躺在病床上的桐桐（化名），满脸皱纹，头发发白又稀疏，眼眶已经凹陷。
若不知情，没有人会知道，这张八十岁的面孔下，却是只有14岁的花季年龄。
桐桐（化名）
“妈妈， 我可能快不行了，你和爸爸，要一个小弟弟吧”，一句话，说的看似不经意，父母听了，心都要碎了。
这究竟是一种什么病症呢？又该如何拯救？桐桐为何支持父母要二胎？
与众不同2009年，桐桐出生在河北廊坊，算是个平凡，但却幸福的家庭。
夫妻二人都是普通的打工族，得知怀孕的时候，二人开心极了。
在日如一日等待宝宝出生的时候，就已经为孩子未来的一生想好了路。
无论如何也要陪在孩子身边，是男孩是女孩都无所谓，也不会奢求孩子能成龙成凤，健康成长就好。
在短暂的十月怀胎过程中，脑海里似乎已经陪孩子过完了一生。
桐桐小时候
只是健健康康成长，这么简单朴素的愿望，不成想，都没能让他们实现。
原本一切都是朝着理想方向发展的。
刚出生的桐桐，也是白白胖胖，一双忽闪忽闪的大眼睛，任谁见了都夸赞着“真是个美人坯子”。
刚出生的几年，桐桐都和正常人一样的健康成长着，还极爱笑，不怕陌生人，一逗就咯咯笑。
个头一天天的长高，头发一天天长长，渐渐扎起了小揪揪，母亲还想着，以后要让桐桐长发及腰，然后嫁个如意少年郎。
可这一切，都未能如愿。
五岁那年，看着正在熟睡的桐桐，妈妈突然觉得，女儿的眼窝小小年纪，怎么这么深了呢，自己和丈夫都不是深眼窝的人。
桐桐眼窝开始变深
更让他们疑心的是，桐桐走路虽然也能走了，但是学走路的过程明显比正常孩子要慢。
当时只觉得能走就好，多加练习一定也能跟正常人一样。
可奇怪的症状越来越多了，皮肤也开始渐渐变的没那么光滑水嫩了，人家夸达人皮肤好，都会说像三岁小孩一样，可如今桐桐的皮肤看起来，像三四十岁的。
说话也说不清楚，听力也不好，稍微离着远一点，桐桐就听不见有人叫她。
诸多奇怪的症状结合在一起，夫妻二人意识到，这一定是不正常的，决定去医院检查。
可到了县里医院，医生也察觉到这是非正常的成长，但是具体问题在哪里又说不上来，建议还是去大医院做详细的检查。
带着这份忐忑的心情，赶紧去了市里的医院再检查，从头检查到尾，又见医生召集了其他几个资历更老的专家一起研讨。
过了好久，在叫夫妻二人进去了，最终给出的结果，如晴天霹雳。
桐桐被确诊了“早衰症”。
这是一种罕见病，她活一年，相当于我们普通人活了十年。
她会极速衰老而去，骨骼会渐渐退化，器官会衰竭，会渐渐得上老年病，心血管，脑血管都会发病，最终结果就是衰老而终。
平均存活年龄，只有14岁，对于桐桐来说，二十岁都是梦。
一个诊断结果，瞬间要了夫妻二人半条命，这么可爱懂事的孩子，怎么会得这种病呢？
医生讲解到，这是一种遗传性的疾病，至于为何父母没有这些症状，反而孩子会有，正是因为这种疾病是一种罕见的常染色体隐形遗传病。
父母虽然没有表现出来遗传症状，但存在隐性基因，遗传到了孩子身上。
至于治疗，目前没有完全有把握的治疗，甚至根本没有治疗的方向，市里医院也从来没遇见过这种病症。
在市里医院的建议下，有条件的话，还是北京上海一些更好的医院检查，兴许能有更先进的技术，即便不能治的完全好，起码看看能否缓解。
就这样，在绝望中，桐桐一家，抱着这么一点点的希望，踏上了前往北京治疗的艰难之路。
寻找希冀只要有一丝希望，就不会放弃。
从确诊那时起，身边亲朋好友的议论声就不断，大多都劝他们，既然是不能治的病，就没必要在折腾了，不如尽人事听天命。
