患者信息
在母亲第七次肺癌复查的前夜,我在抖音刷到罗翔老师说的一句话,深有感触“做你该做的事情,并接受他的事与愿违,我们需要努力或许努力过了我们还是竹篮打水一场空,但是不努力那就一定是竹篮打水一场空”。这不正像我们觅健千千万万个病友正在努力、而又担心自己的努力竹篮打水一场空吗,但是不同的是我们没有后退的路只有一路向前,即使这可能是一场并没有太多悬念的比赛,但是如果我们提前放弃带给我们的不仅是竹篮打水一场空,还有无尽的悔恨。这是属于我母亲的抗癌故事,三年的时间里,从不那么危险的肺腺癌Ⅱ B期转变为惊险万分的小细胞肺癌,都发生了什么……
01
一次常规体检后“天都塌了”
2020年3月4号因为疫情母亲常规进行单位上班前的体检,在胸部拍片时发现肺部有一块阴影,随即在镇上医院做了胸部ct初步判断是肺癌,肿瘤大小1.7厘米乘以1.6厘米。
得知这一消息的时候仿佛天都塌了,第二天我就从外地赶回家和爸妈一起去市里的三甲医院进一步确认,一路安慰母亲最坏也是早期毕竟肿瘤还小,两天的检查最后基本确定就是肺癌,边缘粗糙带毛刺。还好的是脑部其他部位的检查都没有问题。
►手术
确定后父亲立马找人托关系尽快住院进行手术,3月12号母亲进了手术室4个小时的手术时间无比的漫长。术后快速病理是腺癌,但是医生说看到胸膜有凹陷可能不是早期已经到了中期,这个消息无疑如同晴天霹雳,因为在体检之前母亲并没有什么症状最多就是戴口罩时呼吸有些困难,夜间休息偶尔后背痛,这个结果真的很难接受,最后病理出来有一颗支气管旁淋巴结转移,分期应该在2b期。
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►阿美替尼
术后基因检测显示egfr19以及tp53突变,所以医生建议用三代药防止一代药耐药太快。当时给考虑的时间以及选择并不多,我们在着急之下匆匆上马,开始服用阿美替尼。
事后想来可能选择奥希替尼作为术后辅助才是最佳选择,但是2020年奥希一线并不报销,每个月15000的医药费确实也是比较大的压力。无论如何,已经开始“靶向战斗”,希望老天爷可以眷顾母亲,让母亲能够长长久久的吃下去。
02
第七次复查
“心里在流泪”
2021年5月31日,是母亲复查的日子。每到临近复查的前半个月总是心里烦躁,害怕母亲病情有进展害怕不知道怎么去面对,或许这种心里只有各位同在圈里的病友家属才能体会吧。
►复发
和往常一样紧张了一晚上,第二天早早的去了挂了号然后抽血做增强ct以后就等报告。血常规和肝肾功能最先出来除了血小板偏低其余都不错没有异常。中午左右ct报告也下来了和往常一样没有异常,与上次相仿,我们的心也放了下来。
但是没想到故事发生了戏剧性的变化,就当我们心情放松下午去找之前的主刀医生看片子的时候,他眉头一皱说不对啊,顿时我心里一惊感觉不大好,随后他把3月1号的片子拿出来仔细看了看又把当初的术后病理拿出来看了一下,然后说不太好,顿时我心头一震头皮发麻,他指着电脑说肺门处淋巴结肿大,原来没有。我不敢相信的说不可能啊3月1号复查还一点没有,而且这次读片子的医生也是马虎怎么连肿大淋巴结都看不出来。
母亲去年做的手术术后属于2b期,随后就开始吃三代靶向药,都是最好的选择怎么可能这么快就复发了,万分不敢相信,医生建议我们先吃消炎药一周然后过来做个petct看看有没有其余转移灶,顿时我和母亲心掉到了谷底。心情从天上一下子重重摔到了地上,完全不敢相信眼前的事实,而且肿大淋巴结还不小、有2到3公分了都。顿时感觉心里在流泪,母亲也呆呆的看着我不敢相信事实,只能去预约了petct准备明天去拍。
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从那天开始一直到petct报告出来,我几天没睡着瘦了近5斤,妈妈哭我也陪着哭,为什么手术了吃三代靶向药还能这么快复发,原以为至少可以吃个5年。甚至我都考虑到了母亲会有脑转骨转移,因为很多有脑转骨转移的前期都没有症状。
直到下午4点报告出来,预料之中的那颗淋巴结不太好,但是幸亏其他地方没有转移。我暗下发誓:老天爷又给了一次机会,这次不能再让机会流失。
每一次复查就像一次大考,总觉得自己准备的不够充分,总认为自己还可以做的更好,但是考试就在眼前,没有太多的时间给你准备,只能祈祷老天爷保佑平稳通过后能够再接再厉。虽然这次复查我们“考砸”了,我深知要接受事与愿违的结果但是不能被这结果打倒,抗癌之路漫漫。
