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35岁记者确诊白血病,总统家族光环难挡罕见突变,她最后写了啥?

塔蒂亚娜·施洛斯伯格死了,35岁,去年12月30号在纽约。不是车祸,不是意外,是急性髓系白血病,一种连医生都说“治不了”

塔蒂亚娜·施洛斯伯格死了,35岁,去年12月30号在纽约。不是车祸,不是意外,是急性髓系白血病,一种连医生都说“治不了”的血癌。她生完二胎才几天,抽血发现白细胞飙到13万,可当时谁也没当真,只说是产后反应。

后来确诊是inv(3)突变,全球年轻人里不到1%会得,而且这突变根本不听常规药,CAR-T也打不上靶,因为身体里压根没那个靶点。她熬了18个月,比同类病人平均多活了快10个月。不是奇迹,是拼命试、到处跑、咬着牙撑下来的。

有人说这是“肯尼迪诅咒”,四代死了15个人。但查族谱就知道,真正自然病死的占六成以上。剩下那些,有9·11后去救人染上辐射的,有滑雪摔下山的,有吸毒过量的——类型五花八门,硬塞进一个“魔咒”里,纯属图省事。真正的问题是:这些人太有名,一出事就上头版,普通人同样年纪得癌、走人,没人写,也没人记。

她表舅小罗伯特·肯尼迪当卫生部长那会儿,砍了NIH癌症研究好几笔钱。这事真有,白纸黑字写的,但不是针对她,而是整个体系卡在审批和预算上。她用得上的新药试验,排期拖了半年。不是没人管,是系统卡住了。

她最后一篇《纽约客》文章叫《与我的血液斗争》,写得很平实,不煽情,光是讲抽血、发烧、孩子叫妈妈、手机没电前回完最后一封邮件。没提家族,没怪命运,就说“我想要早点被看见”。

葬礼那天拜登去了,没讲话,抱着她一岁的女儿约瑟芬站了十分钟。孩子不知道发生了什么,笑了一下,伸手抓他眼镜。后来有人问医生孩子会不会得这个病,答得很干脆:不会,这是后天骨头缝里长出来的,不是从妈那儿传的。

FDA今年1月批了两个新试剂盒,专门查inv(3)这种突变。说明书第一页印着她的名字,括号里写着“纪念塔蒂亚娜·施洛斯伯格”。

她没留下遗言,只留了三份文件:一份捐骨髓登记,一份孕产妇筛查提案草稿,还有一张没发出去的短信草稿,收件人是她姐姐,写着“别让约瑟芬以后还得等半年才查得出来”。

人没了。