抗癌8年后她说:别让看病成了心病,那才是复发的“催化剂”!

诗槐谈健康 2023-09-12 10:14:00
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“外婆!”

每天下午四点左右,陈丽都会提前拿好水壶、手帕、折扇,早早地等在幼儿园门口,满脸笑意地等着她的小孙孙放学。

看着唯一的女儿大学毕业、结婚、生子,在8年前刚确诊卵巢癌之后又遭遇复发转移时,陈丽本以为这一切都将是遥远的奢望……

一半深陷癌症的恐惧,一半为女儿而不放弃

2015年11月,身体一向健康的陈丽遭逢噩耗——她的职工体检报告上显示有“异常”。医生和她说左卵巢上面有个肿瘤,恶性程度有95%的可能性。

当时陈丽的丈夫在上班,唯一的女儿还在国外留学,她本来以为不过是普通的体检,最多是人到中年可能会有确诊慢性病的危险,没想到命运直接给她一锤重击。陈丽独自一人麻木地听着医生告诉她要住院、要手术,她第一次感觉到死亡近在眼前,“当时我的眼前是一片空白的,浑身无力。”

图源:摄图网

从医院出来以后,陈丽感觉自己还是在做梦,直到打电话给丈夫,听到丈夫的声音她才一下子忍不住哽咽了起来。那天晚上,夫妻俩商量了一下,这件事要先瞒着女儿,不能让小孩子担心这种事,治疗上面的事情还是要交给专业的人去做,得听医生的话。

等待手术的那几天陈丽有些失眠,和很多刚确诊癌症的病友一样,一方面她想不通为什么自己会得癌症?毕竟每年都有做体检,每次都很健康,最近身体上也没有任何不舒服的迹象,怎么一下子就得癌症了?另一方面她也害怕手术不顺利,那女儿该怎么办?她还没毕业,没结婚生孩子,如果别人知道她没有妈妈了,而且妈妈还是因为癌症去世的,在婚恋市场上她得受多少委屈啊!

一想到这些事情,陈丽就会和自己的本能较劲,对癌症的恐慌令她下意识悲观、消极,但对女儿的爱会让她反复和自己说要坚强:“我不能死,现在医学技术这么发达,医生肯定能救我的,我要听医生的话;我不能死,女儿本来就没有兄弟姊妹,我不能让她年纪轻轻就没有妈妈。”

由于陈丽的病理显示她是左侧卵巢IIA低分化浆液性卵巢癌,为了巩固术后疗效,降低复发概率,主治医生“大胆”地给她制定了8次化疗,但那时的陈丽并不知道,像她这样的卵巢癌患者一般术后化疗最多6次。

第一次化疗让陈丽彻底理解了癌症患者的“无奈”。能救你命的化疗药物,杀死癌细胞的同时,也无法避免误伤正常细胞,于是抗癌变成了一场以患者身体为战场的拉锯战。食物中的营养是打仗时最好的“补给”,可是陈丽真的吃不下。药物令她食欲不振,恶心反胃,再美味的东西到了嘴里都像是在咀嚼木头渣滓或者泥巴,有时候吃了还会吐,平常二十分钟能吃完的一餐饭,那段时间她甚至需要花费长达一小时,到了后面,她甚至“害怕”吃饭。

等到第七次化疗时,陈丽的身体已经非常消瘦,血小板也降到了25,只能被迫停疗,出院之前,医生告诉她接下来一年每个月要来医院复查一次。

尽管对女儿的爱支撑起了陈丽在抗癌路上继续走下去的信念,但从手机上查找到的“卵巢癌是病死率最高的妇科恶性肿瘤,70%的初治患者接受标准治疗后仍可能在2-3年内复发[1]”,这些信息还是在陈丽的心中悄悄埋下了一根叫做“复发恐惧症”的刺。

熬过7次化疗的苦,“复发阴影”依然笼罩

化疗以后大伤元气,高频率的复查也令陈丽觉得焦虑,因为结疗以后她的CA125一直在缓慢升高,虽然影像学上没看到新发病灶,但“复发”就像一把悬在高空中的利剑,不知道什么时候就会投掷下来。