众说纷纭中，夫妻二人却格外坚定，没有听从任何人的建议，在他们心中，哪怕只有一丁点的希望，也会义无反顾，朝着希望奔去。
北京的医院，给出的诊断结果，和市里给出的结果是一致的。
唯一不同的是，北京的医院确实有能缓解的方法，不至于让桐桐太痛苦，可要说能与正常人一样，无能为力。
面对这样的结果，桐桐父母别无选择，即便是延缓，也愿意为此付出一切。
在北京保守治疗的过程中，一家人几乎倾尽了所有。
可这一切付出，还是无法阻挡病情的加重，即便知道，这已经尽可能延缓的结果了。
七岁的桐桐，头发大把大把的掉，头顶的头发渐渐稀疏，以前黑油油的，也开始渐渐发黄，发白。
身高也不再生长，视力也渐渐模糊，长到14岁，已经完全是一副八十岁老人的模样了。
懂事的桐桐，父母的心力交瘁，她都看在眼里。
她已经无数次看见妈妈扑在爸爸怀里，无声的哭泣着，生怕哭声被桐桐听到。
妈妈哭完，转头就会用笑容面对桐桐，这样的笑容，让桐桐更加心疼。
看着红着眼睛的妈妈，桐桐却笑着说道：“妈妈，你和爸爸，在给我生个弟弟吧”。
看似轻描淡写的一句话，桐桐妈妈眼泪瞬间止不住了。
问她为什么会想要个弟弟，小小年纪的她，已经为父母在考虑了未来。
她觉得自己不行了，自己很快会死，会离开爸爸妈妈，自己死了爸爸妈妈就没有孩子了，如果有了弟弟，爸爸妈妈就可以继续有孩子了。
如此懂事的桐桐，让夫妻二人更心疼了。
在一旁的医生听了之后，倒是在脑海中闪现了一个方法，兴许会有效果，就是用二胎的脐带血来治疗。
至于为何脐带血对于早衰有作用，从科学角度讲，脐带血中含有丰富的造血干细胞，很珍贵，对很多疾病有作用，至于能不能对早衰有作用，也只能尝试。
根据医生的建议，一来，可以增加桐桐存活下来的希望，二来，夫妻二人还年轻，抛开对桐桐的情感因素，再要一个孩子未尝不是最好的选择。
重获新生2015年，桐桐妈妈终于决定，再生一个孩子了。
可由于隐形基因的缘故，要生一个确保健康的孩子又是一道难题。
经过一家人研究，又咨询了医生，最终决定，通过试管，这样生出健康宝宝的概率大一些。
培育成功后，小心翼翼度过了十月怀胎，终于，一个健康的宝宝诞生了，如桐桐所说，是个小弟弟。
一个新生，创造了另一个生命重生的希望。
初次的手术还算成功，没有出现意外，这就生命方向是正确的，再接下来治疗的过程中，桐桐的状态一次比一次好了。
看着渐渐开朗起来的桐桐，一家人仿佛都渐渐走出了阴霾，所以有的付出也值得了。
对于这个拯救自己的弟弟，桐桐更是格外呵护，在她小小的心灵中，也清楚的知道，自己现在好转的状态，都是弟弟给的。
至于未来桐桐的病情会发展到什么程度，是完全的好，或者是终究加重，虽说都还是一个未知数，起码眼前的这一刻，她是往好的方向在发展的。
渐渐有了精气神的桐桐，可以读书，可以写字，唱歌，可以到外面散步。
沐浴阳光，看星辰，看日出日落，听风沐浴，与爱自己的家人，活在当下的每一刻，就是生命的奇迹。
桐桐的人生比起常人，充满了更多不确定，未来的路上，或许会有更多的艰难坎坷，只要乐观勇敢面对，更何况，家人甘愿付出所有的爱更为珍贵。
毕竟，爱，可抵万难。
参考资料：
14岁少女面容竟如80岁老人 这种罕见病还有治愈的可能吗？_北京日报APP北京号
https://bj.bjd.com.cn/a/202303/18/AP64155049e4b0e0511d8819e2.html
