标签: 渐冻症
全世界都无法治愈的7大疾病：第一，肝癌第二，阿尔茨海默第三，艾滋病第
全世界都无法治愈的7大疾病：第一，肝癌第二，阿尔茨海默第三，艾滋病第四，渐冻症第五，白血病第六，胰腺癌第七，红斑狼疮七个名字，七座大山，至今全世界都翻不过去。说不怕，是假的。可光怕，也没用。我想说说心里话。第一，承认医学的局限，但不绝望。现代医学很发达，但它不是神。有些病，就是暂时治不了。这是事实，得认。认了，就不把希望全寄托在“神医”“偏方”上，少上当、少走弯路。认了，就更懂得“预防”二字的分量——能打疫苗的打疫苗，能早查的早查，能改的生活习惯早点改。第二，比起“治不好”，更怕“不知道”。这七种病，有些发展很慢，有些来势汹汹。但很多如果发现得早，可以控制、可以延长生存期、可以保留生活质量。所以别讳疾忌医。定期体检，不舒服就去查，别拖。早一天知道，就多一天主动。第三，有些病是“天灾”，有些是“人祸”。肝癌大多从肝炎、肝硬化来，很多本可以避免；艾滋病通过规范行为可以预防；红斑狼疮虽不能根治，但规范治疗能控制得很好。与其天天担心治不好，不如先把能做的事做好——不酗酒、安全性行为、不熬夜、不糟蹋身体。你对自己好一点，病就离你远一点。第四，活多久很重要，但怎么活更重要。如果真摊上了治不了的病，怎么办？我的答案是：治，但不折腾。听正规医生的，不轻信“祖传秘方”，不把家底掏空去试那些虚无缥缈的希望。把剩下的日子，尽量过得像日子——见想见的人、说想说的话、吃想吃的东西。身体的长度我们控制不了，但每一天的宽度，自己说了算。最后，别让恐惧绑架生活。每天担心“我会不会得癌”，反而把自己吓出病来。该吃吃、该睡睡、该笑笑。你不知道明天和意外哪个先来，但你知道今天可以怎么过。带父母做个体检，给自己买份保险，少生闷气，多晒太阳。这些小事，比天天焦虑管用一万倍。医学有边界，但生活没有。有些病治不好，但不妨碍我们好好吃饭、好好爱人、好好看夕阳。珍惜每一个还能跑、能笑、能拥抱的日子。这就是普通人对抗不治之症最好的方式——不是不怕，是不被怕压倒。
2026年5月13日，相声演员岳云鹏通过社交平台发布了探望渐冻症抗争者蔡磊的视频
2026年5月13日，相声演员岳云鹏通过社交平台发布了探望渐冻症抗争者蔡磊的视频。视频中，岳云鹏全程谦和低调，亲切称呼蔡磊为“哥哥”，对待蔡磊的妻子段睿礼貌真诚。他特意给蔡磊的儿子“小菜籽”带去儿童快板，半蹲着手把手教孩子打快板。得知蔡磊全家喜爱相声后，岳云鹏当场发出暖心邀约，承诺为蔡磊一家预留最好的演出座位，还直言等渐冻症攻克的胜利时刻，自己一定会到场表演。面对蔡磊用眼控仪缓慢打招呼，他暖心安慰：“我来看您，又不是来看您速度的”。蔡磊自2019年确诊渐冻症以来，已处于终末期，全身瘫痪，仅靠眼控仪与外界交流。但他仍倾尽全部积蓄推动渐冻症药物研发，只为给数十万病友寻找生路。此次岳云鹏的探望，被网友称赞为“最强笑脸”与“最硬脊梁”的相遇，是一次充满人文关怀的善意奔赴。
岳云鹏去探望渐冻症终末期的蔡磊，蔡磊用眼控仪跟岳云鹏打招呼，还问他自己打招呼“快
岳云鹏去探望渐冻症终末期的蔡磊，蔡磊用眼控仪跟岳云鹏打招呼，还问他自己打招呼“快不快”，岳云鹏一句“我来看您，我不是来看您速度来了”，把全场都逗笑了。蔡磊的老婆段睿带着儿子也在旁边陪着，岳云鹏带了快板作为礼物送给蔡磊儿子，还称小朋友要想学相声可以找他，知道段睿妈妈喜欢听相声，随即还表示让段睿带着爸妈过几天去看他表演，他来安排票。岳云鹏全程都叫着蔡磊“哥哥”，叫段睿“嫂子”，特别有亲和力，还承诺蔡磊在他渐冻症攻克胜利晚会上，他一定来表演，最后还嘱咐蔡磊好好保重，过段时间再来看他。蔡磊现在病情到了终末期，但仍坚持每天工作，给无数渐冻症患者带来希望，他和夫人段睿都是很乐观积极的人，岳云鹏来探望时，全程也是欢声笑语，蔡磊虽然动不了，但看他表情也是很高兴的，精神状态很好，希望他能早日心想事成，完成他的目标。
![[点赞]蔡磊的妻子段睿深夜发布讣告：他走了，再也没有人等我回去了！ （信源](http://image.uczzd.cn/8055965608997151442.jpg?id=0)
沙特国足矮脚虎前锋渐冻症去世人送外号阿帕奇在中国陷入失败泥潭沙特媒体报道称，本
