过去几十年中，重型狼疮肾炎（LN）患者的预后显著改善。上世纪60年代报道的5年生存率只有70%，随着诊疗技术的发展，狼疮肾炎的生存率提高至90%以上。
尽管如此，狼疮肾炎的治疗是一个漫长的过程，至少需要3年以上的时间，且一些因素可能使狼疮复发或活动性增强。
因此，自我健康管理对狼疮肾炎患者显得尤为重要，具体包括：
一、坚持规范用药及定期复查
切忌随意减量及停药，定期至专科门诊复查以评估疾病活动度、疗效及药物安全性，及时调整药物剂量及方案。
诱导治疗阶段的疾病监测尤为重要，维持治疗阶段亦需要监测。监测项目包括：自身抗体（包括抗双链DNA抗体、sm抗体、抗核小体抗体等）、免疫球蛋白及补体水平、24小时尿蛋白定量、尿常规、尿肾功能、血常规、血糖、肝肾功能、电解质、血沉、C-反应蛋白等。
其中，补体C3、自身抗体及血沉水平改变，可以反映狼疮活动度变化。
应用环孢素和他克莫司的患者，需要监测血液药物浓度。应用环环磷酰胺和霉酚酸酯的患者，需监测血B淋巴细胞计数。
二、生活方式的自我管理
包括饮食管理、防晒、适当的运动、心态管理、戒烟限酒、补充维生素D和避免接触常见的危险物品等。
对于狼疮肾炎的患者，除限制钠盐和蛋白质摄入等慢性肾脏病的饮食管理外，尚有其特殊之处。
不健康的饮食可能扰乱肠道菌群，破坏肠道屏障，使未消化的植物蛋白进入循环系统而激活免疫反应，针对食物特异抗原的自身抗体，可以与组织发生交叉反应导致脏器损伤，加剧肠外自身免疫性疾病[85]。
相反，最近的研究表明，以坚持长期植物为基础的全饮食（包含大量蔬菜，而限制加工食品、糖、红肉和乳制品），有益于改善狼疮患者的症状[86]。
可以用白肉、鱼肉和坚果作为蛋白质来源。此外，每日食用新鲜水果可能对狼疮患者有益。
某些化妆品中可能含有诱发红斑狼疮、加重病情的物质，应谨慎使用，此外，SLE患者要避免染发和纹眉[87]。
太阳光中的紫外线照射可以诱发红斑狼疮，因此应注意防晒，必要时使用防晒霜等可以避免紫外线对SLE患者的皮肤刺激，减少患者皮肤炎症，减少疾病复发[88]。
心理支持和干预,如正念练习和冥想，有助于减轻焦虑、精神压力和抑郁，改善疲劳症状和生活质量[89]。
此外，有氧运动等体育锻炼，除有助于维持健康体重外，还改善患者心肺功能和睡眠[90]。
吸烟可增加狼疮患者疾病复发风险，吸烟的患者建议戒烟。骨质疏松是狼疮肾炎患者常见的合并症，狼疮患者血清维生素D水平明显低于健康人群，我国关于狼疮和狼疮肾炎的诊疗指南，均建议将补充维生素D作为辅助治疗[87]。
三、识别和预防感染
感染是我国狼疮患者死亡的首位病因，狼疮肾炎患者感染的发生率高，在整个治疗期间尤其诱导治疗开始的前三个月内，都需要通过多种途径识别、预防和控制感染[42, 91]。
研究显示不恰当的使用激素、免疫抑制剂、SLEDAI分值高、多个器官受累及以及患者发病年龄轻等是狼疮患者合并感染的主要危险因素[92]。
血超敏C反应蛋白在50mg/L以上，降钙素原在0.5ug/L以上，淋巴细胞计数1.0109/L，提示感染的风险增加（HR=4.7,95%CI 1.6-13.7）[93]，可用于治疗期间监测感染。
诱导期治疗的感染部位以皮肤软组织和呼吸道最为常见，病原体以主要为病毒、细菌和真菌。
在维持期治疗时，感染多以皮肤和泌尿系统感染为主，病原体主要为细菌，其次则为病毒和原虫等。
对于感染高危患者，治疗过程中要及时调整免疫抑制药物的使用剂量[94]，必要时可以预防性使用抗生素如复方磺胺甲戊唑（SMZ-CO）。并发严重感染时，应停用免疫抑制药物。
四、疫苗接种
由于长时间应用糖皮质激素和免疫抑制药物，患者免疫力低下，属于发生各种感染的高风险人群，因此建议患者接种疫苗如乙肝疫苗、肺炎链球菌疫苗、流感疫苗、带状疱疹疫苗等，女性患者可注射人乳头瘤病毒（HPV）疫苗，以降低常见病原微生物感染的风险。
需要注意的是，接种活疫苗必须在免疫抑制剂停用1-3个月以上或强的松剂量<20mg/d[80]。
最近一项研究评估了新冠疫苗在狼疮和类风湿关节炎关节炎患者中的有效性和安全性，结果表明，疫苗接种后患者耐受性良好，自身免疫性疾病并无发作，且与接种灭活疫苗的患者相比，接种腺病毒载体疫苗和腺病毒载体/mRNA疫苗的患者表现出更强的体液免疫和细胞免疫反应，提示腺病毒载体疫苗和腺病毒载体/mRNA疫苗可能更适合接受免疫抑制剂治疗的自身免疫性疾病患者[95]。
五、避孕
育龄期的女性狼疮患者，必须要重视避孕，怀孕可增强狼疮活动度，增加母胎并发症发生风险。
避孕方式的选择方面，避孕套和宫内节育器均可，谨慎选择避孕药。疾病低度活动的患者，避孕药中乙炔雌二醇的剂量不应超过30ug，活动度在中度以上的患者，应选用仅包含黄体酮的避孕药，若患者抗磷脂抗体阳性或既往有血栓病史，禁忌使用含雌激素的避孕药[80]。
参考资料：
80 KIDNEY DISEASE: IMPROVING GLOBAL OUTCOMES GLOMERULAR DISEASES WORK GROUP. KDIGO 2021 Clinical Practice Guideline for the Management of Glomerular Diseases. Kidney Int, 2021, 100(4S): S1-S276.81 VOLLBACH K., SCHUETZ C., HEDRICH C. M., et al. Working Towards a Treat-to-Target Protocol in Juvenile Proliferative Lupus Nephritis - A Survey of Pediatric Rheumatologists and Nephrologists in Germany and Austria. Front Pediatr, 2022, 10: 851998.
82 CHANG J. C., WEISS P. F., XIAO R., et al. Use of renin angiotensin aldosterone system inhibitors in children with lupus and time to glucocorticoid discontinuation. Kidney Int, 2022, 102(2): 395-404.
