望融入集体，渴望用自己的力量去改变命运，去创造属于自己的人生价值。

在姜延琛的人生中，高考是一次极具意义的重要考验，为了使他能够以舒适的状态答题，当地教育部门经过深思熟虑，特地给他安排了单独的考场，而且还为他精心准备了瑜伽垫。

在经过不懈的努力后，姜延琛以令人瞩目的优异成绩，考入了他梦寐以求的大学，在那个激动人心的时刻，之前所有的付出和挥洒的汗水，瞬间化作了难以言表的成功喜悦。

化茧成蝶

高考结束后，姜延琛的母亲于梅英内心始终无法平静，她依旧不甘心儿子的现状，于是，她毅然决然地踏上了在网上寻求帮助之路。

她认真地将儿子姜延琛的故事以及照片整理好，发布到网络的每个平台上，她的心中怀着一份强烈的渴望，希望通过这样的方式，能够为儿子找到哪怕一丝一毫的希望。

她加了无数个病友群，咨询了国内外各种专家，即使希望渺茫，她也不愿放弃，姜延琛的故事，像一阵风，传遍了网络的各个角落。

北大第一医院骨科副主任，在一次偶然的机会，看到了姜延琛的照片，照片上的少年，瘦弱的身体弯成一个令人心碎的弧度，眼神中却依然闪烁着对生命的渴望。

王宇教授在脊柱矫形的领域里可谓经验十足，他以高超的医术为不计其数的 “折叠人” 送去了新生的曙光，而当他看到姜延琛 “反向折叠” 的病例时，他意识到这是一个他从未遇到过的特殊情况。

王宇教授投入大量时间和精力，查阅了众多的国内外文献资料，经过一番仔细的搜寻和研究，他发现与姜延琛类似的病例在全世界范围内仅仅只有一例被报道过，更为严峻的是，那唯一的一次手术以失败而告终。

摆在他面前的，是一道从未有人挑战过的医学难关，手术风险非常高，一个不小心，就可能导致瘫痪，甚至危及性命。

拒绝，似乎是最稳妥的选择，当王宇教授看到妻子因为姜延琛的故事而流泪，当他接到于梅英那通充满着希望和决绝的电话时，他内心深处的那份医者仁心，被深深地触动了。

他决定放手一搏，挑战这个不可能完成的任务，2023年的春天，姜延琛在父母的陪伴下，来到了北京。

王宇教授团队为姜延琛进行了全面的检查，制定了详细的手术方案，为了确保手术的安全，他们进行了反复的论证和模拟，力求将风险降到最低。

第一次手术，定在23年5月5日，那天，手术室的气氛格外凝重，姜延琛特殊的病情，对麻醉、手术操作、术后护理都提出了极高的要求。

麻醉科主任亲自出马，成功攻克了插管的难题，王宇教授带领的团队则凭借着高超的技术以及高度的默契配合，谨慎地进行着每一个操作步骤，他们在手术过程中全神贯注，不敢有丝毫懈怠，以确保手术的顺利进行。

7个小时，漫长得像一个世纪，终于，手术室的灯灭了，王宇教授疲惫地走出手术室，对着焦急等待的于梅英，轻轻地点了点头。

手术取得了良好效果，姜延琛的颈椎从原本的 180 度被矫正到了 90 度，虽然这仅仅是迈出了一小步，而这一小步却意义重大，意味着他终于能够像正常人一样坐起来了。

这仅仅是开始，为了彻底矫正姜延琛的脊柱，王宇教授团队为他制定了多阶段的手术方案，在接下来的几个月里，姜延琛还要经历多次手术和漫长的康复训练。

8月，姜延琛迎来了他19岁的生日，这一次，他终于可以坐在椅子上，而不是躺在病床上，度过他的生日，他在朋友圈里写道：“19岁的天空格外绚丽，奔山赴海，未来可期。”

参考资料

光明网-《身体折叠180度，山东19岁小伙顺利手术！昂首阔步，未来可期！》-2023年11月14日

全国党媒信息公共平台：与医生相约去北大！“折叠男孩”手术效果良好

济南时报-新黄河：为一个“折叠男孩”打开身体与人生

新京报：山东00后“折叠男孩”第一次手术完成：历时7小时，效果超预期