沙特国足矮脚虎前锋渐冻症去世人送外号阿帕奇在中国陷入失败泥潭沙特媒体报道称，本国足球选手阿卜杜拉赫曼-阿尔比希3月15日去世，享年43岁。2019年开始，比希得了渐冻症，坚持了七年之后告别人世。比希球员年代主要效力纳赛尔，也就是利雅得胜利，C罗现在的东家。虽然身高只有1米63，但比希靠着超快速度和独到的突击能力，在沙特联赛里站住脚跟，并赢得“阿帕奇”的昵称。2004年在中国进行的亚洲杯，比希作为主力选手出战。强豪沙特队在该届亚洲杯陷入失败泥潭，在成都进行的小组赛上，沙特队2比2平土库曼斯坦，0比1负乌兹别克斯坦，1比2负伊拉克，小组垫底爆冷出局。比希两场首发一场替补上，寸功未立。速度性攻击选手极容易受伤，比希也没有例外。因为经常受伤，他只有五次代表沙特队出战国际赛事的经历。足球沙特男足渐冻症
与渐冻症抗争八载!“冻”在轮椅上的他,依旧是患者的“定海神针”
他，就是长海医院血管外科主任医师赵志青教授，今年也是他与渐冻症抗争的第八个年头。与一年前记者采访时相比，赵志青变了，他更消瘦了，剃去了头发，说话带着浓重鼻音，每一个字都像是用全身力气挤出来的。可他又好像没变，...
失声两年之后,渐冻症音乐人利用AI重返舞台
这位 32 岁的音乐人在 29 岁时被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这种疾病与其他运动神经元病一样，会损伤控制人体肌肉的神经。肌萎缩侧索硬化症患者最终会失去对肌肉的控制能力，其中包括支配肢体活动、说话和呼吸的相关肌肉...
蔡磊财富情况整理一、年薪2004年，26岁的蔡磊加入万科，年薪30万。2011年
蔡磊财富情况整理一、年薪2004年，26岁的蔡磊加入万科，年薪30万。2011年，33岁加入京东，年薪150万。二、科研投入蔡磊确诊渐冻症后，将个人资金投入渐冻症科研平台及相关研究。三、网传信息网上曾流传未经证实的说法，称蔡磊2021年6月个人财富998亿、位列福布斯排行榜第10位，该内容无权威来源，不属实。
长期暴露于空气污染中或增加罹患渐冻症风险
瑞典卡罗琳医学院参与的一项新研究发现，长期暴露于空气污染中可能会增加罹患渐冻症等运动神经元疾病的风险，并会加速病理进程。卡罗琳医学院日前发布的新闻公报说，新研究涉及瑞典1463名确诊运动神经元疾病的患者，回溯评估了...
新研究:长期暴露于空气污染中或增加罹患渐冻症风险
斯德哥尔摩消息：瑞典卡罗琳医学院参与的一项新研究发现，长期暴露于空气污染中可能会增加罹患渐冻症等运动神经元疾病的风险，并会加速病理进程。卡罗琳医学院日前发布的新闻公报说，运动神经元疾病是一类严重的神经系统疾病，...
西北大学第一医院全面承接陕西省渐冻人关爱互助协会持续为渐冻症患者点亮希望之光
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）是一种进行性神经退行性疾病，患者身体功能会逐渐减退，需要长期的专业医疗支持与社会关怀。专业护航：我们提供切实支持 近日，西北大学第一医院首次通过协会渠道接到一份来自咸阳市赵女士的紧急...
西北大学第一医院承接陕西省渐冻人关爱互助协会为渐冻症患者点亮希望之光
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）是一种进行性神经退行性疾病，患者身体功能会逐渐减退，需要长期的专业医疗支持与社会关怀。近日，西北大学第一医院首次通过协会渠道接到一份来自咸阳市赵女士的紧急求助。赵女士于2019年确诊渐冻症...
直播预告|认识渐冻症,是“解冻”的第一步
近年来，一个名字与渐冻症紧紧联系在一起—蔡磊。这位前京东集团副总裁，自2019年确诊渐冻症以来，以“向死而生”的姿态发起“破冰行动”，搭建全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动药物研发与临床试验，仅2024年就促成三项...
海翔药业与万邦德制药就渐冻症新药研发签订合作协议 交易总额为1.5亿元
上证报中国证券网讯（记者何昕怡）1月12日晚间，海翔药业公告称，与万邦德制药签订《创新药合作协议》，双方将围绕渐冻症开展相关合作，包括WP205产品的研发和商业化。目前，WP205已获得美国食品药品监督管理局（FDA）针对渐冻...
与京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的特殊“对话”
蔡磊：目前在各方的大力支持下，渐冻症临床取得了一些突破，但距离真正的“治愈”，特别是对于散发型渐冻症患者，道路依然漫长。神经退行性疾病的临床研究周期长、异质性强，绝大多数项目仍需经历数年的严格验证，成功与否仍...
