“我特别想要一个普通的孩子,你们能理解我的心情么?”
生下两个自闭症女儿后,阿梅又一次意外怀孕,要不要生老三,阿梅全家都在纠结。
口述:阿梅(化名)
接连生下两个自闭症女儿后
我又意外怀了老三
“我又怀孕了!”
得知这个消息,全家沉默了。
在此之前,我们已经拥有了自闭症两个女儿,对于这个突如其来的第三个孩子,我们不知道Ta到底是希望还是多一份痛苦。
这个孩子,要还是不要?
要,当时我已经35周岁,算是高龄产妇,加上前面两个女儿都是自闭症,无疑风险重重;
不要,万一是个普通孩子呢?
最终,和家人反复商量后,还是决定赌一把。
整个孕期,我的心情跌宕起伏,一面希望一面担心。
“是个儿子!”
生产那天,得知是儿子,我紧绷的心情放松了。因为在坊间总流传,如果儿子是自闭症,通常女儿就是普通孩子,反之亦然。据我观察,自闭症家庭没有儿子女儿同时患有自闭症的。
大米和小米注
这样的坊间流传是否有科学依据?一胎自闭症,二胎三胎患病概率是多少?是否跟性别相关?文末有专注于科普、介绍自闭症领域最新观点和科研动态的丫丫爸爸解答。
老三出生那天呛到了羊水,被送进新生儿监护室住了4天。
这期间,我每天都会去新生儿监护室门口,趴在窗户上看他。每每看着儿子乖乖地躺在那里,或挥动胳膊,或安静地睡着,我的心里都充满安慰。
4天后,我跟孩子一起出院回家。
他一天天长大,会笑会闹,11个月还开口叫了爸爸、妈妈、奶奶……对比邻居家同龄的孩子,完全没差。
我的心情也渐渐放松了,我似乎赌赢了。
我感觉终于要有一个普通的孩子了。
但儿子1岁多时,发育突然就停滞不前了。
教他东西不学了,喊他名字也不应了,甚至连爸爸妈妈都很少开口再叫了……
自闭症的特征接二连三往外冒,我燃烧了一年多的希望,再一次被浇灭。
家里已经有两张残疾证了
我很怕再添一张
意识到老三的问题后,我们果断给他干预。
一年多过去,虽然孩子语言还只能蹦出来几个字,但对人关注度进步了很多。
到现在为止,我们并没有带着小儿子去医院做诊断。
一方面,我认为儿子的诊断意义没有那么大,该干预还是得干预。
另一方面,我有点怕那一纸诊断书,没有它,心里还能安慰一下自己。家里已经有了两张残疾证了,再多一张,我承受不起。
不管怎么样
他们都是我的孩子
三胎三个孩子都是自闭症,这概率应该是极低了吧?
跟很多自闭症家庭一样,当一胎生下谱系孩子后,我们在纠结中选择生下第二个孩子,希望随着老二被确诊破灭。
与其他自闭症家庭不同,在生下两个谱系孩子后,我们挣扎又执着地选择生第三胎。
每个孩子,我都曾报有期待,但最后都是绝望。
我想要一个普通的孩子,正常就好,这个要求过分么?!
我也曾无数次埋怨,为什么这些不幸都发生在我的身上?我甚至想过带着孩子们一起自杀……但是,我真的舍不得。
慢慢地我也想明白了,世界是多样的,孩子也是多样的。现在我能做的就是好好抚养、好好帮助他们。
这些年,我一直在全职带孩子,三个孩子虽然常常把家里搞得鸡犬不宁,但也能给我带来很多欢声笑语。
养育自闭症孩子很艰辛,我也希望自己能尽己所能,如果有相关的研究需要招募自闭症孩子,我的三个孩子都可以参加。
二女儿的画
丫丫爸爸
自闭症儿童家长
非盈利组织“小丫丫自闭症”发起人
专注于科普、介绍自闭症领域的
最新观点和科研动态
想要一个正常孩子,是很多谱系家庭的心愿。但自闭症病因至今未明,很多家长只能从看到的、听到的案例中寻找一些经验。
一胎自闭症,二胎患病概率是多少?是否跟性别相关?备孕过程应该注意些什么?
针对这些备受关注的问题,我们邀请丫丫爸爸来解答。
问:就像文中的妈妈一样,很多家长猜想,如果第一胎孩子有自闭症,下一胎换个性别就是正常孩子了。请问同一个家庭,诞下自闭症孩子的概率,跟性别有关系么?
在现有的文献报道中,自闭症在男孩身上发生的概率更高,男女比例大概4:1,从这个角度讲,不管第几胎,生女儿患有自闭症的概率都会更低。
但是,关于同一家庭,不同性别孩子患有自闭症的概率,我没有看到过这方面的报道和科学实证。
问:如果一个家庭第一胎有自闭症,在备孕第二胎,第三胎时有没有什么注意事项?
目前的研究,并没有发现有什么方式可以避免或是筛查胎儿是否患有自闭症。
所以,备孕的家庭,按照优生优育注意事项备孕就好!
问:一个家庭中,如果第一个孩子有自闭症,第二个孩子有自闭症的概率是多少?如果前两个孩子都是自闭症,那么第三个孩子自闭症的概率是否会继续增加?
关于这个问题,有很多报道,数字略有差异,但多数报道中显示,第一胎孩子有自闭症,下一胎同样有自闭症的概率在20%左右。第三个、第四个孩子概率是否会继续增加的概率没有看到过相关统计。
但是概率只是统计学数据,发生在具体家庭身上就是100%,反过来没有发生就是0%。
问:您还有什么想要分享给自闭症家庭的么?
当一个有了自闭症孩子的家庭,想要再生一个孩子时,可以从多方面综合考虑的:
是否真的喜欢孩子?经济、精力、时间上是否可以兼顾?还是只想要个正常孩子?……借用电视剧《小舍得》中子悠的观点,请大家思考:你爱的是孩子,还是那个考100分的孩子?
不同的出发点需要考量的因素不同。
虽然自闭症病因未明,但对于自闭谱系障碍的发生,目前有两条明确的高危因素:
有被诊断自闭症的兄弟姐妹;
有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史者。
因此,家长想要普通孩子的同时,也不要忘记风险存在。
整理 | 夏天编辑 | 当当