有些事不打招呼，病来得快，人还在身边，心里总觉得时间够用，结果呢，命运翻脸就像一阵风，我们能做什么，拼命跑，拼命救，最后还是空着手吗？

1月14日，新疆一位丈夫发消息，说妻子万小艳走了，31岁，太年轻，消息很短，心碎很长，大家都愣住了，这怎么会呢？

病因写得清楚，EB嗜血综合征，这名字拗口，听着就怪，很多人第一次见，问这是什么病，为什么这么凶？

翻回去看他的动态，线索一点点拼起来，2025年10月底确诊，那时人还好好的，后来开始住院，化验单一摞一摞，不到三个月，换了好几家医院，人跟着病跑，钱跟着病流，对不对？

这家人不富裕，丈夫做生意失败，欠债没清，妻子一病，压力更重，他还是咬牙扛着，卖房，卖车，借款，能换到的都换，想救她，哪怕多活一天也值吗？

治疗的那些天，几乎每天都在和疼痛过招，抽血，骨穿，化疗，身体被反复敲打，精神被反复拖拽，她瘦了，脸色淡了，头发掉了，丈夫站在病房门口，看见她笑一笑也会红眼眶，他说心像被撕了一道缝。

她不是只会生病的人，她喜欢跳舞，照片里站在光里，笑得特别亮，年轻，漂亮，身段利落，小城女孩，有自己的小梦想，原来舞鞋也会停在路边，谁能想到呢？

家里还有个孩子，看着不大，软软的，喜欢粘妈妈，小手抓着衣角，现在妈妈走了，孩子要问，妈妈去哪了，怎么解释，怎么抱住她，说一切都会变好吗？

说到治疗的路，丈夫提到一个关键，他说这病要che底翻盘，只能靠移植，那就是zui后的门，zui难的关，一周前，他们终于等来好消息，和家人配型成功，准备进仓，家人当晚都松了气，可没几天就传来噩耗，到底出了什么事，病情突然加重，还是手术环节不顺，据称可能发生了并发问题，细节没讲透，大家只能猜，心里更堵。

很多人问，EB嗜血综合征到底是啥，简单说，免疫系统失控，自己打自己，发热不退，血细胞掉得快，人容易贫血、感染，肝脾会肿大，抗生素不顶用，这不是普通炎症，病程推进像踩油门，凶险，窗口期短，抓住了就有机会，错过了就很难再扭转。

你说命运公平吗，有人一辈子没进过医院，有人三个月跑遍科室，有人等来配型成功，却没等来出仓那一天，谁能接受，谁不难过？

爱情这事，照片里看得到，他们俩靠得很近，眼睛里是彼此，病来了也不散场，丈夫叙述很克制，但每个字都像压着石头，债压到肩，人压到床，时间压到心，最后还是没留住她，这个结，要怎么解？

我们总觉得来日方长，总觉得还有很多次拥抱，很多顿饭，很多场舞，病不会来，别离不会到，然后某一天，电话响了，消息来了，世界被捅了一下，就不一样了，是不是该重新想想，今天怎么过，家人怎么抱，朋友怎么回，照片怎么拍，别把重要的事往后拖？

大家也会问，这样的病能不能早一点发现，能不能更稳一点治疗，现实很硬，罕见病信息不够普及，症状像感冒像感染，容易误判，等到确诊，时间已经走掉半截，医疗资源也有差异，路难走，人更难走。

她走了，舞停在光下，故事却没停，背后是一个家庭的余生，孩子要长大，丈夫要还债，要工作，要整理每一张化验单，每一张账单，要学着不再往病房的方向走，这很苦，但人总要往前，怎么撑，一步一步来。

有人在留言里说，愿她在另一个世界继续跳舞，愿家人慢慢好起来，这些话简单，也暖，丢给风，也丢给心，说到底，我们能做的不多，能做的也不难，珍惜眼前，去看一看爱的人，去说一声在，去吃一顿热饭，去把该做的事做完。

万小艳，一路走好，舞还在记忆里，笑也在照片里，故事留在我们心里，生活继续写下去吗？我们一起。