采访、撰文｜杜鹃

十点人物志原创

生命旅程中，死亡是个无法逃避的话题。

而至亲的去世，也是每个成年人必须面对的人生课题。活着的人该如何消解“他已离去”的事实，始终是一种极其私人又十分复杂的情绪。

陪伴亲人走向死亡的过程，生者往往会充满遗憾、亏欠甚至悔恨。那些沉默无语的告别，看似悄无声息，直到再见与亲人相关的一切，情绪会彻底决堤。

65岁的徐舒，曾目睹癌重的母亲在生命末期孤独痛苦的离世，没有与母亲好好告别成了她心中一直缠绕的心结，令她深陷自责与愧疚。

半年后，徐舒罹患乳腺癌。她一面觉得解脱，欣慰于自己可以追随母亲的脚步，不用沉浸在对母亲的歉疚中生活。另一面深陷惶恐，母亲去世时的惨状，也让她对死亡恐惧万分。

母亲患癌后，徐舒带父母去海边散心/受访者供图

是否人就一定要在孤独和无助中等待死亡的降临？到底有没有不痛苦的死亡？徐舒发出深深地质疑。

为了寻求体面死亡的方式，她在机缘巧合下走进了海淀医院安宁疗护中心（以下简称海医安宁），成为一名志愿者。

随着近些年对死亡质量的不断讨论，临终关怀和安宁疗护事业慢慢走近人们的视野，其主要是通过安宁和缓医疗和辅助手段，帮助患者减轻临终时的痛苦症状和对死亡的恐惧。海医安宁便是全国首批示范基地。

成为志愿者的4年里，徐舒通过学习安宁和缓医疗和芳香呵护疗法，帮助临终的患者在爱与温暖的包裹下，实现生死两相安的升华。其中一位患者，是她自己的父亲。

这不单是一个关于死亡的故事，也关乎治愈与救赎。

在安宁病房与死亡擦肩的过程中，徐舒收获了一个全新的自己，她终于能卸下对母亲的负罪感，变成一个温暖、愿意对他人施以关怀的人，并更加从容地为自己的死亡做好准备。

没有对死亡的恐惧，人才能无忧地活着。

以下根据徐舒所著书籍《重启生命》与她的讲述整理。

一堂缺席的生死课

关于死亡，有一个场景深深刻在我年少时的记忆中。

那人是姥姥的邻居，年纪比较大的一位老太太。在她生命的最后，儿子儿媳妇将她抬到了楼下的院子里，放在长凳上，身上还压了块烧柴用的木头。

老太太肯定是非常不舒服的状态，她口中有一口痰，每次一呼气嗓子仿佛破了一个洞，发出簌簌的声音，再一吸气，痰又糊住了嗓子。

当时我还小，不懂什么叫害怕，只觉得老太太很难受，就随处找了个小木棍想帮她把口中的痰挑出来。怎料，刚靠近她，就被邻家大人拎着脖领子拽到一边。

我看到老太太斜着眼睛望着我，仿佛能让她舒服一点的最后希望也破灭了，慢慢地，人就咽了气。

这次幼年时的经历，是我对死亡最初的印象。渐渐失去生活气息的老者、亲人们的哀恸，整个过程都算不上体面。老太太进入弥留之际时，家人都要把她搬出来，不愿她在家中离世，可见大家对于死亡的忌讳。

中国人对死亡习惯避而不谈，童年时死亡教育的缺失，导致我对死亡的理解都是社会和家庭侧面灌输给我的，死亡是黑暗、恐惧、痛苦、血腥以及晦气。

只是那时的我没想到，年少时所见的死亡，全然抵不过面对至亲离开时的震撼与痛苦。母亲的离世，是我刻骨铭心的噩梦。

徐舒的母亲/受访者供图

2016年，母亲肺癌晚期，癌症给母亲带来了很多身体上的症状，比如吞咽困难，脚趾头坏死，这些我都无法处理。跟大部分人的认知一样，我认为这时把母亲送到医院救治，才是孝顺，才算尽到儿女的责任。

