文 | 大米

本名姜英爽，毕业于复旦大学新闻学院‍

南方都市报前报社首席记者

2014年创办面向自闭症等心智障碍群体的服务平台“大米和小米”

“崔健是我们这一代人的青春，他不老，我们就不老”。

我的合伙人跟我说这句话的同时，还发来一个直播链接。

那是10天前，2023年12月22日，这一年最漫长的冬至夜。

我打开崔健组织的这个老男人演唱会，看到瓦依那在唱今年最火的“如果生命只是大梦一场，该怎么办？”

瓦依那的唱腔，就像历史上的游吟诗人，声声入耳，触动心弦。

是啊，该怎么办？我也常常很迷茫。

罗曼·罗兰的名著《米开朗其罗传》中可能有一个答案：“世上只有一种英雄主义，就是认清生活的真相之后依然热爱生活。”

在这个新年，2024年的第一天，我最想说：

每一个努力生活的人，都值得被歌颂。

6岁自闭症男孩琢琢的爸爸十六，把孩子送到机构的同时，自学干预知识，并自己设计游戏，写下数万字干预日记。琢琢4岁才上幼儿园，但从小班到大班零投诉，甚至还结交了一个铁哥儿们。（《爸爸辞职陪伴自闭症儿子4年，写下数万字日记》）

21岁自闭症男孩锁锁，2岁半确诊中度自闭症，妈妈一边工作一边学习和摸索，经历“教他的很多事情，要坚持3~4年才能看到进步”的曲折，后来锁锁顺利入读普校，并考入大学，如今已大四。（《家庭干预19年，中度自闭症儿子考上大学，妈妈摸索出这些经验》）

21岁自闭症男孩孙驰的妈妈飘然，为了儿子能顺利上学，她选择做个“悍妇”，面对不公平的事发起了3次斗争，而且最终都胜利了。孙驰2023年已经入职大米和小米，他和我见面时表达清晰，彬彬有礼，偶尔还迸发一点小幽默。(《为了自闭症儿子上学，我选择当“悍妇”，跟不公平的事斗争！》）

……

这样的家长太多了，在她们身上，我看到了很多熟悉的影子。例如田惠萍老师，我的闺蜜卢莹、戴榕、廖艳晖等等，都是这样过来的。正是她们一次又一次的努力，不仅让自己的孩子得到成长，而且一起为孩子们拓宽了空间。

不怕大家笑话，我也不自谦了，我，大米，也是一个努力生活的人。

2008年，小米被邹小兵教授诊断为疑似自闭症，无论这是不是“误诊”，当时小米的确存在构音障碍和交流障碍。从此，我自学各种知识和方法，竭尽全力开始了对小米的教育和干预，往返香港做语言治疗，居家做社交干预……

到了今天，小米的成长让我非常惊喜。2023年，她考上了香港一所Band 1中学，面试过程中，她已经能对答如流、侃侃而谈。

2014年9月，当我在公号发出第一篇文章，准备“分享我和小米相处的点滴，科普谱系孩子的干预方法”时，我也没有意识到，这会是我人生最重要的新开始之一，而且一干就是10年。

是的，2024，大米和小米10年了。

我们的公号发出了2626篇原创文章，累计超过1000万字，差不多相当于写下100本书，累计阅读量超过5000万人次，我相信，至少30%自闭症家长都看过我们的文章。

我们研发出拥有自主知识产权、符合中国自闭症孩子特征的RICE社交阶梯干预体系。

我们在全国16个城市开了39家儿童康复中心，累计为15000多位1－12岁的特殊需要儿童提供服务，他们中的多数已经上了幼儿园或小学，走出融入社会的第一步。

我们招聘了9位自闭症员工和30多位自闭症孩子的父母，为自闭症人士融入社会和提高支持度去探索和示范。

2023年，我重新联系上失联多年的师兄吴晓波，他送了我一幅字：善念成长为理想，美好造福为事业。

这些我一个人做不到，得益于很多同事的一起努力。

10年间，自闭症和语言发育迟缓等儿童发育障碍这个领域也发生了翻天覆地的变化。

1982年，陶国泰教授在中国大陆首次公开报道4例自闭症。一开始，面对家长期盼的眼神，陶教授说“我非常想帮他们，但我开不出处方。”到了2014年，专业的医生都已经知道早期诊断、科学干预能帮助很多孩子改善病情。

可是，这一认识还没有广为人知，那时候很多家长对自闭症的认识依然不够，而干预机构发展也处于草莽期，提供优质康复的机构和专业人员非常少，各种神奇疗法大行其道。

2016年，大米和小米发过一篇报道：《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》，3岁10个月的自闭症孩子嘉嘉，从遥远的中国东北三省，被送到炎热的广州郊区一家训练机构去康复，30度高温中，孩子穿着棉袄，每天拉练20公里。2个月后，嘉嘉因为极其罕见的热射病死亡。

这就是那时的现实。

如今，虽然仍有部分未经验证的所谓“疗法”，但从事科学干预的机构已是主流。而且，对自闭症的科学认识已深入人心：自闭症不可怕；自闭症的核心障碍是社交沟通；早期发现、科学干预可以改善大多数自闭症孩子的预后；社会接纳和支持力度的提高，可以改善自闭症人士的生活状态。

对这些特殊需要孩子的政策支持也越来越丰富。

2023年，深圳发布《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，突出全生涯的支持：学前阶段突出康复救助，义务教育阶段突出特殊教育，明确配备“助教陪读教师”，就业年龄段突出辅助性就业、支持性就业，创造条件让孤独症人士实现自我价值，无法就业的则提供托养服务。（《最新！政府出手了，自闭症儿童31项支持政策发布》）

这就是过去10年的变化，无论对自闭症的认识、孩子们获得服务的科学性、社会的接纳和支持力度都有很大的提升。

这些，有赖于邹小兵、郭延庆、柯晓燕等等这样的专业医生，政府、社会组织中的有识之士，和一位位家长的共同努力，而大米和小米也很高兴能在其中贡献一份力量。

2024，又来到一个新的节点。未来10年会怎样？

邹小兵教授曾引用了美国自闭症领域著名教授Ami Klin（马库斯自闭症中心主任Marcus Autism Center）的话，“在未来10年，自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”

他的理由最核心就两点：干预手段已经取得很大进步；社会支持一定会加强。

而这两点，不正是过去10年大家共同努力的成就吗？

所以，我也把这句话送给每一位家长，你们的努力值得这样的期待。