我家有个患有癫痫的孩子，这个孩子是我一生的痛。 孩子出生于2011年，出生之前所有的检查都挺好，就是在围产期把孩子给耽误了，脐绕颈，窒息导致了孩子缺血缺氧达二十多分钟。生下来的时候只有心跳，没有呼吸，上呼吸机抢救了三天才建立了自主呼吸。长时间的缺氧导致了严重的后遗症，脑瘫，智力低下，肌张力高等等，直到后来到七八岁时又发生了第一次的癫痫大发作。这篇文章我不想过多的去回忆痛苦的过往，只聊聊积极的治疗。 孩子第一次发作是在2018年，去的西安市唐都医院抢救治疗的，住了几天院，最后医生给开了一种药叫左乙拉西坦口服溶液，说是控制癫痫比较好的药。事实也如此，在接下来的近一年时间里，几乎很少再发作，有也是小发作。直到2020年前后，又出现了大发作，发作的频次也逐渐多了，没办法，我们又一次去了医院做相关的检查。 因为唐都医院的号太难挂，我们就换了一个专科三甲医院，找了一个据说是西安市看癫痫看的都比较好的专家，给开了几个检查，其中一个是做了左乙拉西坦的血药浓度检测，另外一个是测了孩子的血清维生素d的含量。结果显示左乙拉西坦的血药浓度很低，达不到治疗剂量，维生素d的水平也在20以下，达到重度缺乏的标准了。后来这个专家给加了另外一种药，拉考沙胺，也开了普通的维生素d补剂，800单位的，同时让把左乙拉西坦的药量再加一些，回去让再观察。 这次回去后，吃了一个月，似乎有好转，但还是偶尔有发作，平均一个月两次左右。也就是在刚加药期间控制的比较好，后来药量加到稳定剂量后，还是控制的不好。没办法又去找医生，又做了血液的一些化验，结果还是左乙拉西坦血液浓度上不来，维生素d严重缺乏，医生又让加药量。到后来，实在没办法了，我们只能又换了一个医院。 大概是在2021年的时候，我们找到了交大二附院的一个教授，帮忙给看了。他说这样不行，血药浓度上不来，是达不到治疗效果的，同时维生素d得尽快补上来。于是这个主任给的方案是又加了第三种药，丙戊酸镁，也同时给开了10000单位的维生素d，让一周吃三次，左乙拉西坦慢慢减药，拉考沙胺维持不变。 在这个主任的方案下，我们又吃了一段时间，再次去找他检查的时候，发现左乙拉西坦的血药浓度上来了，还是在减药的情况下上升的，而且孩子的发作控制的有所好转。这让我很纳闷，到底是什么导致的这个血药浓度上来的，我那时一直认为是维生素d补充上来后，这个血药浓度上来的，可医生解释说丙戊酸镁又协同增加其他药物血药浓度的作用。不管咋样，孩子的病情控制的相对还是比较好，让人欣慰。 医生给开的高剂量维生素d吃了一段时间后，突然医院说这个补剂不再属于慢病报销范畴了，需要自费，而且还不便宜。后来我索性不在医院买d了，直接在网上买的进口活性d，5000单位的， 给孩子补了一段时间后，再去医院复查的时候，d的含量已经快50了，病情也稳定了很多。直到现在，我也没真正明白，到底是神经系统用药会大量消耗维生素d，导致两个都低，补充d后，血药浓度就能上来了，还是丙戊酸镁加上后让左乙拉西坦的血药浓度上来了。但总归这样的组合还是控制住了孩子的病情。 后来孩子癫痫的发作基本都很小，但近半年的时间还是发现有些小的异样，就是每次睡觉醒来后，都会一惊一惊的，去查了一下，才知道这属于觉醒癫痫，而且还伴有晚上睡觉前比较兴奋，睡眠质量也不好。幸好我一直坚持这方面的学习，了解到镁对于神经系统的重要作用。这两天就把镁也补上后，又有了很大的改善。当然，后续还需要持续的观察，看是否这两种补剂是否真的很有效，是否真能帮助孩子控制好病情，再做评判了。 看完这篇文章，想必大家也明白了我为啥那么推崇补剂了。