世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。——法国著名人道主义作家罗曼·罗兰
内行透析患者就是在认清自己病情后长期带病生存，与疾病作斗争，与机器做朋友，有信念，有信心，在个人、家庭、医院和社会之间英雄般地斡旋。
他们也曾在疾病中失落、彷徨、挣扎，然后逐渐清醒。
他们热爱生活。
他们是生命的斗士。
最后，他们成为了透析行家。
一个内行透析患者可以有很多特点，比如：
不断学习。可以是通过患教讲座、肾友会、读科普书籍文章、看微信公众号（尤其是省医血透张宏涛）、视频等渠道，熟悉终末期肾脏病疾病特点与透析相关知识。依从性好。不自以为是，不讨价还价、干扰治疗。按时用药，定期复查，配合医护人员医嘱与合理建议。不确定的治疗信息会再次与医护人员核实。主角立场。明白自己是透析生涯的主角，医务人员是帮手，是配角。决定透析质量的主要是自己，所以会积极、主动治疗。生活规律且自律。起床、饮食、活动、休息基本定时定量。提前了解天气情况，开窗通风，不多喝一口水，不多吃一块零食，不熬夜，不放纵，不抱有侥幸心理。讲究卫生。规范使用口罩，勤洗手，勤换贴身衣物，尤其重视血管通路的清洁、消毒与防护。爱记笔记。有目的、选择性地记录血压、血糖、体重、饮食、化验报告等，做到心中有数。喜欢背包或挎包。包里可以放手机、消毒湿巾、雨伞、帽子、纱布、外科口罩、内瘘绷带（内瘘患者）、糖块、常用急救药品等，以备急用。保存透析中心/室护士站电话。行家也会被难倒，有病情变化及时联系医护人员。所以，多留几个科室的有效联系方式。喜欢沟通交流。不避讳医护人员，告诉他们自己所有的病情、感受、烦恼，经常咨询检查结果、用药等内容，及时得到正确的指导与调整。与病友谈心、倾诉，通过不同方式排解烦恼。细心谨慎。了解自身轻微症状或变化与病情关系，比如口唇麻木与高钾，头晕乏力与贫血，平卧与坐位感受，经常触摸内瘘数脉搏等。上机前看一眼机器，透析期间留意血管通路，下机在候诊区稍事休息、不着急离开等。小心驶得万年船！善于摸索与总结。世界上没有完全一样的病人，适合别人的不一定适合自己，对自己有效的，对别人不一定有效。所以，充分掌握自身病情与规律，包括尿量、排便、干体重、药物种类和作用、化验指标达标情况、并发症水平等。了解自己所用透析器型号、血流量、抗凝剂等信息（一旦出去旅游到一家新的透析室，可以提供参考），根据经济承受能力安排血液灌流和血液透析滤过频率。一颗包容的心。把医生、护士、保洁大姐都当成自己的朋友，既然是朋友嘛，就会多一些宽容、理解、共情。相应地，对方更愿意付出。对病友、路人等有缘人都礼让三分，很少发怒，生气也是一小会儿就消失的事儿。血压会控制的比较好（相反，我们中心有两个脾气大，脑出血，保守治疗稳定后，性情温顺了好多，血压也降下来了）。（目睹别人）走过的弯路不再走。跌倒骨折、高钾抢救、心衰气短、急诊透析，看到过或者经历过1次，就引以为戒。……内行患者概念及起源
1977年，美国斯坦福大学心理学家班杜拉（Albert Bandura）提出了自我效能（self-efficacy） 概念。自我效能是一种主动、积极的态度并付诸行动，去创造条件完成某个目标或任务。那是一种信念，可以帮助人们发挥主观能动性，树立信心，克服困难，战胜自我。
之后，斯坦福大学一直在为关节炎、肺病、心脏病和中风等疾病开发慢性疾病自我管理计划(chronic disease self-management programmes，CDSMP)，不断培训患者疾病相关知识和自我管理技能，来改善患者治疗效果、生活质量和生存预后。
内行患者（expert patient）一词首次出现在1999英国议会的一份报告中，作为帮助应对慢性疾病的公民健康（healthy citizen ）倡议。2001年9月，英国政府提出了21世纪慢性疾病管理新策略，并推出内行患者计划（Expert Patient Program，EPP），列举了在英国国民保健署范围内慢性疾病患者实施自我管理的基本条例，该计划于2007年正式推出。