83 XIBILLE-FRIEDMANN D., PEREZ-RODRIGUEZ M., CARRILLO-VAZQUEZ S., et al. Clinical practice guidelines for the treatment of systemic lupus erythematosus by the Mexican College of Rheumatology. Reumatol Clin (Engl Ed), 2019, 15(1): 3-20.
84 MORALES J. M., SERRANO M., MARTINEZ-FLORES J. A., et al. Antiphospholipid Syndrome and Renal Allograft Thrombosis. Transplantation, 2019, 103(3): 481-6.
85 VOJDANI A., GUSHGARI L. R., VOJDANI E. Interaction between food antigens and the immune system: Association with autoimmune disorders. Autoimmun Rev, 2020, 19(3): 102459.
86 KNIPPENBERG A., ROBINSON G. A., WINCUP C., et al. Plant-based dietary changes may improve symptoms in patients with systemic lupus erythematosus. Lupus, 2022, 31(1): 65-76.
87 中华医学会风湿病学分会 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南. 中华内科杂志, 2020, 59(03): 172-85.
88 PRATT A., SCHEINUK J., LOPEZ D., et al. Sunscreen knowledge amongst rheumatologists: Finding the gap. Lupus, 2021, 30(2): 360-2.
89 TAUB R., HORESH D., RUBIN N., et al. Mindfulness-Based Stress Reduction for Systemic Lupus Erythematosus: A Mixed-Methods Pilot Randomized Controlled Trial of an Adapted Protocol. J Clin Med, 2021, 10(19).
90 GWINNUTT J. M., WIECZOREK M., BALANESCU A., et al. 2021 EULAR recommendations regarding lifestyle behaviours and work participation to prevent progression of rheumatic and musculoskeletal diseases. Ann Rheum Dis, 2022.
91 FEI Y., SHI X., GAN F., et al. Death causes and pathogens analysis of systemic lupus erythematosus during the past 26 years. Clin Rheumatol, 2014, 33(1): 57-63.
92 ABE K., ISHIKAWA Y., KITA Y., et al. Association of low-dose glucocorticoid use and infection occurrence in systemic lupus erythematosus patients: a prospective cohort study. Arthritis Res Ther, 2022, 24(1): 179.
93 SERIO I., ARNAUD L., MATHIAN A., et al. Can procalcitonin be used to distinguish between disease flare and infection in patients with systemic lupus erythematosus: a systematic literature review. Clin Rheumatol, 2014, 33(9): 1209-15.
94 GANU S. A., MATHEW A. J., NADARAJ A., et al. Cotrimoxazole prophylaxis prevents major infective episodes in patients with systemic lupus erythematosus on immunosuppressants: A non-concurrent cohort study. Lupus, 2021, 30(6): 893-900.
95 ASSAWASAKSAKUL T., LERTUSSAVAVIVAT T., SATHITRATANACHEEWIN S., et al. Comparison of Immunogenicity and Safety of Inactivated, Adenovirus-Vectored, and Heterologous Adenovirus-Vectored/mRNA Vaccines in Patients with Systemic Lupus Erythematosus and Rheumatoid Arthritis: A Prospective Cohort Study. Vaccines (Basel), 2022, 10(6).
