我叫郝雨鑫,今年9岁了,和其他同龄的女孩子一样,都喜欢一头乌黑闪亮的秀发自然地披落下来,像黑色的锦缎一样光滑柔软。我遗传了我的妈妈,她的头发很浓密,而且像瀑布一样柔美飘逸,风吹来的时候,还有几缕头发卷曲地绕在她的耳旁,每天一放学妈妈就准时出现在那里,在夕阳的余晖中,我总能一眼认出这黑又亮的长发,我认为这是她身上最美丽的一部分。终于也盼到了自己的头发长起来,可以让梳子由上而下的划下来,像是一艘小木船,在我这片黑色的瀑布里起伏。
近两年我总会头顶胀痛,每当梳头的时候,这种疼痛就会加重,有时可以持续十余分钟,这不禁让爱美的我也开始畏惧梳头这个动作了,慢慢地我的视力也开始下降得很快,爸爸妈妈带我去医院,却发现我竟然真的生病了。
术前
看着父母的焦急神情,即使他们不说什么,我也能察觉到这次事情很严重。因为我们立刻开车来到北京,找到了这位专家伯伯——航空总医院的肖庆主任,一路上妈妈边找治病的信息边和我们聊这位伯伯的传奇,听说经他的努力,从死亡线上拉回了很多人,他和死神交换的代价就是自己的黑发变白,我越发对这位神经外科伯伯好奇起来。
看了我的头颅片子,肖伯伯说脑室系统已经扩张,脑积水可以用神经内镜的软镜技术治疗,这可能就是他施展魔法的武器吧,因为别的医生都要在我的身体内放一根长长的管子,妈妈不希望这根异物会影响我以后的生活,所以为了避免更多的隐患,父母决定让肖伯伯为我做手术。我不害怕手术,但我还是问出了我最在乎的问题,需要剃头么?肖伯伯说:对啊,要剃成光头。我先是惊愕,不是说治病的代价是你的头发变白么?为什么要剃光我的头发?越想越觉得委屈,忍不住哭了起来,这一哭头痛加重,还有点想要呕吐的感觉。妈妈查的资料多,她说,如果我颅内压持续增高,是会有生命危险的。
术后
于是,第二天我还是乖乖地住进了肖庆主任所在的神经内镜科室病房里。一切比我想象的好很多,这里的医生护士哥哥姐姐们都很亲切,对我嘘寒问暖,还经常会带些小礼物来看望我,我始终没有觉得治病很恐怖。入院后有陪检的阿姨带我们做了全套的术前检查,肖庆伯伯带医生们来查房讲解了我的病情,原来我这叫Dandy-Walker畸形,多数是先天性,安排我进行神经内镜下第三脑室底造瘘术,伤口仅有半枚硬币大小,是目前神经外科里治疗这个疾病最微创的手段。手术很顺利,术后复查头颅核磁,医生说第三脑室底瘘口液体流空影佳,我想大概就是手术效果好吧,因为我持续两年的头痛突然就消失了,果然肖庆伯伯很神奇!很快我的头发又长出来了,我想肖庆伯伯的白发可能再也不会变黑吧。
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Dandy-Walker综合征也称Dandy-Walker异常或Dandy-Walker畸形,表现为一系列颅后窝的异常,包括第四脑室、小脑延髓池及小脑蚓部,部分病人存在侧脑室扩张,并约1/3伴脑积水。临床症状和体征:经典的Dandy-Walker畸形主要表现为:脑积水、颅压增高、小脑性共济失调、神经麻痹、智力低下、头部不能竖起、坐立困难、痉挛性瘫痪、癫痫发作,严重者可出现痉挛状态、双侧病理征阳性,还可因压迫延髓呼吸中枢,导致呼吸衰竭而死亡。变异型和小脑延髓池增大,临床表现不确定。