心痛！天津90后小夫妻，2024年刚领证，婚后养了只仓鼠，双双患上全球仅有个位数的罕见脑病，从180斤壮汉瘦到皮包骨，双双瘫痪。妻子腹中6个多月胎儿也没能保住。

幸福从领证到散场，只用了一年多，谁顶得住这种打击。
32岁的李亚楠，身高逾一米八，体重近180斤。他从事房产销售工作，声若洪钟，吃苦耐劳，以坚韧之态撑起家庭，是家中当之无愧的顶梁柱。

他与妻子于网络K歌中邂逅，一人开朗善谈，一人温婉娴静。每至深夜，二人连麦相伴。时光悄然流转，两年后的2024年春日，他们携手步入婚姻殿堂，领取结婚证。

那天有点冷，妻子攥着小红本，笑到止不住，他们租了小屋，养了只仓鼠，省吃俭用攒钱买房，等着孩子出生。

平凡岁月里，烟火气息氤氲弥漫。生活虽无波澜壮阔之景，却满溢质朴温馨之情。这般寻常而真切的模样，不正是无数年轻人生活的生动写照吗？

2025年3月，李亚楠突染高烧。身体不时传来刺痛、麻木之感，还伴有重影。每至夜晚，疼痛难耐，难以入眠，可她仍强撑着，坚称是熬夜所致。

前往医院后，起初被疑为脑梗，遂采取输液服药的保守治疗。然而，病情急转直下，患者言语含糊、吞咽困难，甚至难以站立，状况令人忧心。

短短一月，他的体重从180斤骤降至不足百斤，肌肉萎缩干瘪。整个人仿若换了皮囊，更为煎熬的是，他意识清晰，只能眼睁睁看着自己逐步瘫倒。

那时妻子已怀孕6个多月，挺着肚子，在医院和家里跑，安慰双方老人，自己却偷偷抹眼泪。
未几，妻子亦难撑困厄，头晕目眩、四肢麻木之感袭来，视线也渐趋模糊。她误作孕期反应，然顷刻便觉站立不稳，摇摇欲坠。

检查落地，全家愣住，夫妻俩确诊同一种病，Bickerstaff脑干脑炎，一种极罕见的自身免疫脑病。
国内每年病例不足百例，夫妻竟同时染病。公开案例在全球也仅个位数，这般概率堪比中头彩，然而这并非喜讯，而是令人忧心的坏消息。

病因到现在还不明，有医生推测，两人接触了同一感染源，可能和海鲜，或家里的小仓鼠，或日常饮食有关，但没法下结论。

更糟的是，妻子病情迅速加重，胎儿受影响，不得不提前引产，孩子出生后仅几个小时就离开了。
备好的婴儿房空着，谁敢推门进去，谁能受得了这一下。

夫妻俩先后瘫痪，彻底失去工作能力，没有收入，康复、护理、药物，每月开销上万，像无底洞。
双方父母年纪大了，还得四处借钱，轮流守在床边，普通家庭，哪扛得起这么久的风浪。

医生说，康复周期要5至7年，能恢复到什么程度不确定，有人问值不值得坚持，换作你，会怎么选。

他们未曾放弃希望。李亚楠开启用短视频记录康复之旅，每日苦练发音，艰难挪动僵硬肢体；其妻子亦在轮椅上，一点点学着自主进食，以坚韧之态对抗命运。

现在有些好转，李亚楠能慢慢开口，肢体恢复了部分知觉，妻子能缓慢自主进食，但距离重新站起来，还有很远。

这场病的残酷，不只是健康被夺走，还有尊严、计划、未来，甚至是一家人的心理承受线。
为什么会走到这一步，误诊有没有错过窗口，这是很多网友关心的问题。

现实是，罕见病认知度不高，早期症状像普通神经系统问题，基层医生很难一眼识别，延误几天，结果就两重天。

问题在于，遇到不明原因的麻木、视力重影、浑身刺痛、走路发飘，该不该立刻去大医院做更细的检查。

很多人觉得拖几天就过去了，但有些病拖不得，这对夫妻的经历，就是最重的代价。
更值得注意的是，家庭里的小动物、日常饮食，看似温柔又寻常，也可能暗藏风险。

宠物能不能养，海鲜能不能吃，当然可以，但清洁要到位，生熟分开，手要洗干净，孕期更加要小心，谁也不想拿运气赌命。

说到底，罕见病不是别人的故事，今天是他们，明天可能就是某个同事邻居。
有报道提到，很多罕见病家庭的难，不只在治病，还在漫长康复、照护成本，长期陪护的人也会被拖垮。

医保能报多少，特药怎么进医院，康复能不能有更多支持，不少人认为这些才是现实考题。
有人会问，这样的悲剧如何避免，答案没有那么整齐，但有几件事能做。

身体出现异常就去查，不扛，也不怕麻烦，家里宠物按时打疫苗，定期清洁，饮食少生食，注意卫生。

医生、家属、社会都更了解罕见病，少点误解，多点识别和转诊，或许就能多换来一些时间。
李亚楠说，最难的日子，靠着彼此撑过来，婚姻不在甜言蜜语，在有人倒下时，你还在身边。
他们原本应该是平凡的一对，新婚、怀孕、等孩子落地。

一场罕见病，把一切都打碎了，但他们仍在努力把碎片捡起来，慢慢拼回生活的形状。
夜深时，小屋很安静，婴儿房的灯没再亮过，门也一直关着。



信源： 媒体来源：扬子晚报网
发表日期：2026年5月11日
标题：紫牛头条｜90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪，相互支撑积极面对，专家称可能和环境或饮食有关