“我不是药神！”医生断定男孩活不过3岁，由于患得是罕见病，现在还没有针对的药物。可是只有高中学历的爸爸却在家自己搭建实验室，从零开始研究特效药。最终竟真的逆天改命，用自己制作的药物为孩子换来了第二次生命。 信息来源：澎湃新闻华商报2021-9-30 “我不是药神，但不能等孩子死去 ”，高中学历父亲冒险自制药引争议 2024年3月，位于云南的一间实验室里暖意融融。五彩的气球点缀着房间，孩子们欢笑着你追我赶，空气中弥漫着蛋糕的香甜。五岁的小颢洋，被小伙伴们簇拥着，脸上洋溢着幸福的笑容。如果不是亲眼所见，你很难相信，三年前，这个孩子曾被无情地判了“死刑”。 2019年，对徐伟来说是双喜临门的一年。女儿出生后不久，儿子颢洋也来到了这个世界，儿女双全，一家人沉浸在幸福之中。然而，这份喜悦仅仅维持了六个月。颢洋开始频繁呕吐，头发稀疏，发育迟缓。心急如焚的徐伟带着儿子四处求医，最终在省医院得到了确诊——Menkes综合症。 “不治之症”，“活不过三岁”，面对医生当时对他说的话。徐伟陷入了深深的思考。深夜，万籁俱寂，徐伟却毫无睡意。电脑屏幕幽幽的光映照着他憔悴的脸庞。他不断地翻阅着网页，搜索着关于Menkes综合症的一切信息。他知道，自己文化水平不高，高中毕业后就外出打工，对医学更是一窍不通。但他不愿放弃，他要为儿子拼尽全力，哪怕只有一线希望。 一篇国外的医学论文引起了徐伟的注意，文中提到组氨酸铜可以缓解Menkes综合征的症状。他像抓住了救命稻草般，四处打听购买渠道。然而，高昂的价格却让他望而却步。看着日渐虚弱的儿子，徐伟做出了一个大胆的决定——自制药物。 没有专业设备，他就把家里改造成了简易实验室；看不懂化学符号，他就从最基础的知识学起；资金不足，他就卖掉了房子，四处借钱。无数个日夜，他把自己关在实验室里，查阅文献，研究配方，调试设备，一次又一次地尝试，一次又一次地失败。在好心人和专业人士的帮助下，徐伟终于成功研制出第一批组氨酸铜。 为了验证药物的安全性，他先是在动物身上进行试验，确认无误后，又在自己身上注射了三次。看着儿子一天天好转，徐伟喜极而泣。他知道，自己赌赢了，他为儿子赢得了宝贵的时间！ 然而，徐伟深知，仅靠药物无法根治儿子的病。他开始将目光投向基因治疗领域，并联系了多家基因公司寻求合作。2023年6月，经过一年多的筹备，颢洋接受了自主研发的基因药物注射，成为全球首位接受Menkes综合症基因治疗的患者。两个月后，徐伟在网上公布了这个好消息，并表示儿子的病情得到了有效控制。 如今，徐伟的共享实验室已经帮助了许多像他一样的家庭。他们在这里找到了希望，看到了曙光。徐伟的故事，感动了无数人，他被誉为“药神”，但他始终认为自己只是一位普通的父亲。他说：“我只是想尽自己所能，给儿子一个活下去的机会，让更多孩子能够健康快乐地成长。”
顶天立地
祈祷孩子早日康复。