采访人:春风秋水 讲述人:霍秀珍
我今年64岁,早在十几年前就退休了,退休后就回到农村老家生活。我膝下无男,只有5个闺女,都已经结婚成家,在外上班工作。老伴离世后,几个闺女怕我一个人在老家孤独寂寞,也担心我的安全问题,就经常把我接过去小住几天,说是让我换换环境和心情。
2018年9月份,我在二闺女和女婿接连催请下,去了他们在市里的家。这次去不是闲住,而是去帮助他们照料一名特殊的女婴。
二闺女在市烟草局工作,女婿在列车段上班,是一名列车员。9月6日那天,二闺女按照女婿电话里交代的,火急火燎地赶去接站。这趟火车在本市站只做很短暂的停留,就要继续开往北京。
二闺女刚到火车跟前,女婿就递给她一个沉甸甸的塑料旅行袋,交代了句“抱回家吧”,就抽身走开了。当时根本没有多说话的机会。二闺女挺纳闷,到家后才发现,旅行袋里竟然包裹着一名女婴!
女婿回到家后,对二闺女详细讲述了捡到女婴的经过:火车途经一个小站时,上来了一男一女,男的把一个旅行袋放在靠近车门的座位上,对邻座的一名男乘客说:“这女娃50天了,模样周正,不憨不傻,养着吧。”说完就慌里慌张地离开了。
男乘客被突来的事情给搞懵了,愣在那里不知道该咋办。女婿看在眼里,没来得及多考虑,就把扔在座位上的女婴抱了起来。
二闺女说:“既然捡了回来,就养着吧。”两口子给这个不足2个月的女婴起了个很好听的名字,叫圆圆。可是俩人都上班,女婿又天天跟着火车跑来跑去,经常不沾家,谁来照应这孩子?俩人就想到了我,把我“请”去了。
我见圆圆头发金黄,像个小“老外”,肤色、长相又和中国人一模一样,怀疑她是个混血儿,又疑心是不三不四的女人所生。不管怎样,先养着吧,反正不能亏待这个小生命。
我和二闺女抱着圆圆,到市医院做了健康检查,检查结果是这孩子不仅软骨,而且小脑发育不良,比正常的小得多,将来有可能智残体残。走在回家的路上,俺娘儿俩心里挺不是滋味,也很犯愁,就是能把这孩子养大,以后该咋办呢?合计来合计去,也没合计出个子丑寅卯。
我照料了圆圆18天后,放心不下村子里那个家,恰巧这时,女婿雇来了保姆,我就抽身离开了。
过了3个月,我又返回二闺女家里,重新担起了照料圆圆的责任。为啥?圆圆不同于一般的婴儿,特难照料,保姆说啥也不干了。我照料了1个月后,女婿从老家又雇了一位保姆,我也就再次得以抽身离开。谁知后来的这位保姆干了不足2个月,就托辞要回老家看看,一离开就再也没有回去。
二闺女和女婿犯愁了,一来是保姆难雇,二来是即使能雇来,每月得支付不少保姆费,再加上抚养圆圆的费用,靠俩人的收入招架不住。
就在这个时候,有人出主意:把孩子“转转手”,一来能解决抚养的难题,二来还能得到经济上的“补偿”。二闺女和女婿知道人家是一番好意,但还是当场拒绝了,临了又补上一句:“这孩子可怜,俺咋能干这种事呢?”
眼见着闺女和女婿实在有难处,我考虑到自己退休后赋闲在家,身体状况也还可以,就决定把圆圆接到自己家里,替闺女和女婿承担起抚养的责任。我记得很清楚,2019年“五一”那天,我抱着圆圆离开市里,回到了农村老家。
我做出这个决定,绝不是一时冲动,我料想到了担当起这个“特殊母亲”的角色并非易事,但迄今为止,竟然在圆圆身上洒下了那么多心血与汗水,倾注了那样浓得化不开的真情,这的的确确是让我始料未及的。
在圆圆大约8个月大(确切生日无从知晓)的时候,我发现她消化功能不好,每次喂食奶粉之类的食物都很困难,而且三天两头出现便秘现象,就带她去医院做了CT检查,却没检查出什么病症。
这年10月份,圆圆连续五六天里没有大便下来,我着急了,与在省城医院工作的一个亲戚电话联系后,就带着圆圆去了,专家诊断后,摇了摇头说:孩子患的是一种罕见的奇怪病,医学上叫苯丙酮尿症,很难医治。
我查阅了医学方面的权威资料,才知道这种病有多难缠多可怕。苯丙酮尿症也称PKU,是一种先天性代谢异常疾病。
由于患者肝脏中缺乏苯丙氨酸羟化酶,使得摄入的蛋白质中的苯丙氨酸不能氧化为酪氨酸,只能成为苯丙酮酸,这种物质累积在血液和脑脊液中,会严重损害神经系统。
这种病在孩子出生后立即查尿就可以发现,如立即进行治疗,不会造成低能儿;若6个月后再治疗,孩子的智力已受影响,到4岁时,脑细胞已受到损害。
据统计,我国PKU的发病率为六千分之一至二万分之一,专家推算,在我国每年2100万名新生儿中,约有2000名PKU患者。PKU已被列为我国新生儿疾病筛查的重点病种。PKU的治疗方法主要是食疗,患者禁食正常人食用的米、面、肉、蛋、饮料等含有蛋白质的天然食物,只能食用专门配制的低蛋白、低丙氨酸食品。
到这时候我才明白,圆圆不光是头发金黄像个混血儿、消化功能不良、喂食比一般婴儿困难,还是一个不能吃“人饭”的小生命!弄清了病情的真相,我像遭霜打一样,难过得抬不起头来。
周围的知情人出于对我的关心,曾不止一次委婉地劝我把圆圆扔掉算了,我总是说:“活生生是条性命,我不能那样做!那样做不就是犯罪吗?就是国法能容,良心也不会饶恕我的!”