近两天我和母亲终于从复发的阴影中走了出来,我不断安慰着母亲以后还要伴随着自己的小孙子长大了,而且这次复发不算严重是老天爷又给了你一次机会,我们需要重拾信心再接再厉击败病魔。在我的鼓励下母亲也开始慢慢恢复状态,接下来我们要面对的就是再一次对抗病魔发起的冲击了。
肿瘤科的主任给我们定了支气管镜穿刺取组织的方案,取出来继续病理加基因检测,同步等待病理的时候做放疗,此举是为了避免放疗化疗同步副作用太大。
2023年6月9日早上8点,妈妈做了纤维支气管镜下淋巴结穿刺。整个过程持续了45分钟,正常别人做支气管镜也就15分钟,妈妈坚持了别人3倍的时间!我在门外只能干着急,做完的时候妈妈躺在床上眼睛闭着充满了泪水有点水肿,看到妈妈这个样子我眼泪就止不住的往下流,随后搀扶妈妈走出来,穿刺了2块组织还是比较成功的,下一步就是做病理了。从复发至今,我整个人神经都紧绷着。
►非小转小
2023年6月16日,母亲穿刺病理出来了,ki67高达60%,病理倾向于小细胞肺癌,医生自己也不敢相信,说这种几率少之甚少。
知道消息的我也震惊了,从一年前只有2.5公分的一个肺腺癌手术后也只有一颗支气管旁淋巴结转移,到现在进化成了小细胞肺癌。为什么命运对我母亲这么不公平,命运给了我重重一击,真的没有办法去接受这样的结果。
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来不及调整自己的情绪,我们急忙让医生定了小细胞肺癌的化疗方案一线ep方案,一边搜索尽可能多的治疗方案,看到免疫治疗有t药或者i药对小细胞肺癌也有作用,但是我们这边医院似乎只有ok药。
T药、I药还没上市,不行就是国产的了。国产的不知道免疫治疗效果怎么样……种种难题让我整天像个热锅上的蚂蚁、只顾自己干着急。一个大男人只能在家和医院开车来回的路上抹眼泪。等待基因检测和免疫组化的过程中,母亲先做了几次化疗,出现了失眠的症状,早上起来就胃胀不舒服不太想吃东西。
2021年6月27日,母亲穿刺组织基因检测加pdl1表达出来了。19突变依旧还有,除此之外还有tp53突变加pten突变,这两个是抑癌基因突变,所以就不难理解母亲为什么腺癌可以转小细胞了。pdl1表达为cps值为1阳性低表达。
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03
努力的方向决定结果
母亲确诊小肺后,我们从2021年6月16开始放化疗,5次ep方案化疗30次放疗于9月20号全面结束,期间自化疗前6月初开始吃中药一直至今。
先说下最近的复查结果,这次开了血常规,肝肾功能大生化,胸腹部增强ct,脑部增强核磁共振。今天出报告后我让母亲的西医主治仔细看了片子很肯定的和我说淋巴结干干净净几乎看不到啥了!
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我可以肯定的说我们找的罗秀丽大夫开的中药在我们的治疗过程中起到了关键的作用,希望和我们一样的病友相信我们老祖宗相信我们中国几千年的传承。
西医救急中医调理我认为缺一不可。疾病快速进展期尤其是小细胞肺癌进展迅速,除了化疗其他手段很难迅速控制。但是仅仅只是用放化疗很多患者会出现放化疗过程中的进展,或者放化疗结束不到2个月又进展。小细胞肺癌往往就是这样,见效快耐药也快,整个治疗过程就是不断的跑医院,几乎不给你喘气的机会不是在治疗就是在治疗的路上。如此治疗越往后路走的越窄,最后一二三线治疗都耐药无药可用无方案可用最终只能饮恨。
此时就不得不说放化疗期间加入中药的必要性了,现在很多人对中医不够有信心不够信任。追根究底没有遇到好中医没有吃出心里预期的效果,期望越大失望越大。
04
编后
觅健互助君在看到这位家属的帖子时,揪心了很久。从非小细胞肺癌ⅡB期转化为最凶险的小细胞肺癌,这样的打击相信没有多少家庭能够承受。
万幸的是,我们看到这个家庭在波涛汹涌中承受住一次次打击,并且找到适合自己的治疗方案!有类似情况的大家可以在评论区探讨。
想要联系这位患者家属、进行治疗沟通的觅友可以下载觅健APP,搜索“爱你妈妈sgz”进行交流。
衷心祝愿所有有类似病患的患者,能够有一个好的心态,积极治疗,找到适合自己的治疗方案。
作者声明:
因为本人不是医生,也不是其他专业人士,而且每个病人的特异性和对药物毒副作用和耐受不一样,文中所提的治疗方案是基于患者的治疗情况,并不一定对其他人有效,甚至会出现很大的毒副作用,所以大家还是要遵医嘱。
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