注：这篇文章来自肾友家属投稿，昵称-「阿珍」

大家好，我是阿珍，很高兴可以通过肾上线平台跟大家分享我爸的肾病故事。

病情初现：震惊与无助

从上大学时，医学老师就讲“肾是一个很娇气的脏器，属于富贵病，大家一定要好好保护肾”。

2025年4月30号下午，我正在备考医院的考试，老妈忽然微信发了几张检查报告过来，我当时看到“肾病综合征”。

什么叫肾病综合征？肾盂肾炎？肾小球肾炎？搞不清楚的脑子就空白了，对于肾病这个章节一直学不会，搞不清楚，学习起来觉得肾病很难，我吓得赶紧打电话问到底啥情况呀？

老妈说“老爸脚肿，特别是脚脖，早上起来眼皮也是肿的”，我急忙又打电话给我的老师。

“杨老师，什么是肾病综合征，我爸怎么会得这个病呢？”杨老师当时在开车，我就自己研究化验单。

2025年4月11号，在我们周口扶沟县医院诊断“双下肢水肿”，医生开了百令胶囊、缬沙坦氢氯噻嗪还有辅助药吃了半个月。

4月30号复诊，微量尿蛋白还是2834mg/L，低白蛋白血症，高血脂，高血压，诊断“肾病综合征”，老妈在4月30号才告诉我，我因为要备考请假原因延期到5月19号才从苏州回郑州。

直面现实：寻因择医

老爸怎么会得这个肾病综合征呢？带着这个疑问下班后找到医院内科的杨老师，“杨老师，什么是肾病综合征，我爸怎么会得这个病呢？”

当得知必须要做肾穿刺时我很害怕，老爸61岁了能不能受得了肾穿刺呢？

老师说“肾病根本无法治愈，看了几十年了，没有治愈这个词语，只能说是缓解了”。

我想哭又怕丢人，赶紧跑到值班房间痛哭一场，身上的担子感觉很重，让本来就不是很富裕的家庭雪上加霜，深刻的体会到了时代的一粒沙落在每个人身上都是一座山。

我们县医院做不了肾穿刺，缺少专业的肾内科的医生，必须要去三甲医院肾内科做肾穿刺，让老爸来苏州我工作的医院他不肯，考虑到去郑州治疗的话，农保的报销比例降低了，只能报销30%不到，县医院不能开转诊证明，只能开到周口中心医院的。

还是不放心，我就在网上了解了周口市中心医院也是三甲医院，肾内科可以，但是病理科很一般，还是决定去郑大一附院。

很巧的是，之前我们医院培训上课，刚好认识了肾内科的刘院长，在他的建议下找到了刘东伟医生。

因为在苏州回去郑州路程也远，加上需要跟医院请假所以想着能够提前规划好时间跟治疗思路更加好，避免来回奔波的辛苦，想确诊后采用国际上最先进的方案。

耐心沟通：走上正轨

老爸老妈是地地道道的农民，对于肾病没有一个很好的认知，我爸他觉得自己没事。

2025年5月20号，早上9点到郑大附一院肾内科住院部找到王辉主治医师办理住院手续，我爸说“拿点药回家吃吃就好了，家里还要收麦子”。

我当时内心在崩溃的边缘，一边是觉得我爸不舍得花钱，一边是为我爸妈无知者无畏的想法气愤，我想着这次不能听他们的，我特别气愤的说：

“现在花几万能解决赶紧解决，不要到后面十几万甚至几十万都解决不了，现在把你们拉到正道上你们不走，偏偏要去走弯路去，最后发现是错的时候已经晚了，以你们现在的认知已经不能自己做主了，这次我做主你们必须要听我的。”

经过争执加上王辉老师的指导，我爸成功办理了住院，做了肾穿刺，结果出来是原发性膜性肾病（病理I-II期）。

王辉老师跟刘东伟老师也给出了治疗方案，利妥昔单抗+他克莫司，配合五酯软胶囊、百令胶囊、吲哚布芬、诺欣妥、更昔洛韦辅助用药。

5月22号，24小时尿蛋白定量是13.71g，抗磷脂酶A2抗体49.9。

6月11号，尿蛋白就降到了2.7g，抗磷脂酶A2抗体也降到9.2。

还有一张活化淋巴细胞测定这个报告没有看懂，也忘记问老师了，写的是双阴性T细胞6.94，自然杀伤细胞706.62，细胞毒性T淋巴细胞11.29，不懂这是啥意思。

最近一次化验是今年9月份，尿蛋白+，肌酐105。

治疗之路：曲折中有光

回家住院报销完，花了近4万左右，但是我想说“自己学医的，对父母做了正确的事情，不管结局如何，我跟老爸老妈都不会有遗憾了，钱有的来，老爸的健康、生命不能耽误，辛苦也辛苦了，但我干了一件成熟的男儿所干的事情，此辈无憾！”

从内心很感谢肾内科的医生护士们，特别是王辉老师每天早上来的早、走的晚，对病人比较负责，还有他的研究生也很有耐心，在刘院长跟刘东伟老师的带领下希望肾内科会有新的突破。

