精准导航：绘制自救医疗地图

当新加坡医生拒绝壳壳入组临床试验时，壳壳正因突发脊髓压迫坐在轮椅上难以起身行走。仅仅48小时前，她满怀希望飞抵狮城，期待着加入一个针对罕见肺癌靶点ROS1融合的临床试验，那是她耐药后的新希望。然而，命运在抵达的周末给了她沉重一击——突发严重的脊髓压迫。当时，医生和家属都认为壳壳的身体状况难以承受长途飞行的压力，需考虑留在新加坡进行治疗，手术费、护理费及家属陪护费用合计，预计在50-80万元人民币。壳壳思考再三做出了决定：“回国治疗！”周二深夜出发，周三直奔医院，周四第一个被推上手术台——一场及时的椎管减压术，将她从瘫痪边缘拉回，自费部分仅8000余元，与新加坡的天价预估相差千倍。

壳壳回国进行脊髓压迫手术

这场惊心动魄的跨国就医，只是她两年抗癌路上的一个片段。2023年4月，命运和她开了个残酷玩笑：体检CT报告上的描述完全符合癌症特征，PET-CT报告赫然显现多发转移，脊椎、盆骨、股骨、肋骨上布满了阴影，最终确诊为肺腺癌晚期。医生给出冰冷的预期：生存期约为六个月。

从此，壳壳的备孕计划、创业计划、旅行计划全部搁置，开始了艰难的求医之路。“在北京就医，要像将军排兵布阵。”壳壳的手指划过手机屏幕，上面密密麻麻标记着不同医院和科室名称。她深知，没有一位全能医生能解决所有问题。她将手机变成作战地图，标记着不同医院、不同领域的顶尖专家：骨转移找骨科权威，脑部问题咨询神外专家，伽马刀有伽马刀的高手，内科方案则由肿瘤内科主导。

生病后壳壳需要服用各类药品，盒子攒了一抽屉

寻求新加坡的靶向药临床试验更是信息战的胜利。耐药阴影笼罩下，她在ROS1全球病友群捕捉到关键情报：一种针对耐药突变的新药正在全球进行临床试验。得益于海外留学背景和优秀的英语沟通能力，她主动向新加坡国立大学医院（NUH）和新加坡癌症中心（NCCS）递交邮件申请，最终新加坡癌症中心接受了壳壳的入组申请。只是，入组前夕的脊髓压迫，让第一次新加坡之行功败垂成。术后仅一个月，她再次前往新加坡，并最终成功入组。

壳壳前往新加坡入组

生命方舟：构建高效互助网络

自确诊起，壳壳便已出现几十处骨转移，她投入了大量精力，广泛搜集骨转移治疗资料，通过与病友的交流，一个小众的治疗方案引起了她的注意：西南医科大学正在开展新型核素治疗研究，探索镥177在癌症治疗中的应用方案。

“既然副作用可控、花费在我承受范围内，我为什么不试试呢？”壳壳的行动力惊人：赴西南医科大学做敏感度测试，显示阳性；回京后，与病友和家人讨论可行性，慎重考虑后果断返回接受治疗。赌对了！体感明显改善，骨痛减轻，指标向好，这更坚定了她主动出击的信念。

确诊之初，壳壳开始在社交平台记录自己的治疗日常和心路历程。无心插柳，这些分享成了连接同路人的灯塔。她首先创建了“北京就医交流群2023”，初衷简单：分享跑医院的经验，避免后来者踩坑。

每一次复诊，肿瘤医院都挤满了人

这个群迅速展现出独特的力量。成员多是北京本地患者或为父母在京治疗奔波的患者家属，他们信息检索能力强，逻辑清晰，行动高效。群内信息流转速度惊人：哪家医院哪个医生的号好挂、CT预约的窍门、特定检查在哪家医院排队更快、医保报销的隐藏门道、甚至哪个窗口的办事员态度更好……这些琐碎却关乎生存效率的细节，被实时共享、验证、沉淀。信息壁垒在真诚互助中被层层击穿。

更难得的是，群内自然沉淀出宝贵的“生态位”：

天鹅羽老师（化名）： 前胸外科医生助理，肺腾助手主理人。他拥有庞大的医学信息库和无私的奉献精神，在壳壳面临耐药的关键时刻，给出非常重要的意见。在许多工作人员没有详细解答的问题上，给出全面专业的回答，帮助很多迷茫的病友。