医院充满威压感的大楼、来去匆匆满脸愁苦的人潮,甚至医院走廊处飘散的消毒水味道都令陈丽觉得紧张。医生很忙,每次复查都是让陈丽先去做检查,好像医生和病人之间只是用机器在连接,用数字在沟通,不需要交谈,不需要安抚,她不知道自己的病有哪些好转迹象,或者恶化的迹象。

伴随着生理上的痛苦,压力也在心里滋长,陈丽希望从医生那里得到正面的反馈,就算只是一点点好转迹象,也可以让她从癌症的阴影中解脱出来。但她不敢对医生有太多的要求,只能继续通过手机和病友,寻找康复的方法。她尝试过中医,忌口了一大堆食物,后面又去了病友组织的康复训练班,由于山上的吃住太差,这些不合适的行为使得陈丽严重营养不良。

如果不是女儿知道陈丽患癌的事情直接回国后,陈丽可能还在错误的道路上不断尝试。她记得女儿见到自己后哭得特别伤心,说怎么瘦了这么多,还埋怨陈丽瞒着她。

见到女儿以后,陈丽感觉自己好像一下子清醒了过来,在女儿的建议和陪同下,陈丽去专业的医院挂了营养科,与营养科医生的长时间交流中,她第一次意识到,抗癌就像是“量体裁衣”,别人的经验是不能直接拿来用的,得适合自己才行,自此以后,陈丽在女儿的帮助下学会了去甄别手机以及病友分享的信息。

女儿的陪伴就像是给陈丽吃了一颗“定心丸”,她虽然依旧时不时地会担心复发,但她决定珍惜现有的时间,一方面要努力养好身体陪女儿去更多地方不留下遗憾,另一方面她要去学习卵巢癌的知识,绝不轻易放弃生命。

2018年9月份,悬在陈丽头顶上的“达摩克利斯之剑”落下,左侧锁骨上有一个淋巴结肿大到了1.7公分,经穿刺活检之后确认复发。

与自己和解,与疾病共存

陈丽说:“别人知道复发后可能很恐惧,我反而觉得轻松了,好像石头落地,我要做的就是去寻找能救命的治疗方法。”

此时距离陈丽确诊癌症已经过去3年,她对卵巢癌也有了更深入的了解。当主治医师提出再次化疗后,陈丽有了不同的想法。

“左侧锁骨的淋巴结用放疗处理是否会更好?”

女儿也认为不能草率决定复发后的治疗方案,所以她决定带陈丽跨省就医面诊两位业内教授。

第一位教授面诊的时候是晚上九点左右,陈丽是最后一位患者,当时教授还没有吃饭,但他人很耐心,会细细研读她准备好的病历资料,倾听她的症状和感受,为她答疑解惑,还肯定了她对放疗的看法,那是陈丽第一次和医生聊这么久,小小的诊室里面,她积攒了近三年的倾诉欲望全部说了出来,当谈及到复查频率时,教授说“谁让你一个月复查一次?三个月复查一次,5年不是很快就过去了吗?”。就是这样一句话,仿佛是一道光,帮助她驱散了藏在心中的“癌症恐慌”,卸下了心里的负担。

接下来去面诊第二位教授时,陈丽不再战战兢兢。她依旧提前整理好病历资料,拿出备好的笔记,上面详细地列出了自己的问题以及前一位教授的诊疗建议,她还提前在心中打好草稿用简洁的话语向医生阐述自己的需求。陈丽本以为一位医生能够耐心倾听患者的诉求,就是医者仁心了,没想到这位教授还当面给自己的主治医师打电话,两位医生远程交流了一下陈丽复发后的治疗方案,最后达成一致——放疗结合化疗。

这个暖心的动作,令陈丽觉得原来冷冰冰的医院其实也同样可以成为情感浓度最高的地方,医生和患者因为疾病而成为熟悉的陌生人,当公事公办成为常态,一些医生不经意间的温暖却能在患者的心里掀起巨大的波澜。