于是，跟母亲商量后，在一个我终身难忘的礼拜天，我将母亲送到了医院。

进医院后，母亲的检查结果显示各项指标都不好，便被推进了呼吸科的ICU。ICU每天只有半小时的探视时间，剩下的23个半小时，都是母亲独自面对陌生的环境，听着仪器的声音。我虽然很心疼母亲如此孤独，但那时我依旧认为医院会给到最好的救治。

可当我第二天一早到了医院，见到的却是眼歪口斜，双手被绑在床上的母亲，像是中风症状，医生也递来了病危通知书。我很诧异，才一晚上怎么就病危了呢？

我询问护士到底发生了什么，护士说母亲昨夜疼痛难忍，双手不断挣扎挥舞，这么做是怕她误把输液管扯下来，早上已经上了止痛泵。

原本母亲身上贴着止痛的透皮贴，按理说不会痛到这种程度。而等我将母亲的单子掀开一看，两片透皮贴像被人掀开过，虚浮在母亲已枯瘦的皮肤上。

徐舒拍下母亲临终前的手/受访者供图

我当下一愣，护士解释说，她当时不知道这是什么就撕下来看看，又贴了回去。我惊呆了，完全无法想象母亲经历了怎样的痛苦，难道她就是这样在剧痛下硬挺了一个晚上，疼到中风吗？

气极的我想找值班的护士理论，此时母亲却望向我，口齿不清地说：“不疼了。”还用力挤出了一个笑容，我明白，她不愿我跟人起争执。

因为母亲有消化道出血的情况，医生停了营养液，也禁止母亲吃任何东西，我跑出去买了一杯甜豆浆，刚喂了3勺，喇叭就响起“不可以喂食”的警告声。

入院后我曾跟医生说，不希望母亲做有创治疗。所以当医生说要下个针方便输液，我也以为只是正常输液而已。可再次见到母亲时，她的右胸被开了个硬币大的洞，好几根管子直入身体。

更不要提，ICU里的空调冷风直吹在母亲身上，她本就怕冷，医院里也只让穿薄薄的病号服，身上只简单盖了一层白单子，我每一次去摸她的身体，都是浸入骨髓的冰凉。我曾跟护士沟通能否给空调加个遮挡，均无果。

进入ICU 5天后，母亲永远离开了我。本是想让母亲在医院得到更好的救治，却未曾想，只能眼看着她的生命在孤独无助中快速消逝。

在医院，病逝的患者要尽快从病房送往太平间，我推着母亲的遗体进入楼道角落的电梯，迎面扑来的却是一股腐臭，运送的人说，这是垃圾专用电梯。我心头一紧，原来人死后，要被当作无用的垃圾。

母亲病重时用的医疗设备/受访者供图

悲伤、无助如海啸般将我席卷，我不停地质问自己为什么要将母亲送来医院，就好像我在她最艰难、最需要温暖的时刻把她一个人丢到医院自生自灭一样。

甚至在我给母亲的遗体穿衣时，她胸口的洞还在不断向外涌出药液，浸湿了衣服也流了一地。母亲原本是极爱干净的人，却走得如此潦草，这个场面让我始终无法释怀。

母亲去世后的许久，我始终无法从自责的情绪中缓过神来。

那是面对至亲离世，却只能眼见她经历非人痛苦的绝望与悔恨，以及对死亡深深的恐惧。我曾想，到我死的时候，是否也要经历如此痛苦无助的死亡过程呢？

半年后，我确诊了乳腺癌，不知为何，我感到了解脱。我终于可以不用再充满负罪感，可以去天堂找母亲了。

安宁呵护下，父亲平静的离世

但人生并不总是顺应人意，还在世的父亲成了我的牵挂，母亲去世也给他造成很大打击，每天神情恍惚。

有时父亲以为母亲还在世，夜里摸到我房间，坐在我身旁，说着该跟母亲说的话，在发现我不是母亲时，老泪纵横。

我曾在母亲在世时向她承诺，会照顾好父亲。为了遵守承诺，我积极配合手术，度过了放疗期，控制住了病情。

同时，为了不像母亲那样痛苦的离世，也为父亲的临终作准备，我开始寻找一种不那么痛苦死亡的可能。

徐舒的父母/受访者供图

我是幸运的，母亲的邻居是海淀医院血液肿瘤科医生秦苑，她曾在母亲被食物过敏困扰时给予过一些帮助，我便加了她的微信。

2017年7月份时，秦主任发朋友圈宣布海医成立了安宁病房，也是从秦主任的介绍中我了解到了“安宁疗护”的概念：帮助病情不可逆的生命末期患者，缓解身体的不适症状，可以有尊严、有温暖陪伴地告别这个世界。

