“我的人生，在一个普通上午被彻底割裂成了两段。” 一场突如其来的疾病，能将人生割裂成两段。对于「猎豹刚哥」而言，那个普通的上午，就是他人生的分水岭——从健康顺遂的生活，坠入急性B淋巴细胞白血病的深渊。 从体育健将到白血病患者 曾是大学体育部长的他，身体底子一向扎实，却莫名被疲惫感淹没——从家走到200米外的商场，都变得异常艰难。起初怀疑是心脏问题，可心血管专家看到他惨白的嘴唇和铁锈色面容，当即要求紧急检查。血常规结果显示，严重贫血的指标远超正常范围，主任要求立即住院。躺在病房过道的临时病床上，他的内心被恐惧席卷，而最终的检查结果确认了最坏的消息：急性B淋巴细胞白血病。 · 科普小贴士 · 急性B淋巴细胞白血病是一种血液癌症，简单来说就是骨髓里本该发育成B淋巴细胞的细胞变成了只会疯狂复制、却不干正事的癌细胞。这些坏细胞在骨髓里大量堆积，挤占了正常血细胞的生长空间，导致身体里健康的红细胞、血小板和白细胞变少，从而出现贫血、出血倾向、反复感染等常见症状。治疗通常以化疗为主，还可能联合靶向治疗、免疫治疗或干细胞移植等。 做自己健康的第一责任人 确诊初期，刚哥全家乱作一团，而他自己也陷入恐慌。万幸的是，同病房的赵老师——一位与骨髓瘤抗争十几年的老病友，点醒了他。“台风的中心反而风平浪静，病人就是这个中心，必须尽快静下来投入治疗。”赵老师还借给刚哥一本血液学书籍，并鼓励他多了解病情，才能更好地配合医生。这句话也让刚哥幡然醒悟：恐慌无用，唯有主动掌控，才能抓住生机。他和爱人没有沉溺于绝望，反而坚定了信念：既然有希望，就努力成为创造奇迹的人。 从化疗尽头到免疫新生 历经十几个大剂量化疗，刚哥身心俱疲，一度陷入迷茫。 2014年底，一位病友的儿子告诉他，美国一小女孩通过一种新型免疫治疗思路，病情得到了极大改善。 2015年底，另一位病友带来报纸报道——国内医学专家在这种新疗法的探索上，已经取得了突破。 2016年底，复查时被误报病情进展，焦虑之下，他联系上了周教授。精准检查过后，确认只是一场虚惊。 2017年5月，在周教授的鼓励下，开通了「白雪世界」公众号，用来记录自己的抗癌历程，为同路人传递力量。 同年8月，接受新疗法。周教授提出的“组合拳”强化方案，却因前期化疗影响，干细胞动员未能成功。 2018年初，周教授为他重新调整治疗策略，同时让他参与了当时较新的治疗方案和药物。几个疗程后，刚哥的指标终于得到有效控制，且持续至今。他也成为这种新疗法维持治疗方案的先行者。 · 科普小贴士 · 联合治疗是成人B淋巴细胞白血病患者最常用的治疗方式；对于复发或难治性患者，传统化疗效果有限，免疫和靶向治疗成为核心。 治疗的核心不是一刀切，而是因人而异 简单来说，就是根据患者的年龄、身体状况、疾病分型、基因检测结果等，制定个性化的治疗方案，让治疗更有针对性，既保证疗效，也尽可能减少身体负担。 治疗的方案不是单一用药，而是协同作战 化疗相关方案传统且基础的治疗方式，通过多种药物联合使用，抑制或杀灭异常增殖的白血病细胞。 年轻、身体条件较好（无严重基础病）的患者，可能会采用强度稍高的联合化疗；年龄较大（如≥65岁）或伴有基础疾病的患者，会选择强度较低的化疗方案，降低不良反应风险；如果患者免疫表型中CD20阳性，医生还可能联合抗CD20单抗，提升治疗效果。无化疗方案尤其适合Ph阳性的急性B淋巴细胞白血病患者。主要通过 靶向药物+免疫药物 联合使用。不良反应相对温和，耐受性更好，且能显著提高疾病缓解率，延长患者生存期。 免疫治疗方案CAR-T细胞疗法也是重要的免疫治疗手段。主要用于患者达到首次完全缓解后的巩固治疗，进一步清除残留的白血病细胞，减少复发风险，且安全性良好。 造血干细胞移植仅对于少数治疗效果不佳、存在耐药或复发风险极高的患者，才会建议考虑移植 从2017年接受新疗法至今，刚哥已平稳度过八年。谈及「重生」经验，他总结了三点：遇见周教授这样有魄力、为患者着想的好医生；赶上肿瘤创新药爆发的好时代；保持积极心态，做好自我管理，在感染预防、营养支持等细节上全力以赴。 康复后的刚哥从企业管理咨询者转型投入病友公益。他在网络分享经历，和医生一起搭建病友交流平台，医生的及时指导和安慰，给了病友们莫大的力量。2022年，刚哥和病友们通过线下活动传递信念：治疗的终极目标，是让患者有质量、有尊严地回归生活。 刚哥曾在一处墓地看到一句碑文：“我无法改变生命长度，但努力增加其厚度。”这句话成了他的人生信念。他常对病友说：初治者，活着就有希望；康复者，好好享受人间烟火。 他见证了中国肿瘤治疗的变革，也用八年抗争证明：生命的意义不在于逃避风暴，而在于学会在雨中起舞。愿他的故事，能为更多在黑暗中摸索的病友，点亮一束微光。 参考文献： [1] 田芸,李瑞萍(综述),马艳萍(审校).免疫治疗在成人急性B淋巴细胞白血病一线治疗中的研究进展[J].中国肿瘤临床,2025,52(12):628-632 [2] DEUTCH A. Clinical manifestations of B-cell acute lymphoblastic leukaemia and its complexities to devastating blood cancer[J]. Journal of Interdisciplinary Histopathology, 2023, 11(10): 1-2. [3] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会.中国临床肿瘤学会（CSCO）恶性血液病诊疗指南2025[M].北京:人民卫生出版社,2025.