前言

大家好，我叫易平安，今年38岁，山东枣庄人。

众所周知，在我们这儿，长辈们的眼里。只有三种“正经工作”教师、医生以及公务员。本科毕业后我便踏上了漫漫考公路，于我而言，考公早已不仅仅是执念，更像是人生中必须要完成的一件事。因为父母都是工薪阶层，自己没有稳定工作，即便有个交往了三年的女朋友，也没有底气正式上门。所以为了我们的将来，也为了让父母脸上有光，我没有其他选择，就这样考了一年又一年。

平安不平安

2013年由于专业限制，只能在国考时报考竞争激烈的“三不限岗”。在1300人中杀出重围，并在28岁生日当天收到了通知体检的电话，坦白说，当时我觉得我开挂般的人生就要开始了，可现实偏偏就是那么造化弄人。

简而言之，入职体检没有过，左肺下叶发现1.6cm结节，我没有任何症状，不曾咳嗽，也没有咳血，所以我不接受，不相信，为此我提出复检，而这复检结果就仿佛是黑暗中伸出的一双大手，将我推向万丈深渊，我知道从这一刻起，我失去的不只是健康，还有未来。

那几天老爸陪着我跑了几家大医院，看了好些个肺科专家，都表示良恶性还不太好判断，但是已经有了手术指证，都建议切除，切除后做术后病理。经过再三考虑，我们决定在中心医院李钰教授处进行手术。

入院当晚，我躺在病床上，看着窗外的月亮，内心感慨万千...为什么会是我遇到这种事情，我和父母都不曾吸烟，也没有家族史，如果真的是肺癌，我年纪轻轻的这辈子算是到头了...

又想到第一次体检若是顺利通过，这几天就该政审了吧。诸多酸楚，涌上心头，如鱼饮水，冷暖自知，12月16日，由李钰教授主刀，历时近3个小时，肺部结节顺利切除，术后病理为神经内分泌肿瘤G1，ki67为5%。

“2013-2015烧钱换平安”

神经内分泌肿瘤是什么？是癌吗？我还能活多久？带着满腔疑问，我拿着病理报告再次来到李钰教授的门诊，他说神经内分泌肿瘤是一种罕见病，虽然手术切除了，但仍建议每个月注射一种叫善龙的生长抑素预防复发，它是癌吗？还会复发吗？见我愁眉不展，李教授又宽慰道神内是惰性肿瘤，它进展不会很快，不用过分焦虑和害怕。

后来我才知道，善龙一针竟然要将近13500还不能报销，爸说家里就我这么一个儿子，就算再贵，砸锅卖铁也得打，而这一打就是两年，由于我是美术专业，身体基本恢复后，在我们当地找了3家少儿培训机构教画画补贴家用每半年复查一次，日子就这样不紧不慢的过着…

时间来到2015年年初，这是我们在一起的第五年，可最终，我们还是错过了彼此，我知道早在两年前我们就开始渐行渐远，我知道这几年为我们这份感情，你背负着许多压力。我知道你累了。

朋友们每天下了班就来陪我聊天打牌，还约定5月初去大理看洱海陪我散心，他们虽然嘴上不提，但我心理都明白。

G1变G2，肿瘤晋级了

出发大理的那天早上，刚到火车站和朋友们会合，就感觉腿软站不住，整个人晕晕乎乎，幸好有个兄弟之前女友低血糖晕倒过，见我这症状有处理经验，赶紧递来一瓶肥宅快乐水，过了好一会儿才缓过劲儿。

自那以后，低血糖发作就像上瘾一样，一回到山东，我便提前来到李教授的门诊进行复查，影像显示肝脏占位3.2*1.8，后腹膜也有多个淋巴结。拿到影像报告我大脑一片空白，肝脏有病灶，不就是肝癌吗？我声音不由的微颤着问到，李教授不急不忙的说：“影像上看不像肝癌，高度怀疑是神经内分泌肿瘤，但究竟是什么，后续如何治疗，还是建议做肝脏病灶病理穿刺再决定。和老爸互相搀扶着走出医院，我们一路都没有说话，不知道这次等待我们的又是什么…

两周后病理证实，肝脏上的病灶是神经内分泌肿瘤G2，也就是说，之所以频繁低血糖是因为肝脏的病灶释放胰岛素导的致低血糖，拿着病理报告，李钰教授说：“我前段时间去上海学习，遇到上海肿瘤医院龙江教授，他对于神内的治疗颇有经验，建议你去上海找他”

柳暗花明又一村

回到家我在网上查询关于龙江教授的门诊信息时，也看到了他关于神经内分泌治疗的微课堂以及科普文章，不禁感叹，他不仅将神内这一罕见病的科普做的如此深入，更难得的是还创建了神经内分泌肿瘤战友群——神泌沙龙，一群迷失方向的羔羊找到了领头羊。