我很感慨，遗憾母亲没赶上，又想着自己是否能通过安宁缓和治疗，平静地离开这个世界。

2019年，秦主任又发了条朋友圈，提及病房招募志愿者。为了抓住这个接近安宁病房的机会，我报了名，第一次特意背了个照相机，以能帮忙拍摄为由加入了志愿者团队。

徐舒在海医安宁志愿者活动中帮忙拍摄/受访者供图

7月6号，是我第一次进病房。我惊讶于这里的病房整洁而温暖，窗台上摆着小花盆，阳光倾泻而下，患者坐在床上和志愿者聊天，有种说不出的温馨感。

志愿者进门后，患者都会非常开心地与他们打招呼。志愿者们会依次帮患者洗头，对于无法坐立的患者，也会俯下身与他们说话。

徐舒在病房练习做芳香呵护

在海医安宁会用马甲颜色区分不同职责的志愿者。

红色是个案老师，一般是心理师和社工师，他们会倾听患者和患者家属的情绪，并分析情绪背后的真实诉求，从而帮助他们达成有效的沟通、四道人生，促成生死两相安。

绿马甲是普通基础服务团队，包括进病房给患者洗头，陪患者打牌，有时还会唱唱歌。其中理发师特别受欢迎，很多患者会排号理发，希望在生命最后也能拥有干净的仪容。

黄马甲是芳香呵护团队，志愿者使用精油或者不用精油，用手与患者进行肌肤接触，让患者在被呵护和关爱的感受中放松身心，使患者的情绪从焦躁不安逐渐变得平静，随着引导语放松身心后，有人甚至还能小睡一会儿。

经历了近半年的培训，我逐渐认同了安宁理念，也学会了芳香呵护，父亲便是在我的呵护下安详离世的，这也是让我十分骄傲的一件事。

2020年，我乳腺癌手术后以及放疗期间，无暇照顾父亲，跟父亲商量后送他去了养老院。

而后一年里，父亲经历了三次肺炎。一般老人生病，养老院的解决办法是通知家属将人送医。我实在不愿母亲的悲剧在父亲身上重演，在父亲第二次吸入性肺炎时，便跟养老院说我接受过安宁缓和培训，希望能在养老院照顾父亲。

我相信用安宁理念、芳香精油抚触等临终关怀技术，会比去医院效果好，最重要的是陪伴会给予亲人安全感。

父亲的背影/受访者供图

此时父亲仍是高烧不退的状态，出现谵妄，我也做好了父亲这次挺不过去的心理准备。我在线上紧急求助了一些志愿者伙伴们，请大家帮我提供一个应急临终呵护配方。收到了各个伙伴闪送来的精油，我们相约晚8点远程共同为父亲祈福。

8点整，在养老院父亲的房间里，我和哥哥便一人抚摸着父亲一只胳膊，开始为父亲做芳香呵护抚触。我在他耳边重复着引导语，让老人家可以放松自己，父亲捏了捏我的手，表示知道了。慢慢地，父亲放松下来，23分钟的引导语还没结束，他已经安稳地睡着了。

父亲离世时，表现也很惬意。离世前的一两天，他的眼神有时会从空洞变为清澈，也会对我慈祥的微笑。我心中隐隐感觉这是父亲在与我道别。我在他耳边告诉他，我陪在您身边呢，您是安全的，如果感觉疲惫，可以把眼睛闭起来，若是看到特别耀眼的光芒，也可以朝这那个方向走，那里温暖、有无条件的爱。