持续关注：学习与分享

回到工作岗位后，我继续关注肾内科的健康宣教，向老师学习相关知识，并想和大家分享几点：

01

充分休息，避免劳累

老爸出院后我经常发微信给我妈：“老妈，家里面地不要种了，我爸不能劳累呀，需要休息，养着的，种地又不赚钱，再因为劳累复发了，还不抵医疗费呢，得不偿失呀！你看好他千万别抽烟、别喝酒，你们现在躺平就是赚的，种地就是亏本的买卖这一点要想通呀”

想劝肾友们调整心态、睡好觉，不能熬夜，不能劳累，肾病这个病需要养，不能干体力活了，我也一直在跟我爸妈强调不能种地了，需要休息，劳累容易复发得不偿失。

02

戒烟戒酒，稳定情绪

吸烟会增加感染风险，喝酒对肝脏不友好，保持好的心情，不要轻易生气发脾气。

我之前一直觉得我爸肾病是生气给气出来的，我后来咨询了老师病因，不是一次生气导致得的膜性肾病，是免疫系统引起的，或者是感染遗传多种因素的结果。

有一个新型的药，泰它西普治疗原发性膜性肾病的可以抑制B细胞跟浆细胞异常活化，但是国家还没有批准此适应症，有了更多的数据证明后希望能早点用在临床上。

其实我心里一直有一个疑惑，我跟我妈免疫系统都没出问题，我爸怎么免疫会出问题呢，这个目前医学还没有给出明确的病因，希望后面肾内科发展到可以找到膜性肾病的病因后可以对症下药。

03

合理饮食，注重营养

要少油少盐，低脂优质蛋白，清淡饮食，不要在吃的上面节省，盐多了会加重肾脏的负担，并且加重血压高的风险，因为膜性肾病基本上有高脂血症，动脉硬化了一定要低脂饮食，油炸的动物脂肪，猪油羊油这些要少吃。

优质蛋白保证每天早上2个鸡蛋，鸡蛋是最廉价的补充蛋白的食物了，牛奶、鱼虾、瘦肉都是优质蛋白，多吃新鲜的水果跟蔬菜。

饮食真的很重要，大家要重视起来的，休息+饮食做好了会有利于病情，其实很多病都是因为省吃俭用+过度劳累导致的，希望大家真的要善待自己。

04

慎用中药，规避风险

关于中药，千万不要乱吃，很多中药成分不明，会加重肝肾功能的损伤，必须要三甲医院肾内科的中医开，规避风险。

05

适度运动，提升免疫

每天可以花20-30分钟的时间跟着抖音练习颈椎操、健身操，结合中医八段锦，提高自己的免疫力。

总结与感恩

这次从医护角色转为患者家属，感受很深，对于普通家庭的人来说肾病的确是一个很大的打击，但是我们要有一个积极的心态去治疗。

真的很感谢郑大一附院肾内科的王辉老师，刘东伟老师，特别负责、有耐心的解答患者的问题，特别面对一些沟通起来不是很容易得上年纪的爷爷奶奶们，他们很有温度。

还有护士站的沈雯护士，特别幽默，服务很好，还有我的杨老师，在就医治疗上给予指导，才让我们走上了正轨，没有多走弯路，谢谢你们的付出。

肾友们，真的再次想说：要好好休息，不要劳累，戒烟戒酒，清淡饮食，优质蛋白，少油少盐少脂，心情保持稳定，不要喜欢生气，在健康面前还是真的要爱护好自己，自己的命最重要。

不要不舍得吃，要对自己好，自己身体好了对于家庭也是很大的帮助。

虽然医学发展很慢，但真心希望未来的医学发展能找到膜性肾病的免疫系统出问题的原因，对症用药，减轻患者的身心痛苦与经济压力。

肾上线

感谢作者阿珍的分享，通过他的分享，希望大家能对肾病综合征、膜性肾病的诊疗有一定认识。

肾病综合征是指“大量蛋白尿，低蛋白血症，水肿”为主要特征。儿童肾病综合征大部分病因是微小病变，而老年人肾病综合征大部分病因是膜性肾病。

作者的爸爸经过肾穿刺确定了诊断，确实就是膜性肾病。

在过去，膜性肾病“难以治愈”。而近年来，随着医学的进步，膜性肾病在诊断和治疗方面都取得了突破性进展。

在诊断方面，通过抽血查抗PLA2R抗体，阳性患者无需肾穿刺即可确诊膜性肾病，70%-80%的膜性肾病患者抗PLA2R抗体阳性。（注：阴性不能排除）

在治疗方面，随着利妥昔单抗、奥妥珠单抗（新型CD20靶向药）等扩大应用，膜性肾病接近成为一个可“治愈”的肾病类型。

膜性肾病是个慢性子病，有的患者治疗反应很快，像作者父亲这样；也有的患者需要折腾好多年才能达到最终稳定。不要着急，会好起来的。

肾友们也要越来越有信心，遵医嘱及早完成肾穿刺以明确肾病类型，并接受正规药物治疗，康复过程可能有曲折，但通常最终预后是不错的。

再加上患者本人配合好低盐饮食、避免劳累、适度运动、稳定情绪等，会更加有利于病情缓解。