群里除了日常的微课堂以及线上云义诊外，还会举办一些患者分享沙龙。通过病友的分享，龙教授点评的形式，不仅让我对这个病有了更多的认识，还让我对神内的治疗充满信心，这也使我来上海求生的想法愈发坚定。

上海，是我一直都非常向往的一座城市，我想走在在上海的街头，感受那百年历史与现代文明的交融。想穿梭在上海的弄堂，石库门、红砖瓦墙无不弥漫着浓厚的生活气息，想漫步在黄浦江畔，欣赏到两岸的风景，感受江风拂面的惬意，却不曾过想第一次来上海是因为治病。

来到龙教授门诊，第一次看到他有一种网友奔现的感觉，仔细看了我的片子后，他认为肝脏上的病灶已经达到了手术指征，建议手术切除，开了住院证，在医院附近4200找了一个月的短租，一边等床位，一边和老爸感受上海的风土人情，三周后，7月23日上午由龙江教授主刀，腹腔镜下顺利完整切除肝脏病灶以及清扫多个淋巴结，术后病理为神经内分泌肿瘤G2,ki67为6%。

查房时，龙教授说可能别的外科医生开完刀就不管了，但在我这儿，只要你愿意，我就会一直管下去。短短的两句话，却如此的强而有力，对龙教授真的不由得肃然起敬，可能我还是因为年轻吧，刀口恢复的很快也很好，出院后的一周就能完全自理并做一些家务，回到家后我便在当地医院继续每半年复查一次，复查结果微信第一时间发给龙教授，和他一直保持着联系。

门诊时间：

珍惜眼前，过好当下

生活再次恢复了平静，我又回归了原本的生活，肝脏上的肿瘤切除后，血糖基本稳定，至少再也没有出现过低血糖晕倒的情况，不过还是习惯性的随身带一些糖。

有人问我，既然回归了生活，你还考公吗？其实经过这几年，我和爸妈的心态都已逐渐发生转变。考公，并不是人生的必选项，我决定好好的找一份工作，业余时间多陪伴家人，我的身体里仿佛藏着一枚定时炸弹，尽管一次次顺利的拆弹，但说不定什么时候又会卷土重来，而父母也不再年轻，身体状况大不如前，正因如此，才更应该珍惜眼前，过好当下，后来通过当地的人才市场，我同时应聘了几所私立学校，又经过多轮复试，终于拿到了其中一家的offer，尽管没有体制内的光环，好在私立学校待遇还相对可观，日子就这样一天一天，一年一年。

他总有办法

春去秋来，转眼间时间来到2020年9月，距离上次肝脏手术平稳度过了五年，我以为这五年的时间足以让我逃离神内的魔爪，然而命运似乎并没有准备放过我，20年年终复查发现右肺上有了新的病灶约1.3cm。用当地医生的话说 像一粒花生米大小。

一切仿佛又回到了原点，不知道命运究竟想让我怎样，无奈之下，我线上询问龙教授接下来能否打善龙继续维持，因为这次的病灶不大，而且位置很深，相比注射善龙，龙教授更建议射频消融，但时有看到群里有战友说消融后身体状态变差，甚至消融后没多久就故去的情况。纠结再三，我还是退缩了，这次我没有听他的话，而是继续每月一支善龙，一连打了9个月后，出现了干咳，胸闷等不适症状。

平安平安，平平安安

2021年6月，我再次来到申城，此时龙教授已在上海市第一人民医院任职。再次复查，最新增强核磁显示我肺部病灶已从20年9月的1.3cm，增大到2.5cm。

其实看病看久了，自己也学会了要怎么去看病，例如每次看专家门诊前，我都会将自己想咨询的问题进行总结，写在一张纸上，以免看到专家一时慌乱，忘了问原本想要咨询的问题，譬如那天我准备了3个问题咨询龙教授。

刚进入候诊大厅看到一块易拉宝，上面写着索凡替尼临床入组招募，下方的入组要求第一条就是仅限神经内分泌肿瘤患者，这几个字显得格外扎眼，于是又临时增加了第4个问题，我是否适合入组？

五年不见，龙教授真的是一点都没变，还是那么幽默，那么有亲和力。一见到我，就笑着叫我平安平安，我们平平安安，他一边看着片子，一边逐一解答我的问题，简而言之两句话，肺部的新病灶大概率是神经内分泌肿瘤，如果不想手术，可以参加索凡替尼的临床试验，在详细向我们介绍了入组方案后，和老爸老妈思量再三，我们决定入组。

写在最后

从21年6月下旬服用索凡至今，已有两年多的时间。去年1月索凡还被纳入了医保，真的应了那句，好药可以救命，进医保才能救民，最近几次复查没有新发病灶，原来肺上的病灶略有缩小。我不知道索凡什么时候会耐药，但就算有一天真的耐药了我也不怕，因为，他总有办法。

这是我的故事

一个神经内分泌肿瘤患者十年

未完待续…