每个新生命的诞生都承载着父母莫大的期冀,意味着喜悦和希望。但并不是每个生命的诞生都顺顺利利,有些孩子总是迫不及待地想要迎接外面的世界。小患者言言29周便提前降生了,出生后便住进了保温箱里,10天左右的时候因前额血管异常扩张,经头颅MRI检查后发现有急性脑积水、右侧脑出血破入脑室,随后进行了右侧脑室穿刺引流术,术后各项指标正常后出院。以为事情发展到这也就结束了,没想到三个月后孩子再次出现脑室扩张,因发育和同阶段孩子没有差异,当地医院建议先观察。
患儿九个月大的时候,开始出现发育倒退,端坐与翻身逐步不能自主完成。又过了两个月,患儿出现口角、眉头抽搐,来回摇头,持续数秒时数分钟不等,连续四天都有出现,到当地医院就诊检查发现脑室扩张明显,右侧较左侧扩张,右侧脑室贯通、导水管中下段闭塞可能,脑室旁水肿。孩子还这么小,却病得那么严重,对以后也会有非常大的影响,父母近乎崩溃,母亲坚持治疗,在网上向北京航空总医院肖庆主任咨询,凭借丰富的神经外科经验,肖庆主任判断是脑积水,可以用软性神经内镜技术试试。
于是,一家三口开始了坎坷的进京就医之旅。为什么说坎坷?因西安有疫情,按照北京防疫政策,一律隔离监护,可是孩子太小,放到病房隔离,母亲一个人没法照顾,于是在多方协调下,父母带着患病的言言在酒店度过了漫长的14天,期间社区工作人员担心孩子癫痫发作,多次提出12岁以下的儿童在隔离期间发病可以到对口单位北京某著名研究所就诊,父母咨询了那边医生,建议做脑室腹腔分流术,他们商量后还是决定继续完成14天的隔离,然后到航空总医院找肖庆主任看病,给孩子一个不用在体内放分流管的机会。
因为疫情暴发,患儿父母两人手机均有弹窗,入院筛查都是在航空总医院发热门诊完成的,由于发热门诊患者较多,人流量大,发热门诊主任便临时决定用救护车为孩子和母亲架起一座方舱,完成一系列新冠排查,入院后住在十三病区的隔离病房,继续密切监测。并在入院三天后进行了神经内镜检查术+第三脑室底造瘘术,随后进行了去水肿、抗炎治疗,术后复查头颅CT检查提示脑积水术后患儿恢复良好。从入院到出院共计11天,孩子因为疾病生长发育都较同龄孩子落后,手术后第4天终于学会了翻身,母亲激动地录下视频和医生分享,所有人的努力都没有白费。回到西安后,孩子母亲在肖庆主任的好大夫义诊直播中留言:孩子恢复得很好,癫痫也没有再发作。
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脑积水是一种常见的出生缺陷,每500个安全出生的婴儿中有1名患有脑积水,比唐氏综合症或耳聋更为常见。脑积水有超过180种不同的病因,其中最常见的病因之一是伴随早产出现的脑出血。
新生儿脑积水临床表现主要为婴儿出生后数周或数月内头颅快速、进行性增大(正常婴儿最早6个月头围增长每月为1.2-1.3cm,本病可快增其2-3倍),同时头颅骨呈圆形,额顶凸出,前囟扩大隆起,颅缝增宽,颅骨变形,叩诊“破壶声”,头发稀少,头皮静脉扩张,眼球下旋,上部巩膜时常暴露,呈落日状(目如落日)。患儿精神萎靡,头部不能抬起,严重者可伴有大脑功能障碍,表现为癫痫、呕吐、抽搐、斜视,眼球震颤,语言障碍,肢体瘫痪,共济失调,行走困难,及智力发育不全等。发现这些症状均应尽早到正规医院专业科室就诊。