罕见病守护计划 晒出你的万分之一 我的梦想是成为不罕见的人
初遇罕见病患者时，我遇见了坚强的女孩蓝妮妮与充满活力的小男孩满满……他们都是生活的勇士，以独特的姿态绽放着生命的光彩。
每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年迎来了第18个年头，据统计，全球罕见病种类已超过8000种，在中国就有逾2000万人深受其困扰，其中许多孩子也未能幸免于难。
每一个生命都是一颗璀璨星辰，值得被铭记：
“瓷娃娃”（成骨不全症），那脆弱的身躯下蕴含着坚韧的灵魂；“月亮孩子”（白化病），如同月光般纯净的孩子；“蝴蝶宝贝”（大疱性表皮松解症），宛如蝴蝶般美丽却易受伤……
作为普通人的我们，可以这样做：
首先，以平常心对待罕见病患者，摒弃歧视与猎奇心理，用尊重和理解为他们撑起一片晴空；
其次，积极转发科普内容，让“生命的多样性”这一理念深入人心，让更多人知晓并接纳这些特殊的群体。
愿每一份“罕见”都能被看见，每一个独特生命都能被温柔以待，让他们在爱的光辉中茁壮成长，绽放属于自己的绚丽光彩。
