·注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「向光而行」。

人生如白驹过隙，不经意间已匆匆逝去，留下的是沉甸甸的岁月印记。

一晃快要一年。2023年4月28日行穿刺术，同年5月8日确诊，回顾这漫长而又不平凡的一年，从最初的茫然无助到现在的坦然接受，这无不是对自己的一种磨练也是自我的一种成长。

因“下肢水肿”发现肾病

五岳归来不看山，黄山归来不看岳，果真黄山四季皆胜景，2023年4月当我还沉醉于黄山美景时，我的身体向我提出了抗议。

由于在外旅游这几天作息不规律，白天爬山，晚上熬夜，旅游回来后就发现双脚踝水肿有点严重，且几日都未消退，故去当地医院就诊。

做了一系列检查，肌酐98umol/l（参考值41-73），尿蛋白2+，尿微量白蛋白893.8mg/L（参考值0-20），当时自己稀里糊涂的拿着报告回家了。

4月27日去了上海某医院就诊，医生就说肾有问题，需要行穿刺术才能确定肾病类型及用药方案，由于家有中考生，而且五一假期就在眼前，想着穿好后住个几天就能回家，自己又初生牛犊不怕虎，没有一丝一毫的犹豫，当天就办理了住院手续，次日就给穿了。

确诊IgA肾病

穿刺住院期间肌酐96，24小时尿蛋白定量：4月29日3.18 g ，4月30日2.4g ,5月1日1.58g。

共穿了13个小球，其中4个球性硬化，3个节段硬化，穿刺确认为IgA肾病，LEE氏：4级，牛津分类：M1 E0 S1 T0 C0。

“IgA”一个洋气又陌生的名词，拿到病理报告的第一时间感觉天都塌下来了，没有家族病史，为什么会得病，为什么是我得病，无数个问号在脑中盘旋。

然后疯狂百度，搜索相关疾病知识，网上的铺天盖地的资讯压得我喘不过气来，使我食不知味夜不能寐。一想到家人和孩子，泪水就不自觉地流。

随后老公给预约了另一家医院的特需专家号，开启了我的漫漫求医路。

早些年被忽视的异常

现在回忆过往，其实早在2009年那会儿肾就有问题了。

那时单位体检就有蛋白尿，体检医生没有特别说明，自己也缺乏相关专业知识，麻痹大意，根本不当回事儿。

最近两三年间也有过脚踝水肿现象，但次日都能消退，都未当回事儿，更别谈治疗了。

世上没有后悔药，人生有许多无法重来的第一次，更没有那么多的如果。

亲爱的朋友们，爱自己要从“细节”宠爱自己，有时候身体的一些小细节小变化都是在向我们发出警报，我们要善于观察并及时做出妥善处理。

凡是过往，皆为序章。如今唯有好好把握当下，不念过往，不负当下，不畏将来。

调整心态

积极配合治疗

那一段灰色的日子在我找到肾上线后才慢慢从中走出来，自己穿刺术后在家休养这段时间及时找到肾上线，我积极学习并吸收相关专业知识，所以我的求医路相对还是比较顺利的，没有出现病急乱投医的情况，同时吸取了一些前辈肾友的经验与教训，也让我少走了许多弯路。

肾病这个慢性病，需要长期监测、长期管理、长期治疗，因此确诊后我就锁定医院和医生，期间不盲目换医院和医生，不随意更换医生的优点就是初诊建档后，我们病人无需多次描述发病情况，医生了解你的病情后，每次复查会根据你的化验指标参数及时进行用药方案的调整，我就坚定不移地跟着主治医生的步伐与节奏进行系统规范治疗，随访随诊。

治疗初期我也曾焦虑过彷徨过，那时只用了单一的RSA阻断剂，在治疗6个月左右，PCR指标是有明显下降，就好像处于一个瓶颈期似的，一直在0.5-0.8之间徘徊。

后来通过和医生沟通交流后，及时调整了用药，采用联合用药的方式，逐步加上了赛能和达格列净。

终于守得云开见月明，用药一段时间后慢慢将24h蛋白控制在0.3g以内。这也让我懂得了慢病治疗不能急于求成，操之过急，需要时间的沉淀，相信只要用心灌溉，一定能静待花开。

尿蛋白达标啦

目前病情算是控制得良好且稳定，肌酐从最初的96到现在106，24H定量从最初住院穿刺时的3.18g到最近一次0.25g，定量0.3g以内保持已经5月有余，主治医生说再稳定1-2个月就可以减药了，想想就很开心。

当然这些成果的取得除了与自我的调整息息相关外，更离不开家人和朋友们的陪伴、支持和鼓励，在此感谢我亲爱的家人和朋友们，因为有你们的陪伴让我变得更勇敢，更坚强，让我知道我不是一个人在战斗，是你们的关爱支撑着我这一路走来。

与肾上线结缘

确诊后，很快我就找到了组织，加入了肾上线平台，这是一个专业、温暖又有爱的大家庭。在此我要感谢肾上线平台，我从中学到不少相关专业知识，使我多方位多角度地对这个疾病有了更深层次的了解和认识，让我不再彷徨与迷茫。

通过学习肾上线的相关科普知识及日常健康打卡活动，通过一点一滴“润物细无声”的改变与坚持，我获益良多。

努力改善生活方式

从饮食、睡眠、运动等生活方式作出相应调整，蔬菜基本上是来自妈妈自己种植的绿色有机蔬菜，吃得安心，吃得放心，每天坚持自己烹饪，自给自足，坚持低盐低脂优蛋白肾病饮食原则，尽量不吃或少吃外卖。

不熬夜，每天尽量保证7-9小时睡眠时间；每周坚持锻炼3-5天（散步、骑行等），每次30分钟以上，从多个维度来管理自己的身体。

还有很重要的一点就是谨遵医嘱，定期复查，不擅自加药减药。每次复查后我都会第一时间在肾上线平台上传检查报告，肾上线会根据你上传的检查报告生成指标趋势图，一目了然，便于监测与管理。

不积跬步无以致千里，不积小流无以成江海。时光不会辜负每一个努力的人，用心努力，用爱前行，不负时光不负卿，不负春光不负己。

肾病是个慢性病，需要我们长期管理与治疗，路路漫漫其修远兮吾将上下而求索，友友们，让我们一起努力，携手向未来。

肾上线

感谢作者向光而行的经历分享。

作者2009年体检时发现蛋白尿因为不太懂，体检医生也没有说明而错过了肾病早期干预时机。

既往不咎，已经发生的就发生了，不必懊悔。现在作者饮食、睡眠、运动、药物管理、复查等各方面都做得很棒，收获的治疗效果也是杠杠的，继续加油，维持稳定！

如果你也想与五湖四海的肾友们、我们的健康教练、医生交流学习，欢迎来肾上线☟☟