上周带轩轩和辕辕去医院开了一个关于生长发育情况的证明。
上一次带他俩去医院的儿童成长发育科检查,还是他们28个月的时候,得出的结论是“重度发育迟缓”“疑似自闭症”。从那以后,我再没有带娃去过医院的这个科室。
两娃去年上初中后,因为学校的要求,之前一直没有参加过学校的考试。前段时间咨询了一下意向的职业学校,还是需要中考分数的,打算让娃从现在开始参加考试,练习一下怎么蒙题、怎么涂答题卡……
但是他俩的分数势必会拉低班级甚至学校的名次(初中好多考试都是多校联考),因此需要有一个孩子的问题诊断书,好让他们既能参加考试,成绩又可以不计入学校总分。
没办法,请个假带他们去看看吧。
不检查不知道,一检查吓一跳:测智商,轩辕两人一个50,一个54。
再测社会适应能力,又长舒一口气:一个9分,一个10分——10分就是正常了。
文 图丨三宝妈
家有3子,双胞胎哥哥自闭症
老三NT,小俩哥哥6岁
自从轩辕被诊断为“重度发育迟缓”“疑似自闭症”后,我再也没带兄弟俩去医院做自闭症相关的检查。
这些年也遇到过质疑的:
“这种问题不用定期复查么?”
“确定孩子是自闭症么?”
“发育迟缓是不是过一段时间就好了?”
“医院除了检查还有什么治疗方式么?”
对我们来说,不去检查的理由很简单:自己的孩子具体什么情况自己最清楚,除了最初因为困惑而去让医生诊断孩子到底出了什么问题之外,完全没必要再反复的去医院堵心。
相较于其他生理上的疾病而言,自闭症或者发育迟缓的诊断,其实多数靠观察和问询,根据孩子的行为和表现,判断他们与正常孩子之间的差距。
这种事情,在医院可能要一两个小时左右,其准确率还要取决于孩子的状态、孩子是否配合、家长在测评过程有无干预,以及家长口述和填表的准确性,所以得出的结论也只是就诊当时当刻孩子的能力水平。
而自闭症的观察与判断,其实应该是一个长期动态的过程。这种事情,作为主要照护人的家长最有发言权。相比之下,医院得出的可能是更量化的结果,有一个固定的评分标准,但实际上孩子具体哪些方面有欠缺,大多数家长心里早就清清楚楚。
所以当我已经很清楚明确的知道孩子和同龄人的差距,以及具体的差异方向,自然没有必要去反复的检查。期间也有过学校要求提供免考证明的时刻,但这种证明我们也是实在不太想在学校留档,所以干脆都以感冒生病等理由搪塞了过去。
现在随着孩子年纪越大,我们的心态也越发平和,对开证明这件事也不像之前那么排斥,加上马上就要进入密集考试的阶段,也确实体谅学校的难处,所以简单的纠结之后还是带孩子来医院了。
时隔十一年之后再来看诊的感觉是怎样的?
最大的感觉就是,科室完全变化了。当年领轩辕来看病的时候,我记得儿童成长发育科只有大概两三个医生办公室,很简陋也很狭小,人不多;而这次我看到了一整个大走廊,全部都是成长发育科,有干预室、测评室、语言康复中心、心理健康中心,甚至居然还有幼儿园……
在候诊的时候看到很多小宝宝在父母的陪同下走进各种房间,心里的滋味很复杂。
一方面觉得现在的条件真好啊,我们那个时候除了诊断,之后就什么都没有了,没有康复建议,没有靠谱机构,一切全靠自己摸索,看出来现在国家政府和医院都在注重孩子的成长发育问题,起码不用再怕孩子“被耽误了”……
另一方面又觉得,这么大的科室,这么大的规模,这是有多少孩子有问题啊?以前是不是没这么多?怎么越来越多了?到底出了什么问题?
到我们之后,我先进去跟医生说了一下大概情况,医生很和气,建议就做个智力发育测评就行,别的也没必要,主要是提供个证明给学校。
接着叫轩辕进来,和他们聊了几分钟,让爸爸再带出去,笑着跟我说:“很不错呀,他俩这个性格,还有问答,都很不错。”
我点点头:“大夫您看他们俩这个情况……”
大夫说:“还是比较典型的高功能自闭症,但是他俩的状态真的很不错,这样的孩子我觉得你以后不必太担心,他俩做智商测评大概能不能过?我目前问答觉得他俩智力情况还可以。别到时候测出来智力正常你这个证明也没啥用啊?”