在这之前,我喂食圆圆主要是靠奶粉,白天喂4次,夜里喂2次,中间还要喂几次加有白糖和菊花精的开水。自从把圆圆抱回自己家里抚养以来,究竟买了多少奶粉,我已无法计算清楚,有时一买几袋,有时一买一箱,耗费的钱财难以计算,付出的心血就更难以计算了。
病情确诊后,我立即停止了喂食圆圆这些正常的“人饭”,可是,专门配制的低蛋白、低丙氨酸食品又到哪里买呢?市场上没有卖的,我确实没了辙。请教医学专家后,我开始自己动手,为圆圆配制“能吃”的饭食:全麦面(小麦不褪皮磨成的面粉)蒸的馒头和糙米熬的粥。
可能是圆圆吃不惯,喂食的时候将头摇来摆去,强行喂下去随即就又将食物吐了出来。我常常气得眼泪直流,想发一通脾气,可又有什么用呢?养大自己的5个闺女,也没犯过这样的难啊!我不止一次地自言自语,喃喃感叹。好在后来圆圆慢慢习惯了,终于开始吃这种“馍饭”了。
俗话说:有病乱投医。每当听到哪里的医生或哪种药品能治圆圆的病,我总是抱着“万一能行”的侥幸心理,要去试试。
圆圆常常四肢抽搐,时间上没有规律,有时候隔几分钟发作一次,有时候隔几个小时,每次发作,痛苦的情状难以言表。听说几十里外一位姓王的医生能用针灸进行治疗,我就抱着圆圆一趟又一趟前去针灸,风雨无阻,雷打不动。
后来又听说一种名为“紫雪丹”的药品是治疗这种病的“特效药”,服1管就能治愈,可是让我失望的是,接连服用了10管也不见效。
圆圆的“抽搐病”越来越严重,逐渐发展到每次抽搐时间长达七八分钟,瞳仁上翻,嘴角时而发紫,时而变灰,窒息得将要死去一样。待发作过后,随之而来的就是一阵嚎哭。每逢这种情景,我只能手足无措地站在一旁,眼睁睁看着她的痛苦状,伤心地落泪。
我联想到省城医院专家说过的话:狠狠心把这孩子扔掉吧,养不成的!我当时追问养下去会怎样,专家说:即使养到几岁,这孩子的大脑已失去“指挥”功能,没有辨认能力,还会经常性地犯病,直到抽搐而死。回想起专家的这番话,我的心情沮丧极了,简直比冰棍儿还要“透心凉”。
圆圆一直没学会下地走路,日复一日,要么坐在童车里,要么坐在又宽又大的床上,由我“专业”陪着她“玩”。
今年夏天学会了在地上爬,为了尽可能让她活动四肢,我做了个厚墩墩的棉褥子,垫在她屁股底下,往前爬动一点儿,就将褥子随着挪动一点儿。尽管这样寸步不离看护着,圆圆还是会突然间前栽或后仰倒地,“嗵”的一声,前额或后脑勺上就是一个疙瘩。
日子就这样一天天过着,圆圆也排满了我的“日程表”。去年冬天,我的右腿被摩托车撞得险些骨折,身上7处被摔伤,医生说至少1个月不能下床走路,谁知一躺就是4个月的光景。
那是我抚养圆圆以来最为艰难的一段时日,无论白天还是黑夜,一老一小并排躺在床上,我看着不懂事的孩子,尤其是她哭闹不已的时候,一次又一次流下无奈的眼泪。好在大闺女和五闺女家都在县城,离得不算太远,轮流着前来照料,总算熬了过来。
现在,我明显感觉到身体状况在下滑,一年不如一年。周围的不少人都替我担忧:圆圆未来的生活之路该怎样“走”?这个不能不想的问题如一团乱麻,我曾经成百次上千次地梳理,最终也没能理出个头绪来……