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我的「艾滋诊断」仿佛是死刑,我是怎么又活了40年的?

1986年2月21日,我被确诊为HIV阳性,那年我22岁。那天正好是我妹妹21岁的生日。那个阴沉的周五下午,我的人生被永

1986年2月21日,我被确诊为HIV阳性,那年我22岁。

那天正好是我妹妹21岁的生日。那个阴沉的周五下午,我的人生被永远改变了。

我们原本计划当晚给她办一个惊喜派对。妹妹当时已经怀了我的大外甥女七个月,我为此跑到伦敦市中心,想找一张印有黑人母亲与孩子画面的贺卡。

在找不到任何文化上贴合心意的东西后,我决定顺路去切尔西的性病诊所取我的检测结果。

那时我根本不知道什么是HIV或艾滋病;大概一周之前,我甚至连这两个缩写都没听说过。

毫不意外,那一晚我最终没能和妹妹一起庆祝。一边迎接新生命的希望,一边却要面对自己即将来临的死亡,实在让人承受不住。

接下来的几天,我把自己关在一个黑漆漆的房间里,无法自控地痛哭。

我最初的本能,就是静静等死。而在确诊后的许多年里,我确实就是这样做的。那也正是当时医生给我的预判。

我的前男友科林于1993年去世。他就是把病毒传给我的人。我已经失去了太多死于HIV和艾滋病的朋友,而最初医生说我根本活不过30岁。但此刻,我就在这里,活到了62岁。

当初之所以会去诊所检测,是因为科林试图自杀。医生要为他进行紧急输血,在确认他符合性活跃白人男同性恋这个年龄段的特征后,做了进一步检查,结果证实他是HIV阳性。科林那时39岁。

在他之前,我刚刚结束了与他三年的恋情,离开去伯明翰大学读书,却在收到诊断后辍了学。上大学还有什么意义?我把全部重心放在工作上,努力在仅剩的、不知还有多久的时间里重建自己的人生。

靠着亲王青年创业信托基金的一笔资助和一项壳牌LiveWire青年创业奖,我创办了BetterDays贺卡公司,专做少数族裔贺卡。

1991年,我的主治医生建议我参加一种名叫齐多夫定(AZT)的新型抗逆转录病毒药物的试验。

我不知道自己服用的到底是安慰剂还是真药,但没过多久,我便被从毛孔里渗出的化学药品恶臭熏得受不了。

“对不起,但我不能再吃这个了。”我对医生说,“这些药片里到底放了什么?”

那是我人生中第一次质疑医生的权威。但我了解自己的身体,我知道那些药片对我没好处。于是,我停了药。

整个1990年代,我持续定期接受检查,结果始终显示我没有出现任何HIV症状,也没有必要服药。自1996年医生可以测量血液中的病毒含量起,我就一直处于他们所说的“检测不到”的状态。

我是极少数的HIV阳性者之一——不到万分之五——他们能维持高CD4细胞计数,也就是说,我的免疫系统始终保持强健,无需抗逆转录病毒治疗,也能保持健康且不具有传染性。

尽管如此,我仍然背负着HIV阳性这个身份活着,它影响着我如何看待性、责任和亲密关系。我后来从事性健康宣传材料制作,面向年轻人、非洲裔社群以及男男性行为者开展工作。

我一直愿意被研究,但当时的科研体系更倾向于投资药物试验,而非像我这样天生具有抵抗力的人。

我们被称为“精英控制者”,或“长期不进展者”。精英控制者更常见于女性,也有研究显示在非洲裔人群中比例更高,但相关证据仍然有限,一部分原因是HIV研究历史上招募的白人男性参与者比例过高。

我很少谈论自己的“精英控制者”身份。我发现,即使身在HIV社群内部工作,我也可能被当成一个冒牌货——因为我并没有像许多其他人那样,经历过种种健康问题。

这让我心中沉淀下一种深重的幸存者内疚。我活得够久,亲眼目睹了一整个一整个社群的消亡——当我行将退休,同辈之人却所剩无几时,这种感觉尤其刻骨。从一场瘟疫中几乎毫发无伤地幸存下来,这份道德重量驱使着我想为科学尽一份力。

医生们说,我可能是无需抗逆转录病毒药物、却保持“检测不到”状态最久的已知记录。

所以,趁我还能做些什么,我会尽力去做。2025年,我联系了帝国理工学院、哈佛大学以及荷兰伊拉斯谟斯医学中心艾滋病毒根除研究组等多支研究HIV病毒库与精英控制的团队,参与到了他们的病毒库研究项目,以及Idris和Virias项目当中。

这些研究通过分析血液样本和免疫细胞,来弄清当病毒在血液或精液中检测不到时,它究竟藏在身体的什么地方,以及为什么有些人无需药物就能控制它。每项研究都在试图探明,精英控制者能否为治愈方法提供线索——能否利用这种天然免疫,来帮助全世界数以百万计的人。

四十多年来,体内病毒测不到、自己又不受其影响,这种感觉常常像是在烈火中裸奔——却不知怎的,竟然丝毫没有被灼伤。我深知这究竟是怎样一个医学奇迹,并永远心怀感激。我的每一次呼吸,都像是在抵抗,也在提醒我,我还有更多的东西可以付出。

保罗·博阿基,剧作家,作品包括《Boy With Beer》和《Wicked Games》。