越来越多的自闭症青少年被父母带到了工作场合。
2024年1月初,深圳卫视《湾区子时》栏目报道了从10岁起跟着爸妈一起送闪送,今年已16岁的自闭症少年黄志能。
1月底,重庆单亲爸爸带着15岁自闭症儿子摆摊卖玉米饼冲上热搜。
2月,百万粉丝账号“自闭症轩轩”的主角,16岁的轩轩跟父亲一起,开着咖啡车在全国多个省份流动摆摊,锻炼工作和生活技能。
5月,山东济宁一位单亲妈妈带着7岁的自闭症儿子摆摊时,不得已将他拴住的短视频刷屏,被网友评价“被剪断了的脐带,妈妈自己给接上了”。
6月,北京市一位带着7岁的自闭症儿子开网约车的妈妈,在网上分享她带着儿子跑网约车的经历时,意外被网暴。
……
而这次我们聚焦的,是广东江门一位开货车也要带着自闭症儿子的妈妈,难得的人间清醒派:“我知道我的困境从来不是家庭与过去,而是我孩子的未来。”
早年把儿子送回老家发作了癫痫之后,这位妈妈就坚持把儿子带在身边照顾,但为了孩子的未来,她又必须工作,“没有办法,我要挣钱,孩子也离不开我。只能这样子熬着。”
她说,总能熬出头的,趁着年轻努力多接一些单多赚些钱,虽然工作很不容易,但现在最高月入两万,可以给孩子比较好的物质条件,等退休的时候买一台房车,带着孩子去看看外面的世界。
口述 | 田师傅
35岁,广东江门货车女司机
儿子文文15岁,自闭症,精神残疾一级
把自闭症儿子放回老家,几年后他癫痫发作
文文其实很早就被诊断为自闭症,但因为家庭条件有限等原因,基本上没有进行过系统的干预,也没有好好上过学。带着他跑货车,实在是没有办法。
一岁半时,文文还不会说话,别人喊他也不答应,喜欢来回跑,没有缘由地过于兴奋快乐,或者自己跟自己玩。
当时我们不了解什么是自闭症,看到文文的异常行为时,还会怀疑孩子是不是耳朵有问题,是不是聋子。文文快两岁时,我们带他去看了很多家医院,后来被确诊为重度自闭症。
那时候我们什么都不懂,就什么都听医生的,只知道这是一种障碍,需要康复治疗。我们问医生怎么办?医生建议我们去康复机构干预。
田师傅和文文
10年前,文文一个月的干预费用是三四千一个月,我在机构旁边租了一个房子陪他。当时,我老公的工资是一个月三四千元,再加上我又怀了二胎。因为经济压力、二胎、养老等等原因,文文的第一次干预没坚持多久就停下来了。
文文也在广东上过幼儿园,但上了半年后,便被学校劝退了。老师说文文在幼儿园不服从管理,中午也不睡午觉,影响到了其他小朋友的学习和休息。
后来,我听一个家长说,他们家的孩子干预效果不错,在6周岁那年正常上小学了。那个时候文文已经6岁了,但从能力来说,还达不到上小学的要求。
于是,我把文文送到重庆一家机构干预,希望他能达到上小学的水平。当时一个月的干预费用是四千多,我们干预了半年又是看不到效果,刚好赶上老人需要赡养,家人就以回家照顾老人的缘由把文文带回了四川老家,于是文文的干预之路又被中断了。
我在文文回农村老家的那段时间心情矛盾、也很无奈。
家人的性格相对比较强势,他们觉得孩子一辈子都需要人养着,生气时会辱骂文文没有用,也不让我插手管孩子,希望我外出打工挣钱。
文文的身体素质相对其他小朋友弱一些,再加上老家的条件比较差,而且异常节俭,不注重孩子的饮食搭配,孩子的营养跟不上。
去县里上特殊学校时,家里老人每天早起带文文步行上学,造成孩子过度劳累,2020年初,文文10岁那年第一次发生了癫痫。
文文的病例
从摆地摊到跑货车,最希望孩子有学可上
现在抖音上有很多视频,比如带着自闭症孩子摆摊,其实这些我也经历过。
文文没送回老家前,我一边要照顾他,一边又想赚点钱。在那种情况下,我买了个三轮车自己创业摆地摊。
文文平时可能会到处乱跑,我给他买过定位器,还买了手环套在我的车上,一天到晚带着文文。没有办法,我要挣钱,孩子也离不开我。只能这样子熬着,什么都靠自己。
2020年末,我第一次接触货运平台,当时觉得司机是一个非常棒的职业,我还跟朋友们说,“我要当女司机”。他们觉得是一句玩笑话,没想到我后来真的带着文文跑起了货运!
