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前言

对前京东副总裁蔡磊来说，命运似乎给他开了个天大的玩笑，曾经意气风发的商界精英，却因为患上了“渐冻症”，如今连最基本的行走、说话都成了奢望。

即便身患“渐冻症”，蔡磊依旧没有放弃生的希望，迄今为止他已经为渐冻症治疗研究投入了超过15亿元，只为推进特效药的研究。

而前段时间，首款渐冻症药物在国内获批上市，这款药物，能为这位前京东副总裁，带来生的新希望吗？

互联网大佬命运转折

2019年，41岁的蔡磊正值事业巅峰，然而一次例行体检，一张薄薄的诊断书，如同晴天霹雳，将蔡磊打入了深渊——他被确诊为渐冻症，也就是医学界俗称的“ALS”。

对于普通人来说，渐冻症或许只是一个遥远而陌生的医学名词，但对蔡磊来说，却是意味着绝望和死亡的判决书。

这是一种目前无法治愈的神经系统疾病，患者会逐渐丧失运动、说话、吞咽甚至呼吸的能力，最终因呼吸衰竭而死。

更残酷的是，在整个过程中，患者的意识始终清醒，眼睁睁看着自己被“冻”在躯壳里，直至生命终结。

确诊之初，蔡磊也曾感到迷茫和恐惧，他无法接受，也不甘心，就这样被命运无情地抛弃，他开始积极配合治疗，并尝试希望能找到治愈的希望，哪怕只是一线生机。

与此同时，蔡磊也开始关注其他渐冻症患者的遭遇，他发现，由于缺乏有效的治疗手段和社会保障，很多患者在确诊后，都陷入了绝望和无助的境地。

目睹着病友们的遭遇，蔡磊的内心受到了极大的触动，他意识到，自己虽然身患绝症，但相比之下，已经算是幸运的。

他有爱他的家人，有雄厚的经济实力，还有社会各界的关注和支持。

他决定，要利用自己现有的资源和影响力，为更多的渐冻症患者发声，帮助他们改善生存现状，并积极推动渐冻症的科研和治疗，为所有患者争取生的希望。

蔡磊为研究投入超15亿

2020年，蔡磊成立了“蔡磊渐冻症研究基金会”，迄今为止已经投入超过15亿元，用于支持渐冻症的科研和治疗。

他还发起了一系列公益活动，呼吁社会各界关注渐冻症患者，为他们提供帮助和支持，蔡磊的举动，让越来越多的人开始了解渐冻症，并加入到帮助渐冻症患者的队伍中来。

然而，对于蔡磊来说，这些还远远不够，他知道，只有找到治疗渐冻症的有效方法，才能从根本上解决问题，让所有患者重获新生。

为了实现这个目标，蔡磊开始将全部精力投入到渐冻症的科研工作中，他与国内外多家科研机构和医药公司合作，共同开展渐冻症药物的研发和临床试验。

尽管蔡磊的身体每况愈下，但他依然没有放弃希望，他甚至不惜以身试药，成为新药的志愿者，希望能为科研工作提供更多的数据和帮助。

他说：“我已经没有时间了，但我希望我的努力，可以让更多的人活下去。”

他将自己比作“融化的蜡烛”，虽然生命之火即将熄灭，但他要用尽最后一丝光亮，照亮更多人的生命。

他坚持工作，坚持学习，坚持为渐冻症患者发声，他相信，只要不放弃希望，就一定能找到战胜病魔的方法。

新药上市与漫漫科研路

前段时间，一则消息在国内医疗界掀起波澜，渤健公司研发的托夫生注射液，正式获得国家药品监督管理局批准上市！

作为全球首个针对渐冻症病因的对因治疗药物，托夫生的出现无疑为无数患者和家庭带去了希望的曙光。

然而，对于蔡磊和他的团队来说，这份喜悦中却难掩一丝苦涩，托夫生并非适用于所有类型的渐冻症，它只对SOD1基因突变的患者有效，而这类患者仅占患者总数的2%左右。

这意味着，包括蔡磊在内，绝大多数的渐冻症患者依然在黑暗中徘徊，等待着属于他们的奇迹。

蔡磊所患的，是更为常见的散发型渐冻症，这类患者的病因复杂，目前尚无有效的治疗方法。

新药的出现，对他来说更像是一次残酷的提醒，提醒着他和死神赛跑的时间，又少了一分。

今年5月，蔡磊因为一场感冒住进了ICU病房，对普通人来说，感冒或许只是一个小小的插曲，但对渐冻症患者来说，却可能是致命的威胁。

事实上，从今年上半年开始，蔡磊的病情就开始急剧恶化，他需要在人搀扶的情况下才能站立和行走，说话、发声、呼吸、吞咽等日常功能也变得更加困难。

为了避免交叉感染，蔡磊不得不减少外出，甚至连工作室都很少去，更多时候只能在家办公。

曾经那个在商场上叱咤风云的互联网大佬，如今却被困在一具日渐“冰冻”的躯壳里，连最基本的行动自由都成了奢望。

然而，即使是在这样的情况下，蔡磊依然没有放弃希望，更没有放弃战斗，他深知新药的研发需要时间，更需要海量的资金和科研力量的支持。

蔡磊帮助更多患者争取新希望

为了与时间赛跑，为了给更多患者争取生的希望，他拼尽全力将自己活成了一道光，照亮了渐冻症患者和科研道路上的一片黑暗。

除了捐款之外，蔡磊还积极投身到渐冻症的科研工作中。

他带领团队与国内外多家科研机构、药企、医疗机构展开合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络，并积极推动相关药物的临床试验。

截至目前，蔡磊及其团队已经合作推进了100多条渐冻症药物和治疗的管线，其中30多条已经进入临床试验阶段。

为了更好地收集和分析患者数据，蔡磊还推动成立了“渐愈互助之家”大数据平台。

该平台链接了近15000名渐冻症患者，是目前世界上最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台。

通过这个平台，研究人员可以更全面地了解患者的病情发展、治疗方案和预后情况，为药物研发和临床试验提供宝贵的数据支持。

此外，蔡磊还呼吁更多的患者加入到遗体和脑脊髓组织的捐献计划中来。

在他看来，这些捐献是推动中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库搭建的关键，也是帮助更多患者获得生的希望的重要途径。

“我不想死，我想活下去！”这句发自肺腑的呐喊，不仅是蔡磊的心声，也是所有渐冻症患者的心声。

在与病魔抗争的道路上，他们从未放弃希望，也从未停止战斗。

而蔡磊，这位曾经的互联网大佬，则用自己的行动，为他们点亮了一盏希望的灯，照亮了通往未来的路。

结语

蔡磊的生命之火可能正在慢慢熄灭，但他用自己的爱和希望，点燃了无数渐冻症患者心中的希望之光。

他用自己的行动，诠释了生命的意义，也书写了人间大爱，他的故事，值得我们每个人铭记，他的精神，值得我们每个人学习。

信息来源：

红星新闻《全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果》2024-10-19

顶端新闻《“破冰者”蔡磊：时日不多 我想死前救下100万人》2024-05-22

每日经济新闻《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》2023-12-09