有时候，患者比医生更了解自己的病情，尤其是当患者有一定医学或相关知识的情况下。患者学习疾病相关知识，把握自己身体状况，树立信心，积极主动的去治疗，适应性调整饮食、运动等日常生活细节，在疾病管理中起到主要甚至决定作用。内行患者不再是治疗的被动接受者。
很多内行透析患者都是人生的赢家。
Aaqif Khan，23岁，4岁肾衰竭血液透析，肾移植2次后移植肾衰竭维持透析至今。他出生于英国，曾就读于费城希普利学校（ The Shipley School）。年少的他花费了大量的时间在医院里，与先天性肾脏病所导致的肾衰竭作斗争。他8岁第二次肾移植手术康复期间，学会了日本折纸艺术。从那以后，他逐渐掌握了复杂的3D折纸技术。作品使用数百张纸，而不用一滴胶水，就能创造出引人注目的雕塑。
他在古老的折纸艺术中找到了安慰，实现了人生价值。他将那些令人惊叹的作品出售，让更多的人分享这种爱好和成就。（英国kidney care uk官方网站）
很多内行透析患者都是值得敬重、值得学习的楷模。
有这么一位透析行家，他是高级营养保健师，1998年开始血液透析，2015年10月1日创建“肾一样的人”微信公众号，作为透析亲身经历者讲述大量营养管理、透析知识等相关健康咨询，至今发布600余篇原创公众号内容（参考肾一样的人公众号）。
他是朱卫国。
国内著名肾脏病专家梅长林教授在朱卫国的出版书籍推荐序中写道：“朱卫国老师是一名接受透析治疗20年的肾友……是医患对透析知识的一次深层互动……”。这两句话有深刻的意义：第一，梅长林教授称朱卫国为“老师”，这是发自内心的，也是现实工作中每个医护人员应有的态度。没有患者提供足够的信息，医护人员就无从展开诊断、治疗与护理工作；没有一个个患者提供病材，医护人员就不能积累经验……患者不说出透析前后的自身感受，我们只能推断。第二，朱卫国老师本身是一位资深营养师，有丰富的医学知识，加上20年的透析经历与感触，是名副其实的“深层互动”。其实每个患者都需要积极参与治疗，主动与医护人员深层互动，更合理的制定透析方案。
我们中心一位85岁透析行家，荣幸得到老先生同意和支持发布图片
每一位透析患者都是我们的老师，内行透析患者更值得我们学习和交流。
内行透析患者并不是天生自带光环，而是一天天磨炼，一步步努力，一点点积累的成果。
如果说健康是一种权利，那更是一种责任，努力对自己负责，才能更好的享有权利。
我们发布此文的目的，就是致力于打造更多的血液透析行家。
处于自媒体时代是多么幸运，有丰富的文字、视频可以参考学习。
考虑到医、护、患知识信息的不对等，我们后续规划逐步成立患者协会，前往各地市开展培训，培养内行患者，辐射、带动更多的朋友。
每个人都可以成为自己的英雄！
参考文献：
1.The expert patient: towards a novel definition. Eur Respir J. 2014 Oct;44(4):853-7.
2.The expert patient: a new approach to chronic disease management for the twenty-first century. Clin Med (Lond). 2002 May-Jun;2(3):227-9.
3.The Catalonian Expert Patient Programme for Chagas Disease: An Approach to Comprehensive Care Involving Affected Individuals. J Immigr Minor Health. 2017 Feb;19(1):80-90.
4.慢性病患者自我效能的研究进展[J].中华现代护理杂志,2012,18(4):490-491.