以前我做了饭菜，父亲如果觉得好吃，总会仔细品尝，然后满意地点点头。那天父亲也是这样，缓慢地咀嚼着，点点头，慢慢地咽了气。

在儿女的陪伴下，父亲走的很安详。我内心全然没有悲伤，没有遗憾，甚至还小有成就感。父亲这样离世是幸福的，用所学的安宁理念和芳香呵护帮父亲实现了善终，我也是幸福的。

生与死攥回自己手中

在长达4年的志愿者生涯中，我虽然没有像个案老师一样，从头到尾地了解过患者的经历，但在每周两次的洗头、理发、芳香呵护服务中，也能接触到很多临终患者。

秦主任曾说，每位生命末期患者都是我们的老师，生命教育生命，生命影响生命。

我见过从容淡定的女患者，在病房的每一天都打扮精致，以最美的姿态迎接生命终结；也见过80多岁非常抗拒肌肤接触的老人，在芳香呵护的抚触下渐渐松弛，流下热泪；还有不到40岁的青年人，在妻儿精心准备的生日会上，与死亡和解。

其中令我印象最深刻的患者，曾是一名军人，他抵达病房时已经出现了严重的身体不适，因为忍痛，很久没睡过一个安稳觉。在医生的建议下，我和三位经验丰富的志愿者决定为患者做一次芳香呵护，想让他试试看能否入睡。

过程中，患者很快睡着了，在精油的滋润下他的肌肤也从干涩变得柔软，可就在这时，我猛然觉知到手中似乎有东西，低头一看，竟是满手的泥球。我心里一慌，手上动作停滞了一秒，熟睡中的患者似乎感受到了我的情绪，手向后缩了一下。

虽然整个芳香呵护服务完成的很圆满，患者家属也对我表示感激，但那一刻的迟疑，还是让我深刻反思。

徐舒根据自身经历写的书《重启生命》

志愿者服务要带着无条件、无差别的爱心，可真正做起来却很难，我会被军人患者身上的泥球所干扰，这就是内心不接纳的表现。那一刻，我觉察到自己距离平和、淡然、无条件的接纳似乎还很远。

这些我亲眼所见的生死案例，让我重新审视生命的意义。

学习安宁理念后，我对死亡的恐惧逐渐消失，并开始学会接纳自己，用喜爱的事物滋养自己，让自己被爱充盈。

我喜欢摄影，那就背起行李跟摄影老师去沙漠、去森林，看风沙漫天，看绿林满地。

最近我又迷上了无人机航拍，跟着无人机老师踏遍新疆、内蒙，最近正在考虑去西藏。

我会刻意为安宁病房拍摄美丽的风光照片，也会征集我老师同学们适合安宁病房的作品，把最美的作品装裱之后挂在患者视线内的墙上。我希望患者在生命最后也能感受人间的美好，并带着这份美好印象离开这个世界。

安宁病房里，受捐的照片

如今，我的身后事也已经安排好。第二次乳腺癌复发时，我很淡然地做了断舍离，写下了遗书，也跟殡葬团队签了生命契约，安排我死后的遗体处理等事项。这样不给他人留下麻烦的提前计划，令我很心安，可以轻松无忧的放飞自己。

如果生命垂危，我会把自己交给安宁病房。

若那时还清醒，我会用最后30分钟给自己化个淡妆，穿上美丽的衣服，跟身边每位亲朋、志愿者拥抱道别。最后10分钟时，请任何人都不要来打搅我，我想亲自体验一下从此岸到彼岸的过程，因为我很好奇那是怎样的旅程。

死亡既然逃无可逃，那就与它和解，并臣服。

徐舒在新疆魔鬼城

前几日，我去医院复查，之前手术中漏切的一个结节发生了癌变，大小从直径1厘米增至1.6厘米，医生建议做个穿刺，判断是恶性还是良性。

可我觉得，良性也好，恶性也好，我都不想再去刺激它，就让我与它共存吧。

死亡随时可以来，我早已做好准备。

首图源于电视剧《重启人生》。文中配图均有受访者提供。