文文并发癫痫以后,我把他从老家接到了身边。来了以后他变得非常黏我,有时候我跑货车没有带文文,他会很焦虑,会不停地给我打电话。
没有办法,我跑货车时就带着文文,大部分时候他24小时跟着我。
我们跑货车的司机最怕的事情是,在外面找不到厕所,可是文文却需要频繁上厕所,于是我在车上长期准备了尿壶。
最让我头疼的是文文的吃饭问题。文文非常挑食,只吃家里做的饭,不吃外面餐馆的饭。而做我们这行的,饮食之类的其实是没有规律的。有时候跑的单远了,文文可能一饿就是一整天。
加上我们的接单时间没有限制,为了多跑一些单,多挣一些钱,很多时候我会上夜班。孩子跟着我,他的生活就没有规律。
庆幸的是,在工作中我遇到了很多善良的人。比如,一些货主看我一个女人带个孩子跑货车不容易,就会把好一点的单优先安排给我,或者提前预约一下我的时间,方便我接单。
还好,现在最难的时候已经过去了,我现在最高月入两万,生活上有了一定保障。
田师傅家的一角
文文跟着我跑车这几年,他觉得自己很充实,这似乎也是他的“工作”了,每天盼着我接单。
他一听到我的接单电话,会麻利地把自己的鞋子穿好,然后把我的鞋子放到我面前,着急着准备出发。如果我没有做好开工的准备,还在房间梳头发,文文会马上拿发圈和发卡要帮我扎头发。
上车后,文文会主动帮我系安全带,在外面跑货车遇到一些物品需要搬运,文文还会帮我。我做饭的时候,文文还会帮我倒油、下菜、剥大蒜……
可是一想到孩子的未来,我就很发愁。带着文文跑货车时,路上总有很多人问我:为什么工作时会带上孩子一起?孩子那么大了,怎么没读书?……
这几年,我也咨询过孩子如何在广东上学的问题,但是因为文文户口在外地,不符合当地的教育政策,文文不能进入当地学校读书。
文文今年已经15岁了,正是上学的年纪。我听说,有些可以接收大龄特殊需要孩子的学校,针对孩子的能力设置相应的课程。
如果有个学校或机构可以接收文文,他在里面可以学些东西,即使无法完全恢复正常,但只要文文可以朝着正常人生活靠拢就够了。
田师傅的碎碎念
在这十几年中我踩过了很多坑,也有很多体会,今天分享出来,希望对大家有所帮助:
1. 坚持下去。养育特殊孩子,就像一场马拉松,不坚持下去就难以看到终点。很后悔当初因为各种各样的原因孩子的早期干预中断了。有人说,当发现为时已晚的时候其实是最早的时候,我希望趁着文文还未成年,正是该上学和努力的阶段,尽快为他找到一个可以成长的地方,让他学一些技能。
2. 家人的意见要统一,互相理解。文文在成长过程中发生了很多事,由于我和家人关于养育方向的意见不统一,导致两个孩子无所适从。出现分歧时,希望大家可以互相理解、包容,互相鼓励,一起共渡难关。
3. 赚钱为孩子谋未来。我知道我的困境从来不是家庭与过去,而是我孩子的未来。现在,我想趁着年轻努力多接一些单多赚些钱,给孩子更好的生活,等退休的时候买一台房车,带着孩子去看看外面的世界。
4. 做自己的超级英雄。我们每天要处理工作、生活上的很多事情,我们没有超能力,总有疲惫的时候,请不要因此丧失信心,告诉自己,我是孩子的超级英雄,我也是自己的超级英雄,即使没有任何天赋,我依旧相信奇迹。
5. 妥善安排好每一天。像我们货车司机,吃饭、睡觉都不规律,但只要在家,我会为孩子做好饭菜,做个乐观的人,做个热爱生活的人。
整理丨几米
编辑丨Jarvis
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