Nancy（化名）：病友交流群副群主。非常善良热心的病友家属，在壳壳耐药进展期间，撑起整个群，给大家提供很多就医经验和情绪安抚。

小如（化名）： 保险从业者。父亲晚期肺癌经免疫治疗，后奇迹般达到临床治愈，已停药多年。她用亲身经历和专业知识，为群友提供理赔指导和治疗希望。

小布（化名）： 群内陪诊员。因父母均患癌，经济压力巨大，他利用对北京医院的熟悉，为外地病友提供刚需服务：代问诊及陪诊、预约CT/MRI检查，解决了异地患者“一周时间差”的核心痛点。

小强（化名）： 基因检测公司从业者。虽在群内有业务属性，但口碑极佳，只推荐基础、必需的检测项目，拒绝天价忽悠，以专业和真诚赢得信任。

这个由患者发起、病友自治、专业人士无偿支持的社群，成了壳壳和众多群友对抗疾病的信息中枢和情感港湾。

坐标重构：在废墟上重建生活

疾病震碎了壳壳原有的生活结构，也迫使她重新校准生命的坐标。

药物副作用让她的体重激增四五十斤。一天，她默默整理出所有再也穿不下的瘦时衣裳，仔细打包，寄给了群里需要的姐妹，这个无声的举动，是病友间最朴素的共情。疾病也掀开了看似平静的生活，露出其下潜伏的暗涌：群里一位年轻妈妈，育有3个小孩，丈夫确诊时最小的孩子才两个月，她独自扛起养家重担，但却收入微薄，丈夫药费已然是家庭主要开支；另一位姐妹，生病后丈夫出轨，婆婆明确断供医疗费，月薪五千的她面对每月六千五的自费靶向药，生活彻底倒挂……

壳壳打包衣服寄给群里需要的姐妹

这些残酷的现实，让壳壳曾经的价值观崩塌又重建。在埃及尼罗河畔，看着熔金般的落日沉入河面，她不禁感叹“以前觉得人生必须抵达某些高峰，现在明白，能活着感受这一刻的壮美，本身就是奇迹。”

2024年2月壳壳和先生在尼罗河拍下绝美日落

曾经连绿萝都能养死的“植物杀手”，如今在阳台上种满了花草。清晨，看着叶片在阳光中舒展脉络，她触摸到一种沉静的力量。丈夫的爱，则化作了最日常的守护。为了坚持喝抗炎蔬菜汤，但又嫌每日切配麻烦，丈夫便承担了这项“工程”：每周采购、清洗、切配好七天的份量，真空分装。冰箱里整齐排列的彩色蔬菜袋，是平凡生活里最踏实的英雄主义。

壳壳坚持每天喝蔬菜汤

未竟的远征：向死而生的旅程

因从事旅游行业，壳壳去过很多国家采风，也有淡季赠票，但今年7月，壳壳选择在旺季前往肯尼亚，“我知道脊椎支架经不起颠簸，但理性地讲，我的身体状态很难越来越好。”她想先去那些确诊前的心愿目的地，如今这些旅行计划却成了遗愿清单。

壳壳脊椎X光片（脊髓减压术后，双钛合金支架和钢钉永远留在身体里）

当群里有病友为孩子成绩焦虑时，她总会想：“除了青史留名者，多数人生终归是场体验——别为他人眼中的完美模板耗尽自己。”

从山东传统家庭的“标准人生”里叛逃，在疾病阴影下重构价值体系，壳壳的两年抗癌路已远超医学预期。壳壳的旅程远未结束，这位足迹遍布三十余国的旅行者，在生命的绝境中，绘制出了一张独特的“自救地图”。这张地图的坐标，由前沿的医疗信息、高效的互助网络、重构的生命价值以及对生活炽热不减的渴望共同锚定。当医学抵达其暂时的边界，这份不灭的渴望本身，或许就是最顽强的生命力，支撑着她，继续这场向死而生的远征。

2025年7月，壳壳前往肯尼亚旅行

责任编辑：陈珊

排版编辑：双野一