最初以为只是感冒
无法确认病因
2021年4月,瞎书的家人透露瞎书4月23日晚突发重病,无法进食和睡眠,开始进入治疗。 5月初瞎书向读者报告了自己的病情,称此前以为自己只是一点小感冒,持续了两周左右,因为感觉拖太久了于是去医院挂水,回家吃了外卖后情况开始变得一发不可收拾,心绞痛、胃痛剧烈发作,迅速前往医院急诊但是没有查出病因,身体机能开始迅速恶化,全身剧痛生活几乎不能自理。最初医生怀疑与食物中毒相关,但后续诊断推翻了这一病因猜测,医生猜测她患有某种血液疾病但无法确认到底是什么。 接下来的时间中瞎书的身体每况愈下,进食困难全身剧痛伴随强烈呕吐,受到疾病折磨。2022年情况略有好转,但症状仍然反复,后又肺部感染引发更多症状。2022年7月,她称体重瘦到了39.55公斤,在做完移植后烧出了幻觉,对着护士喊妈妈。
据她曾经的微博描述,她工作起来时,常常一天只吃一顿饭,经常熬夜写文。她也曾告诉自己不要点外卖、不要熬夜,但工作起来就顾不上自己的身体。 她之前曾多次劝解大家要爱惜自己的身体,改变不良的生活习惯。 2023年1月,瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征,全世界只有30几例。2023年6月,瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变,也是杂合。 终于确诊!但治疗已经太晚 2023年6月瞎书签署了人体器官捐献志愿书,2023年8月最终确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损,而瞎书的身体状况已不适合手术,风险过大,只能选择保守治疗。 主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。 她的最后一条微博停在了2023年10月。 脊髓空洞症,到底是怎么回事?
公开资料显示,脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变。病因不十分清楚,常见病因是先天发育异常或脊髓病变所致。
日常生活中,我们经常会听到有人抱怨“颈肩疼痛,手足麻木”,很多人自以为是“颈椎病”而对其放松警惕,倾向于选择按摩、推拿等养生疗法,却忌讳就医接受正规检查。其实,有一部分“颈肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。
脊髓空洞症是脊髓内形成了一个囊腔,与各种原因引起的脑脊液循环受阻有关,是一种慢性的,以脊髓逐渐损害为主要表现的病症。通俗的说脊髓空洞好比一根空心萝卜,里面出现了大大小小的空洞,空洞不断膨大就会破坏周围脊髓神经组织,从而引起一系列临床症状。早期患者的症状比较局限和轻微,晚期症状则表现广泛,甚至出现截瘫。
网友悼念 一路走好!2024年
《中国妇女报》《中国妇运》
来源/橙柿互动、成都商报、新闻坊、泰安中心医院脑肿瘤及功能科 责编/田园黄蝶、陈晓冰 审签/一帆 监制/志飞
这种西医诊断的罕见病,应该去中医名家碰碰缘份运气。
千万不要吃外卖和预制菜。
是你们医生专家利害,钱花光了才知无药可救
庸医太多了
可惜了!一路走好!
很可能是新冠后遗症或者是输液副作用
中医几副药就好了
所以说外面尽量少吃,卫生真的不干净,有些食品过期发霉了洗下又买出去了挣钱,这些商家我见多了[捂脸哭]
你29岁走了我31走了
庸医一大帮
看大病至少找权威看两三家,然后再确定治疗方案,只能自己对自己负责,遇上庸医真的没后悔药吃!
我还有的治吗
当下的选择,可以决定去留,运气也有一定的影响吧,希望前车之鉴吧!
底层神经病变,引发各种功能失常。悲哀
小时候学过芭蕾或舞蹈吗?
那么漂亮,可惜了
这就是西医的疗法,总是等到病情后期才检查出来。最后病治不好人也死了,医院又能赚一大把的钱。
天堂很美你先走了
天妒红颜,可惜了。😔
不认识
默默的去吧
脊髓空洞不能下腰,听舞蹈学校老师说的
人死了应该受到尊严。但是不要起些不吉利的名字。可惜了,别太不相信玄学
得这种罕见病的人如同天上的流星,少至又少,可惜了!
又一个微生物离开了我们[静静吃瓜]
愿逝者安息。[玫瑰]
“瞎书”这个名字,,,
女作家 极为不易 特别是年轻的女作家!极其容易吸引到很多很多阴诡 邪恶的势力! 愿她能找到一个保护她 爱护她的强大力量所在
可惜了。
小时候吃三聚氰胺。长大吃地沟油。能有好才怪
这年头什么怪病都有了
外卖偶尔应急可以,长期吃就是找死,
做什么移植了?是不是不做会好一点。
阿弥陀佛[祈祷]
还是少吃外卖吧!
预制菜就是害人的毒品
西医说没救找中医没错的,中医说没救叫去找西医真的没救
啥医院啊,病因查不出来!走好。
人体病因主要来自自身 抗体 与认知,缺乏养分供养,再说人是生命体,没有谁敢承担责任,能担责的也只有医院,不要怪谁,一但进入病入膏肓才知道前面的路走错了,开始埋怨,但世上永远没有后悔路,路是自己走的,错了转入轮回,对了接着在世上担责
想知道是那家医院治疗的,避免入坑
外卖我就吃轻食,清淡饮食,看得见的卫生;吃了一年多的轻食后,血脂及血糖都降下来了!不喜欢别喷,萝卜青菜各有所爱!