同一小学2个自闭症孩子,有人升初一有人转特校,为什么?

小米和大米 2024-02-08 06:24:25

特别的她。

是一名中低功能自闭症姑娘,从小语言刻板、触觉敏感,还有进食障碍,从4岁开始,每天5点45分就要起床坐公交去康复机构做干预训练,从早到晚,几乎没有午休和娱乐。

在妈妈的陪伴和自身努力下,她顺利融入了普小。从只会仿说到能表达简单的意思,情绪稳定、执行力还强,2023年6月小学毕业,如今已经是一名初一的学生。

这是2023年12月末的一天,厦门一间普通中学的教室里,家长林梅华正在为同学们上一堂家校共育课。

“她”就是林梅华的女儿小昕,也是这个班里的一员,台下同学听完小昕艰辛的成长之路,有的落下了眼泪。

这不是林梅华第一次在学校组织班会课,却是她第一次受邀上台讲课。

她记得2017年,小昕刚上一年级时,她请来市妇幼儿童行为训练部的专家给孩子们科普什么是自闭症、如何与他们相处,只能跟班主任申请调一节班会课。“那时学校还没有融合理念,要悄悄进行。”

而现在,情形已完全不同,融合宣导被纳入学校常态化课程,厦门市随班就读政策、各级中小学的资源教室、特教师资等也日趋完善。

因为女儿小昕,林梅华从做陪读老师开始,到创办家长组织,不断拓展融合倡导的边界,把女儿送进初中,也见证了融合教育在一个城市(厦门)的发展。

目之所及的美好

去年9月,小昕成为了一名初中生。小升初对每个孩子来说都是个重要节点,但小昕很快适应了,新班级有她小学时同过班的老同学,新同学也很友善。

课间她会和同学一起打羽毛球,玩得不亦乐乎。一开始,小昕并不知道如何表达想加入打球的愿望,只会坐在台阶上看,班上专门帮助她的“融合小天使”见状,引导她和其他同学一起玩。羽毛球成为了打开她和新同学社交大门的钥匙,以前小昕只会盖球,现在还学会了接球。

班主任余老师也给小昕安排了任务——照顾班里的绿植,让小昕做点力所能及的事,这让她很有归属感。

在新班级,小昕和小学时同班过的男孩浩浩又成了同学,因为脸盲,大部分同学的名字她都记不住,包括浩浩。有天下雨,浩浩用塑料袋挡雨,正好遇到小昕就跟她打招呼:“小昕,还记得我是谁吗?”林梅华引导她说出浩浩的名字,小昕一下子就记住了。

浩浩以为是自己足够独特的造型吸引了小昕的注意,之后连续很多天,尽管已经不下雨了,他还是会拿塑料袋扣住头,和小昕互动。

让林梅华感动的是,这些善意已不是例外而是常态。“校园里,融合的美好随处可见。”

去年6月毕业时,小昕还收到了全班同学的祝福明信片,同桌亭亭写道:“小昕,不管未来我的同桌是谁,你一定是最特别的那个”。同学们知道奥利奥是她的最爱,在毕业那天送给她好多奥利奥饼干。

这些看似是自闭症孩子无法经历和体验的事,在包容友善的环境里都真实发生了。

厦门市的融合教育建设从2016年开始起步。2016年12月,厦门市教育局与厦门市财政局联合发布《关于加强普通学校特殊教育资源教室建设的通知》,提出要完善支持保障体系、提高特殊孩子在普通学校随班就读的教育质量。于2019年实现全市各镇(街道)至少有1所普通中小学设立资源教室、各区至少有1所幼儿园设立资源教室,同时加强资源教师配备和管理考核。

这份通知还特别强调,在财政上对每间资源教室提供每年不少于20万元的专项经费。同一时间,厦门市特殊教育资源中心也成立了。

2017年9月,市教育局进一步下发《关于加强残疾儿童少年在普通义务教育学校随班就读工作的通知》,按照每10名随班就读学生配备1名巡回指导教师的标准,建立教师队伍,为随班就读学生制定个别化教育计划。

