这篇文章来自肾上线APP-肾友圈,作者昵称:西窗烛
一通意外电话
2023年8月18日周五上午11点半,我正在公司食堂吃着我最爱的酸菜鱼,配着嘎嘣脆的萝卜干,想着多吃几碗饭。
可是手机突然想起:“请问是**先生吗?早上您在我们中心体检,尿常规异常,有3个+,最好抽时间去医院复查一下指标。”
“好的”。
胃顿时被内心的恐惧堵的实实的,因为我父亲就是因为肾病去世的。
穿还是不穿?
接完电话的第二天,我就去最近的大医院(新区)复查,医生看了我去年的体检单,然后没说什么就开了肝肾功能,尿常规让我再次检查。
等待是漫长的,既抱有一丝侥幸,希望体检结果是错误的,又害怕,万一真的是什么大病,我该怎么办。
当检查结果一项一项出来,拿给医生看。年轻的女医生说话比较急:“你这是肾病综合征,要马上住院做穿刺检查,你这白蛋白只有30多,我担心过几天就掉到30以下。”边说她边开好住院单,让我赶紧去住院部。
我又预约了周日的中医院,想看看不同的医生怎么说。
周日在肾病科门口,我遇到了形形色色的人,有比我还小的大学生,还有皮肤黢黑腹透的阿姨大叔,我坐在那里总感觉格格不入,医生在给我望闻问切以后,开了一周的药让我回去吃。最后我还是不死心地问医生要不要肾穿,他说应该要穿刺。
两个医生都说要穿刺,我的心冰凉冰凉。等到下午才把药拿到,我提着一周的中药回家,也仿佛提着一盒救命的希望回家。
从4g到8g,我慌了
吃了一个星期中药去复查指标,上次医生开了一个24小时尿蛋白定量。
我还是选择看那个老中医。他看了我的指标(当时24小时定量是4g),中医的一套望闻问切,开了方子,让我吃吃看。
于是一个月的坚持以后,我再次来复查24小时定量,结果让我大吃一惊,不降反增,竟然高达8.25g,当时低落的情绪可想而知。
一方面所有医生都建议住院检查,另一方面,我的指标进一步变差,自己心里面也没底了。当时在吃中药的一个月内,我也查了很多资料,也觉得是要做一个穿刺,明确一下病理。
医生开了住院单的当天,我回公司请假交接,收拾了以下行囊,就乖乖地来住院了。这次已经做好肾穿的准备了。
第二天早上5点多,还没睡醒,护士就开始给我抽血,一管又一管,我说:“还没抽完呀”,护士打趣说:“这医生真狠,抽十几管血”。
24号下午医生通知我明天做穿刺,穿刺过程进行的还算顺利,但是就是躺在床上不能怎么动弹真的很难受。
25号当天一项自身抗体检测出来,很多阳性。医生说现在还不能确定狼疮,还要看穿刺结果。过两天医生又说光镜下没什么异常,得看电镜,一开始说是糖尿病肾病,可是我明显血糖不高,又重新看了一次电镜,确诊微小病变,合并未分化结缔组织病。
因为我的身体没有出现口腔溃疡,干燥,风湿之类的症状。医生说未分化结缔组织可能一辈子没事,也有可能分化。
但不管怎么说,一颗心悬着的心终于稍稍安心了。
开始治疗
9月29号,第一次吃激素,醋酸泼尼松12粒,沙库巴曲1粒,骨化三醇1粒,非布司他1粒,中药每天2次。
10月4号,出院,尿蛋白6g,肌酐50多,肾功能正常。从7g降到6g,不知道是不是见效了,还是肉吃少了。
10月20号,第一次复查,尿蛋白3g,激素有点效果,还是蛮激动的。
11月17号,第二次复查,尿蛋白0.98g,激动!降到1g以下了,医生说下月初减激素。
12月1号,醋酸泼尼松减到10粒,12月8号,第三次复查,尿蛋白0.48g,稳中有降,加油!
1月5号,第四次复查,尿蛋白0.38g,为什么我的微小还没转阴?不过白蛋白,血浆蛋白正常了,缺钙缺铁现在都不缺了,肌酐竟然只有47,低于下限,医生说没事。醋酸泼尼松减到9粒。
1月28号,第五次复查,尿蛋白0.19g,激动终于转阴了!醋酸泼尼松减到8粒,医生又加了6粒百令。
最近的复查结果:
我在肾上线APP上记录的24小时尿蛋白定量变化▽
我最大的感受就是,对于普通人而言,一定要重视体检,指标异常,及时去医院咨询医生。
对于肾友,放平心态,对待疾病,我们唯一能做的就是配合医生,好好吃药,同时生活习惯调整好,清淡饮食休息好。肾功能正常的话,也一定要控盐,每天3g以内,加工食品(零食,外卖,腌制)能不吃就不吃,肉2两,就是比正常人少吃点,不能顿顿大鱼大肉,隔几天来一顿全素的,还有晚上要早点休息,10点左右上床,中午有条件午休一下。
刚发现自己是肾病,焦虑是很正常的。我是在肾穿以后知道了自己的病理类型,而且通过吃药各项指标逐渐好转,心态也渐渐变好的。都说微小很快可以转阴,我也是快3-4月才转阴的。所以说疾病康复每个人都有个体差异。
还有一点值得分享的是激素的副作用,我在吃激素的同时,也在配合吃中药。对于肾病早期的病友,可以采用中西医结合治疗,调理身体,拮抗激素部分副作用,同时要去正规三甲大医院(最好是省中医院),这样用药的安全性更有保障。以我个人经验,我吃激素副作用到现在,量还是比较大的,副作用有但是不是太大。体重没有变化,仅脸上长了一些小痘子,脸稍微胖了一点点。
肾上线
感谢作者“西窗烛”的分享。