现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了！没想到，蔡磊真的成功了！推出的渐冻症药遥遥领先，意味着蔡磊也有机会再多陪她一段时间。 2025 年 11 月的那场直播，是蔡磊今年第一次出现在公众视野里，屏幕里的他躺在病床上，身上盖着简单的家居毯，脸色透着久病后的苍白，可那双眼睛依旧亮得惊人。 熟悉他的人都知道，这几年疾病早已把他的身体 “冻” 得失去了大部分功能，胳膊、腿脚、脖子都没法活动，连最基本的说话能力也被剥夺，如今只能靠着眼控仪，用眼球的转动操控光标，一分钟敲出几十个字和外界交流。 这场直播对他来说格外艰难，每一个信息的传递都要耗费极大的体力，可他还是坚持着，用屏幕上缓缓跳出的文字告诉所有人：“这场与疾病的战斗，我们从未停歇。” 直播间里没有华丽的布景，只有段睿偶尔在镜头外轻声补充，声音里藏着难掩的激动。她比谁都清楚，这场直播背后，是蔡磊多少个日夜的咬牙坚持。 确诊渐冻症六年多，医生最初预判的两到五年生存期早已被他远远抛开，可病情的恶化从未停止。 现在的蔡磊，每天都要承受着压痛、呛咳、憋气的折磨，连咳痰都可能引发窒息风险，吃饭只能靠少量流食，未来或许还要通过胃造瘘手术维持营养。 段睿见过他深夜被疼痛惊醒，见过他因无法控制身体而流露的挫败，也见过他哪怕累到睁不开眼，只要眼控仪的蓝光亮起，就立刻切换到 “战斗模式” 的模样。 可就是这样被疾病逼到绝境的蔡磊，硬是带着团队闯出了一条生路，六年来，蔡磊投入超过一亿元，联合上百位科学家推进近 300 条药物管线，搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者超过 1.6 万例，还建起了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。 那些深夜里眼控仪屏幕的蓝光，那些跨越国界的线上科研会议，那些被病痛打断又重新开始的工作，终于在这一刻有了沉甸甸的回响。 蔡磊团队研发的渐冻症药物，早已不是停留在实验室的概念，而是真正走进了临床，走到了病友身边，这些成果，段睿是最直接的见证者。为了支持蔡磊的科研，她辞去了原本的工作，扛起了 “蔡磊破冰驿站” 直播间的重任。 从最初首场直播成交额不足八万元，到如今单场 GMV 稳定在五百万以上，甚至创下过单日七千五百万的销售额，段睿的付出常人难以想象。 她既要应对直播间的运营、选品、复盘，还要承受偶尔出现的质疑声，有网友质疑产品质量，有传言说他们 “装病圈钱”，可她很少辩解，只是默默把所有收入都投入到科研中，累计筹集了超过一亿元科研资金。 曾经有人问她累不累，她只是红着眼眶说：“只要他能多陪我一天，只要病友们能有希望，我做什么都值。” 现在，这份坚持终于有了最好的回报。蔡磊团队的药物不仅实现了靶点创新，还通过技术迭代让药物能在口腔中 30 秒内崩解吸收，专门适配吞咽困难的患者。 他们和华为合作开发的眼控仪 AI 语音系统，准确率高达 98.7%，解决了患者的沟通障碍。 更让人看到希望的是，针对散发型渐冻症的研究也在推进，脑机接口临床研究已经取得进展，首位受试者已经能用 “意念” 驱动机械臂喝水。 这些突破，不仅改写了渐冻症 “无药可治” 的历史，更让段睿心中的那点奢望有了成真的可能 —— 或许真的有一天，蔡磊也能从病床上站起来，和她一起看看这亲手 “解冻” 的世界。 12 月 30 日，蔡磊发布了一段特殊的视频，那是 2024 年 8 月他还能说话时录制的，当时所有人都希望这段视频永远不会被公开，因为这意味着他已经彻底失声。 视频里的他，面部还没有出现萎缩塌陷，说话虽然有些费力，但语气坚定：“现在部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！” 段睿看着视频里丈夫的样子，忍不住红了眼眶，那些难熬的日子仿佛还在昨天，可希望已经近在眼前。 如今的蔡磊，每天依然通过眼控仪工作到深夜 11 点，线上的科研会议一场不落，还要管理着四十个病友群，回复病友的疑问。 他的病情虽然接近终末期，可他的斗志丝毫未减，甚至还在规划着下一代基因疗法的研发。 段睿会在他工作间隙，轻轻为他擦拭眼角的疲惫，会在他因疼痛皱眉时，握着他的手无声陪伴，也会在看到病友康复的消息时，和他一起对着屏幕露出笑容。 未来的日子或许依然充满挑战，但只要蔡磊还在坚持，只要希望还在，段睿就会一直站在他身边，像过去六年一样，做他最坚实的后盾。 而那些被这款药物照亮的生命，那些重获新生的家庭，也会永远记得，有这样一对夫妻，用爱与坚持，为渐冻症患者劈开了一道通往春天的裂缝。 对于这件事，您有什么想说的吗？欢迎评论区留言讨论。 信源：极目新闻2025-12-31——《蔡磊病情接近终末期，最新发文》