小昕上小学的年份正好是2017年,她成为了融合教育的第一拨受益者。

陪读之后,谁来买单

在小昕刚上小学时,学校还没有允许家长入校陪读的先例。林梅华抛下自己的工作全职陪伴女儿,但按惯例只能在保安室外面的大树下随时等候班主任老师的召唤,如果小昕出状况就立马入校。

开学期间恰逢班主任有事请假,林梅华得到许可,在班主任不在的几天进入课堂陪读。

小昕能在课堂上“混”着,但林梅华却发现她游离于班级之外,和同学之间“语言不互通”,旁人不知道她想表达什么,她也听不懂老师的指令。林梅华便充当起翻译官,帮她和老师同学沟通。

林梅华的努力让老师们很受触动,默许她留在了班级,也包容接纳了小昕。

可每逢学校举办活动,林梅华还是会选择给小昕请假,她担心小昕表现不好拖班级后腿。班主任发现了她的顾虑,主动对她说:“不要剥夺小昕的权利,每个人的人生都需要些仪式感”。

在举行成为少先队员活动那天,小昕全程参与了下来,即使太阳很晒也没哭闹。要知道,从前的小昕很怕热,一感觉到热就会烦躁到躺地板。

这对林梅华触动很大,虽然小昕不会表达,但她能意识到红领巾代表着荣誉,想参加的愿望大过了情绪发作。“能力不是决定一个孩子能否上学的绝对标准,支持才是。他们不是做不到,而是缺少机会”,从那以后林梅华意识到,普校的环境对特殊孩子来说不可或缺。

高年级同学教小昕系红领巾

哪怕是在同一所小学,有支持和没有支持的特殊孩子成长差距很明显。到了三年级,小昕已经能独自上学,不再需要林梅华陪读;而和她同级的一个自闭症男孩由于班上缺少融合氛围,加上其他家长的不满,到了四年级只能转学去特校。

为了给予像小昕一样的特殊孩子更多支持,在厦门大力推行资源教室建设之际,林梅华便做起了学校的资源老师。但她发现,资源老师仍然无法兼顾每个特殊学生,陪读虽然有效,却是家长们放弃了自己的工作和生活换来的,或者只能自己花费高昂的费用聘请陪读老师。

“既然学校有经费,为什么不能由校方雇用陪读老师?”林敏华便召集一批有特教经验的老师,在2022年与海沧区一所小学达成合作,由学校拿出生均教育经费来购买她所提供的第三方陪读老师服务,为有需要的学生提供免费的一对一入班支持。目前,厦门已经有3所学校购买了该服务,家长只需要在孩子入学时申请即可。

这也在更大程度上促进了班级的和谐。林梅华说,家长自己请的陪读老师往往存在感很低,不敢跟学校提要求,哪怕是想申请给自己的个案学生换座位,都担心这是给班主任添麻烦,其他诉求更难实现。而当学校作为陪读老师的聘请方,陪读老师和科任老师的目标一致,都是为了解决问题,双方沟通会更顺畅。

从兴趣出发组织公益课

在增加外部支持的同时,林梅华也一直在探索如何提高特殊孩子自身在普校的融合参与度。

小昕的故事是个成功案例,她能顺利上小学,离不开在入学前就已积累的先备能力,这些能力除了在机构干预中提升,更离不开自然情境的泛化。

从4岁开始,小昕每天5:45就要起床去机构上康复课。机构离家很远,但林梅华坚持每天带小昕坐公交,一坐就是3年。

小昕还不懂规则时,在车上看到陌生人吃东西会直接上手抢;看到没空座会把坐着的人拉起来,或者坐到别人腿上,林梅华只能硬着头皮给人赔礼道歉,看到小昕有抢东西的苗头就立即制止她,引导她学会等待和观察。现在小昕能察觉到哪个人下一站会下车,有起身的动作,就站在那人旁边等;有时上车后还有空位,她知道要给妈妈也占个座。

