"如果儿子走了,我也不活了,你照顾好女儿。" 2022年夏天,一通从昆明实验室打出的电话,让沈蕾的心瞬间悬到了嗓子眼。
电话那边的人是她的丈夫徐伟,是个整日将自己关在实验室里研究药物的研究者。
谁能想到这个普通的高中学历男人会走上自制药物的道路呢?
时光倒回2019年6月,徐伟的小儿子徐颢洋刚刚出生,模样白白嫩嫩的和其他婴儿没什么不同。朋友的调侃让徐伟笑得合不拢嘴。
他心里得意地说:"你小子现在是儿女双全,人生赢家啊!"。
然而,没过多久美好的日子就被噩梦打破。
颢洋六个月大了,夫妻俩发现他比同龄孩子瘦小,动作迟缓,叫他名字也毫无反应。徐伟一开始以为是营养问题,买了一堆婴儿补品。
然而,三个月后,他开始出现癫痫发作,病情不断加重。
云南省第一人民医院和北京解放军总医院都确诊了这位患者患有先天性铜代谢障碍——门克斯氏综合征。
"患儿平均寿命只有19个月。"医生此话如同重锤般的沉重,使原本幸福的家庭跌入谷底。
此病极其罕见,国内未见针对性药物。看到儿子因输液儿留下的满身痕迹,头部静脉也无一幸免,徐伟心如刀绞。
在经过一个月的治疗后,颢洋的血液中铜浓度并未出现任何变化。
在病友群中,徐伟得知一种名为“组氨酸铜”的药物可以治疗自己的疾病,但该药在国内尚未上市,且进口价格昂贵。他在国内制药厂寻找,但由于患者人数较少,没有制药厂愿意生产该药。
看着儿子日渐虚弱,徐伟的心如刀割,无比焦急。
就在一筹莫展之际,一个令人惊讶的想法突然浮现在他的脑海里:“我要亲自给儿子制造药品!”
在大部分人看来,这个主意简直是天方夜谭,一个高中生居然要自己研究药物,这不是在拿自己的生命开玩笑吗?但是,徐伟显然已经下定决心要尝试一次,如果只有万分之一的成功可能,他也会全力以赴。
自那一刻起,这位普通父亲踏上了逆袭之路,尽管前路艰辛,充满了未知的挑战。可是,作为父亲,他别无选择,只能为儿子不畏艰险,勇往直前。
这并不是一个"药神"的故事,而是一个父亲用爱与勇气,在与死亡竞赛的路上,用生命追逐的故事。
那时候徐伟自己都没想到,这条救儿子的路会让他从一个普通的生意人变成一个让千万人为之动容的"药神爸爸"。但在那一刻,他只是一个不愿意向命运低头的父亲,一个愿意为爱付出一切的普通人。
"你一个高中毕业的人,你懂化学的配比么?你敢给人配药?" 听到妻子的质问,徐伟只默默地收拾行囊。
他知道他的决定看起来可能像个笑话,但为了救他的儿子,他愿意去尝试,即使其他人都把他当作一个疯子。
在2020年初,徐伟只身来到上海一家共享实验室。面对满屋子的实验器材,他感到无所适从。在尝试请人帮忙制药的过程中,他了解到一次费用高达2万。
他的积蓄根本支撑不了他这样的挥霍无度几次。
无奈之下,自己只能硬着头皮上。徐伟每天都在网络和图书馆忙碌,不断地研究各种制药方法和流程。他就像一个在寒窗下苦读的考生,从开始的一无所知,到后来的游刃有余,只为了能够解决这场生命的考验。
最终,经历无数次失败后,徐伟终于成功制作出第一瓶蓝色药剂。为了确保药剂绝对安全,他选择在小白鼠和兔子身上进行实验。
三天过去,实验动物都活蹦乱跳,没有出现任何不良反应。
他还是放心不下,于是自己亲自当起了"小白鼠",往自己身上注射。
徐伟非常兴奋,立马告诉妻子这个好消息,并寄回两瓶药。然而,当妻子收到药时,蓝色药剂已经变成了黑色。
他要查资料才能弄明白,组氨酸铜要在4℃左右保存。
徐伟购买了低温恒温箱,并亲手将新制作出来的药品带回昆明。然而,当他准备给儿子注射时,妻子沈蕾再次拦住了他。这次,她主动提出要在自己身上试药。
这份信任,让徐伟热泪盈眶。
终于等到给儿子注射治疗的那一天,当医院的检查报告显示颢洋体内的铜蛋白指标恢复正常时,徐伟和妻子激动地涕不成声,抱头痛哭。
徐伟,在新闻媒体报道后,被网友亲切地称呼为"药神爸爸",但他却表示自己并不是什么"药神"。他解释说,组氨酸铜的制作步骤十分简单,而自己之所以选择这样做,也是出于无奈。
