“人世间无奈莫过于此”上海一三甲医院ICU医生，为救胃癌晚期母亲，潜入病友群蛰伏半月，花万元向药贩子买“抗肿瘤原料药”。母亲用药三天好转，两周后仍离世。此前他申请美国“同情用药”被拒：“在中国没有这项业务”。作为医生，他明知原料药无批号、纯度不明；作为儿子，他别无选择。
 
这名让人共情的医者名叫叶明，就职于上海一家三甲医院ICU。
 
从业多年，他经手的重症患者不计其数，精通各类危重病症的救治逻辑，也清晰知晓国内肿瘤治疗的全部正规路径。

在医疗资源、专业认知上，他远比普通普通人更有优势。
 
2023年年初，一场突如其来的噩耗击碎了他的安稳生活。

叶明的母亲确诊晚期胃癌，且检测出罕见的ALK基因突变。

这种特殊突变极具耐药性，是临床治疗中公认的难题，常规抗癌手段的治疗效果会大幅打折。
 
确诊之后，叶明立刻动用自己的专业资源，为母亲制定了全套系统化治疗方案。

标准化疗、多代靶向治疗、免疫治疗等临床上主流的抗癌方式轮番上阵，全程严格遵循医疗规范，不敢有一丝疏漏。
 
可病魔从未偏袒任何人。

多轮治疗过后，母亲的病情不仅没有得到控制，反而持续恶化。癌细胞不断扩散，引发多脏器损伤，顽固的幽门梗阻让她频繁呕吐、无法正常进食，身体机能一日不如一日，整个人迅速消瘦憔悴。
 
看着母亲被病痛日夜折磨，叶明始终不肯放弃。

作为业内从业者，他清楚临床试验是晚期绝症患者最后的正规救命通道，于是第一时间筛选全国范围内的ALK靶向新药临床试验项目。
 
不料，现实给出了残酷的答案。
 
彼时叶明的母亲因长期放化疗，身体耐受度极差，还伴随免疫治疗后遗症，完全达不到临床试验严苛的入组标准。

临床试验对患者身体条件有着明确门槛，只为筛选最优试验数据，像他母亲这样的重症晚期患者，被彻底隔绝在外。
 
正规临床路径彻底走不通，叶明只能将目光投向海外前沿医学成果。

他翻阅海量外文文献、医学期刊，终于找到一款适配母亲病情的四代ALK靶向新药NVL-655。
 
公开临床数据显示，这款新药对多重耐药的晚期ALK突变癌症患者，有效率可达50%，是当时唯一有可能延缓母亲病情的药物。

但该药仅在美国开展临床试验，既未上市，也未引入国内，无任何正规购药渠道。
 
然而，海外并非毫无规则壁垒。
 
叶明了解到美国的同情用药制度，专门为无药可治的危重患者提供未上市新药的试用通道。

为了抓住这最后一丝希望，他耗时数日整理全套病历、基因检测报告，撰写英文申请材料，主动对接海外药企提交用药申请。
 
可一周后，药企的官方回复彻底斩断了他所有正规念想。

对方明确告知，该药物的同情用药通道暂不对中国患者开放，无法提供用药支持。
 
至此，一名三甲医生能触及的所有合法、正规救命途径，全部彻底关闭。
 
谁也没想到，专业的医疗壁垒，最终逼得医者走上了最不正规的道路。
 
叶明比任何人都清楚原料药的巨大风险。

这类黑市售卖的原料药只是药物基础成分，没有标准化生产流程、无菌工艺和安全配比，杂质超标、成分不足是常态，极易引发严重副作用，临床中基本不被认可使用。
 
但看着母亲日夜煎熬、生命进入倒计时，所有的职业准则和风险顾虑，都抵不过为人子女的救命执念。
 
2025年12月，走投无路的叶明放下身段，潜入各类癌症病友交流群，在繁杂杂乱的信息中仔细甄别，耗费半个月时间筛选靠谱渠道，最终花费上万元，从药贩子手中购入了20天疗程的NVL-655原料药。
 
用药初期，确实出现了短暂的转机。

母亲的呕吐、腹痛症状明显缓解，睡眠和食欲稍有改善，精神状态肉眼可见地好转。

这份微弱的好转，让濒临绝望的叶明看到了一丝希望。
 
万幸的是，这20天的药物，切实减轻了老人的临终痛苦，为她延续了短暂的安稳时光。
 
可谁能想到，这只是回光返照。
 
用药半个月后，母亲的病情突然急速反扑，多脏器衰竭症状全面加重，身体彻底失去代谢和吸收能力。

即便药物含有有效成分，也无力逆转晚期癌症的颓势。
 
疗程结束后不久，叶明的母亲最终还是遗憾离世。
 
事后叶明坦然接受了结局，他深知母亲病程已到终末期，身体机能彻底透支，粗糙的黑市原料药，终究撑不住濒临崩塌的生命。
 
事件曝光后，无数网友为之破防。

脱下白大褂，他只是一个拼尽全力想要留住母亲的普通儿子；穿上白大褂，他是恪守医德、救死扶伤的专业医者。
 
这件事也戳中了国内晚期重症救治的痛点。

目前国内同情用药制度仅有框架，缺乏落地细则，多数药企因风险和成本问题不愿开放通道，大量无药可治的晚期患者，被卡在制度缝隙中，只能冒险寻求灰色渠道自救。
 
对此，你有什么看法？
 
信息来源：央视网微信公众号2026年7月31日 《为救患癌母亲，医生铤而走险!他为何走上“野路子”?》