2021年,四川30岁男子每天和57岁母亲一起睡,他洗澡时,母亲也待在浴室,他不叫她“妈妈”,而是叫她“袁妹妹”。有人因此对他说三道四,不料男子并不在意,反而不再工作,24小时和母亲呆在一起。 这小伙叫张植,他妈妈叫袁家凤,可不是故意搞特殊,而是袁妈妈得了一种怪病。 袁家凤原本是个勤劳能干的普通母亲,把张植拉扯大后,还没来得及享福,就被病魔缠上了。50岁刚过,她就开始出现记忆力衰退的症状,一开始只是忘事,买菜忘了付钱、做饭忘了关火,后来发展到认不出邻居,甚至偶尔叫不出张植的名字。2019年,她在一次出门买菜时走失,张植发动所有亲友找了整整两天,才在城郊的菜市场角落里找到蜷缩着哭泣的母亲,从那以后,袁妈妈的病情就彻底失控了,不仅完全丧失了生活自理能力,还变得极度依赖张植,只要儿子不在身边,就会哭闹不止、浑身发抖,甚至用头撞墙。医生诊断后说,袁妈妈的认知障碍已经到了中重度,大脑功能退化得像3岁孩子,需要24小时专人看护,而且熟悉的人和环境能减缓病情恶化,这也是张植决定寸步不离的核心原因。 外人看不懂的“一起睡”,其实是张植对抗母亲夜间突发状况的无奈之举。袁妈妈夜里经常会突然惊醒,以为自己被抛弃,就会摸索着下床乱跑,有一次差点从二楼阳台摔下去,幸好张植及时发现。从那以后,张植就把母亲的床挪到自己房间,每晚睡在母亲身边,只要母亲有一点动静,他就能立刻醒来。有数据显示,中重度阿尔茨海默病患者夜间走失率高达68%,意外摔伤、磕碰的概率是普通人的12倍,很多家属为了防止意外,都会选择和患者同睡,就像照顾婴幼儿一样。张植的堂姐就说,有一次她去帮忙照顾,夜里袁妈妈突然哭闹着要找“哥哥”,张植抱着她轻声安抚了半个多小时,她才慢慢睡着,那种依赖感,和小孩子离不开父母一模一样。 而“洗澡时母亲待在浴室”,更是为了避免意外发生的必要防护。袁妈妈因为大脑功能退化,平衡感极差,加上骨质疏松,稍微滑倒就可能骨折,之前有一次她自己尝试洗澡,脚下一滑撞到浴缸,额头缝了五针,从那以后,张植再也不敢让她单独接触水。洗澡时,张植会用浴帘隔开,自己快速洗完,同时时刻留意母亲的动静,防止她在外面乱动乱碰,或者突然闯入浴室发生危险。这种看似“尴尬”的照顾方式,在阿尔茨海默病患者家属中十分常见,北京某养老机构的数据显示,80%的重度患者洗澡时都需要家属全程陪同,核心就是为了规避跌倒、溺水等风险,在生命安全面前,所谓的“避嫌”早已不重要。 张植把“妈妈”叫成“袁妹妹”,则是照顾认知障碍患者的特殊沟通技巧。医生告诉张植,袁妈妈的心智已经退化,对“妈妈”这个称呼没有概念,但对同龄人之间的称呼更容易有反应,张植试着叫了几次“袁妹妹”,发现母亲会露出笑容,还会主动拉着他的手,从那以后,这个特殊的称呼就成了两人之间的默契。就像上海有位家属照顾患阿尔茨海默病的父亲,把“爸爸”叫成“老伙计”,父亲反而更愿意配合吃药、吃饭,这种顺应患者心智的沟通方式,能有效减少他们的焦虑情绪。张植说,叫“袁妹妹”的时候,母亲会觉得两人是同伴,不再害怕陌生环境,也愿意听他的话,比如按时吃药、乖乖吃饭,这比强硬要求有效得多。 为了全身心照顾母亲,张植毅然辞掉了原本稳定的工作,从以前的“上班族”变成了母亲的“全职保姆”。他以前在一家汽修厂当技师,月薪6000多,是家里的主要经济来源,辞职后,家里的收入就断了,只能靠以前的积蓄和亲友的接济生活。有人劝他雇个护工,可张植不放心,一来护工不了解母亲的习惯,母亲对陌生人会极度抗拒,二来优质护工的月薪要8000多,远超他以前的工资,根本负担不起。更重要的是,袁妈妈只认张植,换任何人照顾都会又哭又闹,拒绝吃饭喝水,有一次张植因为急事出门两小时,托付给亲戚照看,结果母亲哭到嗓子沙哑,还把自己抓伤了,从那以后,张植就下定决心,24小时陪着母亲,哪怕放弃工作、没有收入也愿意。 现实中,像张植这样的家属还有很多。我国目前有超过1500万阿尔茨海默病患者,其中中重度患者占比达45%,他们的家属大多面临着“两难选择”:要么放弃工作全职照顾,要么眼睁睁看着患者遭遇意外。深圳有位女士为了照顾患阿尔茨海默病的母亲,辞掉了年薪30万的工作,每天像照顾孩子一样喂饭、穿衣、讲故事;杭州一位男士带着患病的父亲上班,把父亲安置在办公室的角落,每隔一小时就过去看看,生怕出意外。这些家属都明白,对于认知障碍患者来说,亲人的陪伴是最好的药物,虽然辛苦,虽然会被外人误解,但他们从未想过放弃。 外人的说三道四,其实是对阿尔茨海默病的不了解。有人说张植“不正常”,有人背后议论“母子关系不对劲”,可这些闲言碎语,张植从来都不在意。他说,母亲把他从小拉扯大,小时候他生病,母亲也是整夜整夜守着,现在母亲病了,他只是在做该做的事。