他一夜窒息4次，却宣布和夫人再捐1亿，为50万病友研发新药！他就是京东的前副总裁蔡磊，自己是绝症患者，却成了全球50万病友的希望。 “如果死亡不可避免，那就用它换取更多希望。”蔡磊，这位曾经的京东副总裁，如今却站在渐冻症抗争的前线。他的故事令人动容，也令人深思。 2019年10月，蔡磊在北京大学第三医院被确诊为渐冻症。这种致命疾病，像一只无形的手，慢慢剥夺患者的行动能力。 从手指无力，到走路跌倒，再到无法翻身，最终呼吸衰竭。患者的意识始终清晰，却只能眼睁睁看着身体逐步瘫痪。这是一种怎样的痛苦？ 确诊时，蔡磊刚满41岁。事业如日中天的他，是京东财务团队的核心人物。面对突如其来的噩耗，他没有沉沦。他说：“要么死掉，要么干掉这个病！” 他辞去了京东的职务，投身到渐冻症的抗争中。用自己的资源、能力和影响力，为攻克渐冻症付出一切。 渐冻症的病程残酷且不可逆转，蔡磊深有体会。从2023年开始，他的生活已完全依赖他人帮助。 穿衣、进食、洗漱、翻身，每一件对普通人来说再简单不过的事情，对他却变得困难重重。 2024年，他的身体状况急剧恶化，从床到卫生间的5米路程，他需要妻子段睿搀扶才能勉强完成。 更糟糕的是，他的呼吸功能也开始衰竭，每晚必须戴着呼吸机才能维持生命。他曾在一次直播中坦言：“一夜窒息四次，真的离死亡很近了。” 但就在这样的身体状态下，蔡磊却做出了令人震撼的决定：与妻子段睿再捐1亿元，用于渐冻症的基础研究、药物研发和临床医疗。这不是一个简单的数字，它是一个家庭倾尽所有的希望。 蔡磊的捐赠来源多样。他的“破冰驿站”直播间每月有稳定的收入；他撰写的自传《相信》也为他带来了上千万元的稿酬。 除此之外，他还设立了“攻克渐冻症慈善信托”，至2023年已筹集到2000多万元。他曾说：“没有钱，就去挣钱！” 蔡磊的行动不仅是资金的支持，更是科研的推动。他搭建了一个覆盖1万多名渐冻症患者的360度医疗数据平台。 这个平台整合患者的病例数据，为科研人员提供宝贵的研究素材。他还率先签署捐献协议，将自己的大脑和脊髓用于研究，并鼓励病友们加入。截至2023年，他已帮助建立全国最大的渐冻症病理样本库。 在药物研发方面，蔡磊与多家科研机构合作。2024年，他参与推动的第二款渐冻症小核酸药物，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）的孤儿药资格。这是渐冻症药物研发的一次重大突破，为全球50万患者带来了新的希望。 除了科研，蔡磊还发起了“春蕾计划”。2023年，他通过直播间收入和慈善信托，向渐冻症研究捐赠了1000万元。他希望每一个渐冻症患者都能看见希望的曙光。 渐冻症的患者，生活状态常常超出常人想象。手臂起病型的患者会发现拧不开瓶盖，甚至用筷子夹不起较重的菜。 腿起病型患者则可能因突然腿软而跌倒。延髓起病型则让人无法清晰说话，最终失去吞咽能力。无论起病形式如何，他们的结局都是相似的：身体像蜡烛一样融化。 蔡磊正是这些患者的缩影，也是他们的代言人。他用行动告诉世界：渐冻症患者不仅需要关怀，更需要科研的突破。 2024年1月24日，前联合国秘书长潘基文通过视频连线，称蔡磊的抗争是全人类的榜样。他呼吁国际社会为罕见病研究投入更多资源。这样的认可，也让蔡磊的行动走向了世界。 面对渐冻症，他不是一个人在战斗。他的妻子段睿放弃了自己的职业，全心全意支持他的每一个决定。无数病友因为他的努力而看到了希望。 蔡磊的故事让人感动。他的生活已经走到尽头，但他用自己的行动延续了50万患者的希望。他说：“只要还有一口气，我就要为病友们争取更多可能。” 这是一场生命的抗争，也是一首人性的赞歌。蔡磊用自己的行动告诉我们，什么是坚持，什么是大爱。