我叹口气笑了一下:“肯定过不了……测吧……”
说真的轩辕在外面真的特别具有迷惑性,好多人看到他们都会跟我说,你家孩子看着完全没什么问题啊?你是不是夸张了?我感觉他们还挺聪明的呢?
确实,基本上简单的,半天以内的沟通,如果不是特别细心的人,可能发现不了任何问题,但是还是那句话,自己家娃自己最清楚,在测试之前我就非常明确的知道,智商这个环节,他俩肯定过不了。
测评的时候全程我在孩子身后填表,也在听老师问问题,有很多很多类别:
有常识类的,比如“儿童节是哪天”;
有拼图类的,给孩子打乱的拼图进行还原;
有记忆类的,按照要求重复老师说的数字;
有计算类的,简单的推理计算
……
我在边填表边听,心里默默的推测哪些题他们能搞定,哪些他们完全搞不定,比如一个词汇理解的对于他们就很难:“什么是钉子?”“什么是帽子?”“什么是勇敢?”“什么是善良?”“什么是强迫?”
这种类型的题,轩辕完全是蒙圈的,他们也许明白词语的意思,但他们完全做不到用其他的语言再来解读这样的词汇,因此在解释的时候,语言的散乱,词不达意会表现的尤其明显(所以量表类的测评还是很有科学性的,会把孩子的能力欠缺按照类别区分开来)。
这是经过1个小时左右的测评以及结合我们的填表和口述得出的结论,韦氏智商量表中,轩轩50分,辕辕54分。
这个分……咋说呢,《阿甘正传》里的主人公阿甘还70呢!
测评结果能看到他们在常识得分的方面相对较高,说明他们的知识面较广,对外界比较有兴趣;积木拼图的得分也不错,说明空间思维和抽象思维也不错;但在词汇,算数,排列,译码等方面得分比较低,说明逻辑推理,手眼协调、注意力记忆力等方面还是比较弱的。
这个大概还是比较符合我对孩子的了解,他俩确实是那种兴趣比较广泛的孩子,喜欢建筑,喜欢生物,喜欢太空,喜欢昆虫……而且这些年我们也一直努力的拓展他们的兴趣面,保护他们的好奇心,但是对数学什么的,虽然用了很大的力气,但是收效甚微,真的就是怎么教都学不会……
比较惊喜的是他们的神经心理测试结果,社会适应能力测试结果,一个9分,一个10分,10分就是正常了,医生说这个就代表孩子的自理和简单的社会交往能力,基本是正常水平的,末了还说了一句:“很不错,证明你们这些年带孩子的方向是正确的,还是要以这个能力为主。”
很多同类的家长会问我轩辕目前的状态,我想这次是一个比较详细的答案了。
智力方面,他们肯定是有差距的,虽然智力水平也是一个可以通过干预得到改善的动态标准,比如经过刻意练习,可能会让他们的某方面评分提升,但是我没有打算把大块的精力放在这个方面。
我还是会以锻炼轩辕的社会适应能力和自理能力为主,比如说自己乘坐公共交通,自己点外卖,什么场合需要保持安静什么场合需要遵守规则,自己洗衣服做饭等等,这些才是关乎孩子生存的重点。
关于医院的诊断,肯定是有一个相对准确的参考,家长可以根据这个去确定孩子努力的方向。但是核心的方面,还是应该以孩子的生活能力社交能力为主。学习什么的,力所能及、能做到什么程度算什么程度,实在做不到,也不必勉强,毕竟生活不仅一条出路。
去找医生看结果的时候,推门前面的患者出来,是一对四五岁的双胞胎男孩和他们的父母,我进门跟医生惊叹:“又是一对儿双胞胎?”大夫点点头,叹气:“跟你们的情况一模一样,但是父母的心态和状态都是比较焦虑和崩溃的……”
有些事真的是一步步走过来,才慢慢变得云淡风轻,这个过程,是一寸寸降低期待,一点点揉碎梦想,一次次碰壁撞墙才换回来的平和。
期待所有的星娃都能一点点进步,也庆幸现在的医疗和康复情况比我们之前好的太多太多,家长们放平心态,跟着专业的干预建议,一步一步往前走,相信一切都会越来越好的。
END
一步一步往前走,相信一切都会越来越好的,祝福!
加油!