读此文前，麻烦您点击一下红色的“关注”按钮，既方便您进行讨论与分享，又给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！

“我真的受不了了，快给我冰水”，“太热了，我想睡觉，我要睡觉。”

在医院里的一间特殊病房里，躺着一名11岁的女孩，她已经声嘶力竭地喊了几个小时，她的手脚呈现赤红色，看起来像红薯一样，很恐怖的是，这是高温造成的。

女孩忍受不了高温的折磨，一旦脱离冰水，她的身体就像是在遭受火刑，这对于一个小孩子来说，太残忍了！

但让人惊讶的是，她的这个症状并不是外部因素造成的，是什么会让一个人的四肢形同炙烤？这个叫小琴的女孩到底经历了什么？女孩的父母把她带到医院，向医生寻求帮助。

刚送到医院的时候，小琴已经陷入到疯狂的状态，她坐立不安，时而歇斯底里地大叫，有时候还用手疯狂抓自己的头发，怕她伤害到自己，父母只能把她按住。

所有人都吓坏了，这个女孩到底是得了什么病？

有时候，小琴疼得受不了了，就趴在地上，痛苦地哀嚎，在地上翻滚扭动。

父母随身携带很多矿泉水瓶，每隔一段时间就往小琴身上浇灌，但效果并不明显。即便在冬天，小琴仍旧穿着短袖，当母亲往她身上泼水后，小琴发出一阵令人心悸的叹息声。

小琴的父亲说，在家里，小琴经常要泡在浴缸里，可以极大地缓解她的痛苦。但在水中泡了太久，身体也会受到伤害，这不是长久之计。

一段时期，小琴生无可恋，她想要尽快结束这个苦难的日子。

看到女儿遭受这个奇怪病痛的折磨，父母既心痛又无奈。他们不敢让小琴上街，一旦发起病来，不了解情况的人还会以为他们在虐待小孩。

小琴发病严重的时候，身体还会不停地抽搐，如果不及时给她降温，小琴很快就会昏死过去。自从第二次发病以来，小琴就彻底告别了校园，父母带她遍访名医，但一直找不到病因。

一些媒体在得知小琴的病情后，都在帮他们联系医院，希望能找到救治小琴的办法。

有一次，来自外地的医护人员来到小琴的家中，当时正值严冬，但小琴穿着“短袖的棉袄”，坐在雪堆里，她的手脚埋在冰雪中，时不时就要抽出来，以防冻伤。由于在雪中泡得时间太久，她的身体又耐不住低温，被冻得瑟瑟发抖。

几个年纪大的医生护士看到小琴的惨状，都心疼地流下了眼泪。

一名医生抓住小琴的手，发现她的手脚表面非常冰凉，但小琴还一直在说热，她的手脚明显浮肿，血管凸出，看起来很吓人。

也曾经有人认为小琴是不是精神方面出了问题，父母心想去看看精神科也不是坏事，“死马当活马医”吧。

后来有记者主动到他们家，表示可以帮助他们找心理医生。

小琴的父亲说，前几年时，小琴的病情还没有这么严重，只是手脚发热。他们就用湿毛巾和风扇给小琴冷敷，后来情况越来越严重，痛苦难耐的时候，小琴甚至会用头去撞墙壁，因为常年大声嘶吼，小琴的声带也被拉伤了。

他们曾经效仿发高烧时用酒精物理降温的办法，但是这个方法对小琴完全不起作用，反而会让情况更加糟糕。

其实小琴的这种情况，用酒精的话，等于加快血液循环，如果她的发热问题是因为血液，那么就会适得其反。那次小琴差点被烧得挺不过来了，还好邻居拿过来很多冰块，进行冰敷后，才保住了一条命。

从那时候起，小琴的父母就去买了一台冰柜，专门用来冻冰块，冰水起到了很好的缓解作用。但副作用也有，比如冷湿也带来了很多新的问题，泡得时间长了，不但皮肤会溃烂，还有可能伤及内脏。而泡得时间短，小琴又受不了，总是没有一个完美的解决办法。

为了照顾小琴，妈妈不得不辞掉工作，爸爸也只能打一些零工。因为小琴的病情反反复复，时而爆发，为了给她治病，家里早已经欠了一屁股债务。

但这也是没有办法的事情，任谁看到自己的女儿受到这种病痛的折磨，都于心不忍，关键是看了很多医院，都找不到病因，所以最后他们甚至去看心理医生，希望能找到答案。

大家都对心理医生抱以厚望，但现实很残酷，这种疾病，不可能是心理因素导致的，而小琴偶尔精神失控，那是因为长时间处于痛苦中，导致心理失衡，出现说胡话的情况。

心理医生建议，让他们不要放弃，继续寻找医院，寻找正确的治疗方法。

小琴的父母在那一刻是心理崩溃的，他们已经被生活压得喘不过气来，难道小琴要在痛苦中度过这一生吗？

雪上加霜的是，不久后小琴的奶奶重病入院，夫妻俩只能兵分两路，一个照顾老人，一个照顾孩子。村里人很同情他们家的遭遇，在村长的发起下，大伙儿捐款凑了6万元钱，让小琴的母亲可以继续带着小琴去寻医。