在这份谦逊的背后,她付出了多少个不眠的夜晚?经历了多少次失败后的坚持?在上海和昆明之间往返的机票钱,都够买一套实验设备了。
徐伟决定大胆一些,决定在家中搭建实验室。
他并不知道这个决定不仅会让他承受更大的压力,还会带来更多的质疑和考验。然而此刻,徐伟已经无暇顾及这些。
在他心中,只要能救儿子,其他的困难都不算困难。
徐伟,一个只有高中学历的父亲,凭借父爱的力量,从一个门外汉成功地转变为能独立制药的专业人士。他在绝境中为自己和儿子开辟了一条生路,同时也给其他绝望的家庭带来一线希望,他创造了奇迹。
"你是不是没事做?是不是要败我家产?"徐伟的决定,引起了父母的强烈反对。他将三代人共同拥有的房子抵押给了银行,只为了兴建一个简陋的实验室,在老两口看来,这简直是疯了。
实验室得花费三四十万,还不包括购买实验动物的钱。父母心疼一辈子的积蓄,这些钱可能会报废。但他们更心疼的是孙子,"不如顺其自然,趁孩子还在的时候吃好喝好",这句话里藏着多少无奈和心酸。
然而,徐伟对此充耳不闻。在他看来,即使没有办法完全治愈,他也会竭尽全力为儿子争取一线生机。正是由于这样的执着,虽然饱受争议,但他依然坚定地向前迈进。
质疑声也源源不断涌来,如“一个高中生怎么可能自己制药?”、“肯定是炒作!”甚至有人直接向药监局举报。
但是,官方的回应让徐伟放心:"徐伟制药的初衷并非为了盈利,而是为了拯救他的儿子,因此不会受到处罚。"
正值这时,徐伟听到女儿露露对他说:"爸爸,我为什么喜欢奥特曼?这还不简单嘛,我相信光呗!"孩子纯真的言语,犹如一道光,深深烙印在徐伟的心中。
没错,既然选择了这条路,就必须一直走下去。徐伟在实验室里不仅成功研制出了组氨酸铜,还制造出了伊利司莫铜。
同时,他开始研究和培养干细胞,并与基因公司合作研究基因治疗药物。
然而科研道路并没有那么顺利。为了能更深入地研究药物,徐伟申请参加了成人高考。当他获得了本科文凭后,实验室里有了更多坚持下去的信心。
徐伟日复一日的实验室生活让他内心经历着煎熬。一个人长时间待在实验室,他会感受到极度的孤独和消沉。然而,幸运的是,他有一个理解和支持他的妻子。
每当他感到孤独和消沉时,妻子会把他从实验室拉出来,带他出去散心,陪女儿玩耍。
这种坚持是有回报的。徐伟在不断地摸索和突破中,离成功越来越近。基因治疗带来的新希望,让他的家庭看到了更光明的未来。
现在的徐伟,已经走出了对药物一窍不通的门外汉阶段。他用实际行动证明:学历不是终点,永远都不晚。他正在为考研究生、博士做准备,只为能掌握更多知识,帮助更多和儿子一样的患者。
这条路上充满了质疑、非议,但也有温情和希望。徐伟用他的坚持诠释了父爱如山的真谛。在他眼里,没有什么困难是克服不了的,只要他的孩子遇到问题。
2022年8月,一个重要的时刻终于到来。经过众多好心人和企业的帮助,徐颢洋成功完成了基因替代治疗。这个消息让徐伟感动不已,流下了激动的热泪。
这条救子之路让徐伟不孤单,在爱心被媒体曝光后,大量涓涓细流汇聚成汹涌的大海。有来自高等学府的医学博士无偿表示愿意伸出援手;普通网友也纷纷贡献出自己的一份力量,利用捐款去支持这个奋斗的父亲。
徐伟将这些捐款全部投入了实验,并有了更大的理想。他在网络平台发布视频,表示愿意将新的实验室和设备免费提供给其他罕见病患者,共同攻克疾病难关。
"援助-再援助"的接力让徐伟深受感动。他深知,尽管一个人的力量有限,但只要大家团结在一起,就没有什么困难是克服不了的。
徐伟从一个走投无路的父亲变成了现在能够帮助其他病友的人,这样的蜕变深深打动了每一个人。他用自己的亲身经历告诉我们:即使在最黑暗的时刻,也不要放弃希望。
在这个世界上,总会有人愿意为你点亮一盏灯。
这些支持和鼓励不仅是对徐伟的认可,更是给所有罕见病患者家庭的一针强心剂。它证明了在这个世界上,从来就没有真正的孤军奋战。