女童家属自筹600万参与基因编辑试验据外媒报道，上海一名6岁罕见病女童参与脑部基因编辑试验后不幸离世。为争取一线治疗希望，家属多方筹措近600万元，自费承担全部试验相关费用。女童接受治疗一周内出现严重不良反应并死亡，院方伦理评估认定死亡与治疗相关。此事曝光后引发巨大争议，大众质疑试验伦理规范、风险告知是否到位。罕见病家长求医心切值得共情，但前沿试验暗藏未知风险，如何完善人体试验监管、守住伦理底线，值得深刻反思。