终于，半年后，他们找到一家医院愿意接收小琴。在经过检查后，医生告诉他们，这很可能是一种罕见的红斑肢痛的病症。

不过坏消息是，这个病目前并没有好的治疗手段，而且人们甚至还没有找到这个病的病因。1964年，中国东南城市曾经爆发过这种病，有一种比较可靠的猜测，说是寒冷导致人体的毛细血管的舒缩功能受损，然后挤压了神经末梢而产生剧烈的疼痛。

不过小琴的情况显然比较特殊，她这种并不是简单的疼痛，而更像是一种植物神经疾病，表面上看，皮肤出现肿胀和出现剧烈的灼烧感，而周围环境主要是温度的变化，就会刺激小琴的皮肤，让她的皮肤急速升温，冰敷只是一种刺激手段，并没能真正缓解疼痛，而且时间长了会让小琴对冰敷免疫。

奇怪的是，这种病过去一般发生在20至40岁的人群，而小琴患上这个病的时候，还不到10岁。

这家医院找了很多的专家，也尝试了很多治疗办法，但效果都不明显。

有专家查阅典籍，从一本一百多年前的医书上找到了相关的记载。那是在1878年，一个名叫Mitchell的医生首次发现这种病症，当时人们称之为红斑性肢痛症，该病症跟小琴的症状高度吻合，都是皮肤出现红肿，患者会感受到剧烈的疼痛和灼烧感。

1995年，我国有一段时间还出现一种红斑肢痛症，这种病症拥有特发性，一般发生在南方气候比较潮湿的地方。

医院的专家从小琴的体内提取出的细胞中发现，她的这个病主要跟四肢的小动脉有关，每次小琴的手部和脚部小动脉出现明显扩张时，她全身的血液流速明显提升，于是就出现局部充血的情况。

血管就像突然遭到外力挤压一样，如果遇到昼夜温差较大的时候，发病率明显提高。

不过小琴的情况还是有些不同，因为她的病症明显是继发性的，一般来说，继发性疾病跟红细胞增多、血小板增多以及恶性贫血等有关，同时一些慢性风湿疾病以及我们常说的红斑狼疮血栓闭塞性脉管炎也会出现这种症状。

另外，一些多发性硬化疾病、糖尿病、一氧化碳中毒、痛风等疾病其实有时也会出现类似的症状，但让人无语的是，小琴的病情和上面所有的疾病都有所不同，这就好像是病毒的最新变种一样，不，严格来说，这已经是一种全新的病毒，所以医生都无迹可寻，束手无策。

经过最后一次专家会诊后，专家们还是没有找出好的办法，最终他们把小琴送到华西第二附属医院，这家医院有着国内最先进的皮肤科，他们的诊断结果跟以前有所不同，因为他们发现，小琴的皮下组织中的神经末端出现了严重的破损情况，这种破损看起来不像是外因造成的，但要进行更加深入的研究，他们缺少时间和可以进行研究的对象。

不管怎么样，他们都不忍心看到这个小女孩遭受如此的痛苦，办法总是会有的。

首先就是采取一般治疗的治疗手段，他们想出了冰敷结合药敷的办法，为了保险起见，他们用一些常见的中草药，比如黄柏、黄芩、大黄、青黛等，用蜂蜜调匀，然后涂在小琴的体表，然后用阿司匹林、文拉法辛来控制小琴的血液系统。

此外，小琴每天还要接受适量的体育锻炼，通过锻炼来改变小琴的毛细血管以及前括约肌，甚至通过改善营养通路内的血液循环，这个办法相当于是“曲线救国”，转移因血液流速增快带来的皮肤反应。

另外，医生们还利用各种手段，来削弱小琴皮肤末端的感知系统，虽然这个治疗方法可能会影响小琴将来的感知系统，但这毕竟是可以修复的。而不缓解她的病痛，她很可能撑不到20岁！

最后一个治疗缓解，就是物理治疗，比如用超声波、短波紫外线这种没有太多副作用的手段，对小琴那脆弱的皮肤进行修复，通过刺激小琴皮肤上细胞的合成跟代谢，逐渐达到调节自主神经系统的效果。

通过专家们各种精心的治疗手段，在三个月后，小琴身上的灼烧感明显下降，每次发病的时候，甚至都可以不需要冰水来降温了。

病情缓解后，小琴的身体机能也在迅速恢复，免疫力提升不少。以前11岁的她，看起来比同龄人矮了半个头，骨瘦如柴，但是现在她可以正常进食、睡眠，精神状态也好了很多。

随后华西第二附属医院又几次调整了小琴的治疗方案，通过整整一年的系统修复、调理，小琴终于慢慢摆脱了这个疑难杂症，她只需要隔一段时间到医院去复诊，按照医生的交代，按时吃药，进行有针对性的体育锻炼，就能最大限度地减少病情复发的可能性。

如今几年过去了，小琴再也没有发病，她终于可以和其他的女孩子一样，穿上漂亮的衣服，做自己想做的事情，小琴的家人，也回归到正常的工作、生活中。这家人在经历了这么多的磨难后，终于过上了幸福的生活，小琴和父母都很珍惜这来之不易的美好生活，幸福的笑容每天都挂在脸上！