拨开迷雾,看见生的曙光

这一次跨省就医不仅治愈了陈丽心中对于癌症的阴影,同时还让她找到了新的治疗方向——维持治疗。

教授告诉陈丽,靶向药最突出的好处就是击杀癌细胞相对化疗药物更精准,同时它是口服药,让抗癌更加方便。这些话正好说到陈丽的心坎处了,她这个人性格比较要强,其实很不喜欢别人知道她是一位癌症患者,她想活得久一点,也想活得好一点,如果自己能吃上靶向药那可太好了!

所以回到老家以后,陈丽就马不停蹄地在化疗开始之前去做了基因检测,结果很幸运,她是BRCA基因突变,医生说这个靶点已经有对应的靶向药上市了,不少卵巢癌患者已经开始吃靶向药进行维持治疗。

维持治疗作为卵巢癌治疗领域30年来的重大进展,重塑了卵巢癌的治疗格局,改变了卵巢癌全程管理的治疗模式,从过去的“手术+化疗”变成了“手术+化疗+维持治疗”的模式,可以说开启了卵巢癌维持治疗新时代[1]。维持治疗是在卵巢癌患者手术或化疗达到最大缓解后,继续进行维持治疗,以杀灭残余的肿瘤细胞[2]。所以通过有效、合理的维持治疗可帮助患者推迟复发、延长生存期、提高生活质量,甚至有可能实现临床治愈。

在了解这些后,陈丽更有了抗癌信心。自2019年5月开始到现在,陈丽靠靶向药已经维持治疗4年了,每次复查的指标都非常稳定,随着治疗时间变长,陈丽对癌症的看法也有了改变,以前觉得一定要打败癌症,要你死我活,现在陈丽想开了,在靶向药的支持下,与癌共存也没什么不好。

依托于靶向药的功效以及口服的便利性,在身体好转后陈丽重新返回职场,因为不再需要经常往返医院,如果不是陈丽自己透露,新来的员工们是完全猜不到她是一位癌症患者的。这些年来,陈丽的生活已经重新回到正常轨道,她等到了女儿结婚,等到了外孙出生,她说还想看到外孙上学甚至结婚生子。

图源:摄图网

这几年陈丽为了实现目标,一方面继续积极学习、深入了解卵巢癌治疗相关的最新动态,如会经常观看业内大咖医生们的直播,另一方面也坚持好规范的维持治疗。

回顾近8年的抗癌过程,陈丽表示,“我只是很多肿瘤患者中的一员,还有许多病友和我一样,都在顽强抗争,创造着生存奇迹,我们都迷惘过,也被人温暖过,因此我想要通过分享自己的抗癌经验,让更多卵巢癌患者找到就医的方向,让‘心上的癌’都能被温暖治愈。”

随着各界对卵巢癌的全方位关注、靶向疗法的进一步可及、规范化诊疗的全面落地,越来越多卵巢癌患者正在书写她们的生命奇迹,陈丽便是其中的缩影。

为了让更多她们的奇迹故事被看见,照亮更多患者巢跃奇迹,阿斯利康中国携手海马体大师照相馆以镜头讲述卵巢癌患者的故事。

让我们透过影像留存的感动感受超越生命可能的力量,并让这力量跨越时间与空间的藩篱,走近更多的患友与家属,共同愈见属于“我们”不止于5的生命奇迹。

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本案例仅作分享,不作为诊断及诊疗依据,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。本文根据采访真实患者案例记录形成,应采访对象要求文中均为化名,人物故事及图片均已取得授权。

参考文献:

[1]. 中华医学会妇科肿瘤学分会,卵巢癌PARP抑制剂临床应用指南(2022版)[J],肿瘤综合治疗电子杂志.2022,8(3):64-77.

[2]. Ray-Coquard IL, et al. Ann Oncol. 2022 ;33(suppl 7) :LBA29.doi:10.1016/j.annonc.2022.08.025

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