小昕的自我意识在公交车上“练”了出来,林梅华进一步发掘她的兴趣,为她请来老师上一对一钢琴课和绘画课。曾经有手部刺激行为的小昕在弹琴时就不会再做奇怪的动作。

现在小昕的课表

“自然情境和兴趣课是很好的疗愈方法”,林梅华看到,很多自闭症孩子没有适当的方式释放情绪,只能向内攻击,但跆拳道里有一个挥动拳头呐喊着朝靶子打过去的动作,孩子做这个动作发泄,自伤的行为逐渐消失了。

做销售出身的小昕爸爸提议,既然小昕要花这么多学费去上课,不如让效益最大化,让其他特殊孩子也参与进来。

林梅华受到启发,在2018年创办家长组织 “小海星”,为特殊孩子们免费提供各种兴趣课,包括画画、音乐、美术、跆拳道、英语,以及针对高功能孩子的编程和针对低功能孩子的中国鼓、非洲鼓。最新一学期每周将近30节课,覆盖了一百多个家庭。

特殊孩子们学打非洲鼓

曾经给小昕上过课的科任老师们从小昕身上看到了特殊孩子改变的可能,主动利用周末时间免费来给孩子们上课。

刚开始老师们惊呼:“我们被你家小昕骗了!”小昕几乎是他们接触到的第一个自闭症孩子,他们以为自闭症孩子都像小昕一样安静听话,但来到小海星才发现,每个孩子都不同。有的共患多动、有的会攻击别人,但在融合支持下,每个孩子都有进步。

公益课要想长久发展,必须要有持续的资金支持。除了家长自筹、社会捐赠,还有项目以奖代补。小昕爸爸成了林梅华背后的最大“金主”,此外她还和小海星的骨干家长们一起,积极参与厦门市妇联、民政等部门举办的各类公益项目创投比赛,获得项目资金。

在海沧区第八届公益项目创投大赛中,小海星的“筑梦星空”创建心智障碍者家庭资源中心服务项目奖,右为林梅华

当受益者变为倡导者

如今的小海星不仅开设公益课程,也促进更多融合活动和项目在厦门生根发芽。

2019年末,小海星加入壹基金和晓更基金会共同发起的友爱校园行和全纳教育项目,作为项目的全国10家执行单位之一,林梅华得到了更多资金和资源支持,走进厦门市30多所普校开展融合倡导活动。

活动分为两大类别,一种俗称“扫盲大会”,在自闭症日、教师节、错袜日等特殊节点入校科普融合教育和特殊学生的障碍类别,让大家知道什么是特殊教育、了解其意义。另一种则是将融合的内容纳入学校既有的绘本课、阅读课、班会课中,目前已经开展了上千场。

融合不仅走进了学校,也走进社区街道。她组织特殊孩子去夏令营、举办趣味运动会,走进科技馆、交通执法支队、剧院、农场,体验活字印刷、造纸术、烘焙......特殊孩子们的身影出现在了厦门的大街小巷。

或许是林梅华的呼吁起了作用,抑或是融合教育政策得到了大力宣扬,不知从哪一天开始,厦门的融合氛围悄然成形,有商场和电影院主动找到她,邀请特殊孩子们去商场演出、去电影院免费常态化观影......

特殊孩子们走进厦门消防科技教育馆

做家长组织这些年,林梅华感慨:“家长要主动发出自己的需求”。从前自闭症孩子都被关在家里,人们看不到他们,自然也忽视了他们的需求,而当他们更多地出现在社会上,就能促使政府、社会回应他们的需要。当越来越多人看到特殊孩子真实的样子,把他们当作普遍的存在,异样的眼光就会减少。

在刚过去不久的12月23日“错袜日”那天,小海星友爱校园行团队走进厦门7所小学、幼儿园,发出“一起穿错袜,勇敢不一样”的宣言。

无数双脚上色彩各异的袜子,仿佛正昭示着特殊孩子的未来:哪怕生而不同,生活也能五彩缤纷。

*文中同学名字均为化名。

文丨雷颖

图丨林梅华

编辑丨若水

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