在祖国辽阔的西北边陲,有一片被群山环抱、河流纵横的丰饶土地,这里是阿勒泰,更是哈萨克族人民世代居住的美丽家园。他们遵循着自然规律生活,除了发达的畜牧业,一到冬天,阿勒泰的雪景壮美无比,成为公认的人类滑雪最早起源地。13岁的阿福便是这片土地上的小小滑雪运动员,也是因为这个冬天,一场突如其来的疾病把他卷入了生命的漩涡。
那是一个寒冷的冬日,阿福因为“左侧大脑中动脉瘤破裂“在当地医院接受了复杂的手术。尽管手术保住了他的生命,却也因此导致了他的左侧大面积颅骨缺失,随之而来的并发症让这个年轻的生命再次面临考验。
2个月后,当地医院不得不再一次安排全麻手术,为阿福做了侧脑室腹腔分流术+脑异物取出术,这次手术后阿福不仅没有得到预料中的好转,反而每况愈下,父母每天望着他痛苦的病容,给他准备各式原来爱吃的食物也未动一口,旁人看了也心如刀割。
转机出现在2024年4月,当患友的母亲推荐他们找到北京航空总医院的肖庆主任时,阿福骨瘦如柴,连续多日未能正常进食,频繁的呕吐和腹痛折磨着这个13岁的少年。初次见面,肖庆主任担心语言不通会成为沟通的障碍,然而阿福父母为了孩子的病情,专门学习了相关医学术语,让他倍感欣慰。经过仔细诊断,肖庆主任发现阿福的问题远比预想的复杂,中枢神经系统感染、腹腔包裹性积液、双肾多发结石、左肾积水……每一个病症都像一座大山压在这个未成年的孩子身上。所以他并没有立即给出乐观的答复,而是选择谨慎地一步步探索治疗的可能。
入院影像检查
入院后,肖庆主任根据多年经验判断,脑室分流管是造成腹腔问题的根源,当日安排急诊进行局麻下行分流管腹腔端外置,连接引流袋,改为持续长程脑室外引流,并在手术中留取脑脊液标本,检测显示鲍曼不动杆菌+金黄色葡萄球菌+白色念珠菌,一切如肖庆主任料想,医疗团队立即采取联合抗感染治疗。阿福腹腔包裹性积液、腹膜炎明确,第二天在超声引导下行腹腔包裹性积液穿刺引流术,持续腹腔积液引流。随着治疗的深入,阿福的状况逐渐好转,食欲恢复,甚至开始主动向父母提出要吃手抓饭。
出院影像检查
肖庆主任不仅在医疗上给予阿福最精确的治疗,同时考虑到哈萨克民族的传统信仰与饮食特点,建议他们回当地继续足程抗感染治疗,以便更好地恢复体力。阿福一家在北京度过了艰难的治疗期后,返回到阿勒泰。团结、合作、分享对于哈萨克民族尤为重要,同时敬畏生命和坚韧不拔是他们的民族性格。这个家庭终于在北京看到了生活的希望,因为他们相信这里的医生和护士是他们最值得信任的人,坚持要在肖主任这里为阿福进行后续的颅骨修补术。
入院治疗后恢复良好,恢复往日笑容
在古尔邦节来临之际,他们再次来到北京,为了孩子未来能够心身健康成长,父母选择了目前最好的医疗技术——3D打印PEEK骨板,阿福在全身麻醉前,对管床贾健医生说:“以后我生病了还来找你们看。”这句简单的话语,是对医生最真挚的认可。
手术成功后,他的恢复出乎意料地顺利,护士们说:“原来都没发现阿福这么开朗健谈,是妥妥的E人”,在楼道和妈妈散步时,热情的和大家打招呼。查房时,阿福拿出准备好的锦旗送给了肖庆主任,一家人的感激之情溢于言表。在此之前他们跑遍了许多知名医院,只有肖庆主任提出可以不用装分流管,这让阿福有机会重新回到正常的生活,甚至是重返他热爱的滑雪赛场。
这个故事不仅是一段医患之间的感人经历,更是一种跨越民族、信仰和地域界限的深厚情感交流。肖庆主任用他的专业和细心为阿福带来了生命的奇迹,同时也让这个家庭看到了希望的光芒。期待着阿勒泰下雪的那一天,我们相信阿福将再次驰骋在雪道上,展现出生命的顽强和美丽。
专家观点:
这个病例主要特点是,手术后颅骨缺失引起的静止性脑积水,肖庆主任观点,病情稳定,先修补颅骨,观察脑积水进展,必要时最后做脑室-腹腔分流,但分流前提是脑脊液化验合格,彻底控制住感染后才能考虑做进一步治疗。在治疗初期,外引流是至关重要的,它不仅减轻了颅内的压力,还为后续的修复工作创造了一个清洁的环境。感染一旦得到控制,接下来就是进行颅骨修补术,采用PEEK材料修补颅骨,通过恢复颅骨的完整性来稳定颅内压力,为患者的大脑提供一个坚固的保护屏障。随后的治疗过程需要根据患者的具体情况来决定。一部分患者在经过上述治疗后,其颅内积水情况得到了自然的代偿,无需进一步的分流手术。另一部分患者可能仍面临高颅压的挑战,这时候就需要进行手术来解决脑积水的问题。