恶语伤人六月寒！四川，一名 3 岁小男孩 “小汤圆”，只因遗传父亲患上小睑裂综合征，特殊的眼部外形让他在幼儿园尝尽人情冷暖。母亲整日忧心忡忡，她在网络记录孩子成长日常，本想寻求一点安慰，迎来的却不是理解，而是铺天盖地的恶意私信。

王女士近期收到大量刺耳私信，让她倍感煎熬。她在社交平台记录儿子小汤圆的日常，初衷是留存成长影像、寻找同路人相互鼓励，不少网友却留下冷嘲热讽，甚至有人质问她当初为何生下孩子。

针对层出不穷的网络暴力，如今已有明确治理法规。国家网信办联合公安部、文化和旅游部、国家广播电视总局于 2023 年 12 月 25 日审议通过《网络暴力信息治理规定》，2024 年 8 月 1 日起正式施行。

规定要求网络平台建立网暴信息特征库与典型案例库，完善私信防护机制，监测到用户面临网暴风险时，及时推送防护提示。

法规清晰划定责任，实施网暴对他人造成损害的，依法承担民事责任；构成治安违法的予以行政处罚，情节严重涉嫌犯罪的，追究刑事责任。

据媒体 7 月 21 日报道，王女士一家遭遇的困境，根源在于孩子天生的眼疾。小汤圆确诊为小睑裂综合征，属于罕见遗传病，特征是眼裂狭窄、上眼皮下垂遮挡眼球，两眼间距宽。

病症遗传自孩子父亲，不过丈夫早年已经接受眼部矫正手术，外观和常人无异，两人婚前并不知晓该疾病具备遗传性。

怀孕后王女士按时完成全套孕检，各项排畸超声未见明显异常，一家人满心期待孩子平安降生。小汤圆出生后，家人发现眼部存在异常。

医生解释，常规孕检超声很难筛查出这类面部发育异常；胎儿大多处于闭眼状态，加上体位限制，无法精准测量睑裂长度与眼距。

如果家族存在明确遗传病史，需要针对性开展基因检测排查 FOXL2 基因突变，普通产检项目难以发现这类问题。

小汤圆如今 3 岁，渐渐拥有自我意识。在幼儿园里，常有小朋友当众取笑、疏远他。夜里他抱着妈妈哭泣，询问自己的眼睛是不是很奇怪，为什么别的小朋友不愿意和他玩耍。

这番问话令人心酸，王女士一边耐心安抚孩子，一边持续规划后续治疗。

值得欣慰的是，近些年罕见病患儿在诊疗、用药保障上持续获得政策支持。国家卫生健康委等 5 部门 2018 年 5 月印发《第一批罕见病目录》，纳入 121 种罕见病；

2023 年 9 月，多部门发布《第二批罕见病目录》，新增 86 种，两批合计 207 种。配套推出各类罕见病诊疗指南，依托全国罕见病诊疗协作网推动双向转诊，方便基层患儿对接优质医疗资源。

根据罕见病行业观察报告，国内已有上百种罕见病药品纳入医保，覆盖数十种罕见病，医保目录实行年度动态调整，罕见病用药可及性持续提升。

先天外形差异无法更改，如果校园能够引导孩子学会接纳不同，网络空间的恶意言论能够受到规则约束，像小汤圆一样的特殊患儿，未来的成长道路或许能少一些荆棘。