家属回应6岁女童基因编辑试验后死亡6岁女孩死亡背后，真正该追问的，不只是基因技术，而是监管为何失守。

这场基因编辑试验争议不断，其中最大的疑问是：一项涉及儿童、可能致命的医学试验，为什么能在监管链条上出现多重漏洞？

据家属质疑：试验被以“研究者发起临床研究”名义开展，未经过更严格的药监审批；伦理委员会审批时，尚未审阅后来显示猕猴出现严重肝肾损伤的最终毒理报告；孩子死亡后，相关信息长期未公开，论文发表也未充分披露争议事件。更令人难以接受的是，造成孩子死亡的试验，最终处罚却只有约2.4万元罚款。涉事医生仅受训诫，研究团队负责人也未见公开处罚。一边是一个家庭失去孩子，付出582万元和全部希望；另一边却是轻微处罚和漫长沉默。

医学创新需要探索，但探索不能绕开监管，更不能让患者成为风险试验的代价。如果伦理审查失去作用，知情同意流于形式，那么再先进的技术，也可能背离救人的初衷。

期待调查给出真相，也期待这场悲剧能推动医学研究真正补上伦理监管的漏洞。