最近有个特别让人振奋的消息在渐冻症患者圈子里传开了——一位29岁的女孩小刘，吃了蔡磊团队研发的药物后，病情居然两年都没再发展，现在不仅能自己站起来，还能独居生活，甚至兼职赚钱了！这消息一出来，好多患者和家属都激动得不行，感觉像是黑暗里突然照进了一束光。 说起蔡磊，大家可能都不陌生。他曾经是京东的副总裁，事业有成，家庭美满。可命运却跟他开了个残酷的玩笑，2019年，他被确诊了渐冻症。这种病，号称“世界五大绝症之首”，一旦得上，身体就像被慢慢冻住一样，肌肉逐渐萎缩无力，最后连呼吸、吞咽都成问题，生存期通常只有三到五年，确诊后的蔡磊，没有被病魔打倒，反而做出了一个惊人的决定——他要跟渐冻症死磕到底！他卖掉了豪车、房产，筹集资金，搭建起了“渐愈互助之家”这个患者医疗大数据科研平台，链接了上万名患者。他还带头捐献脑组织和脊髓组织，为科研提供宝贵样本，为了填补科研资金缺口，他和妻子段睿甚至开起了直播间，通过直播科普渐冻症知识，筹集资金，蔡磊的团队这些年可没闲着，他们跟全球六十多个顶尖科研团队深入交流，跟五十多家生物科技公司、十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，其中，针对SOD1等基因类型的渐冻症治疗药物，已经实现了领先世界的临床前和临床疗效，小刘吃的，就是这种针对特定基因类型的药物，小刘说，她现在能不扶东西就站起来，心里既开心又害怕，开心的是病情得到了控制，害怕的是不知道这种状态能不能一直维持下去，她连线蔡磊时，激动得不知道该怎么报答。蔡磊却摇摇头说：“不需要报答，你是200年来最幸运的那批人，希望你好好珍惜生命，创造有价值的人生。” 蔡磊自己呢，虽然病情已经进入了终末期，身体功能评分降到了个位数，但他依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知每一刻对患者来说都重若千钧，他常说，这条路太难了，但他们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！现在，蔡磊的团队还在继续努力，他们不仅要攻克渐冻症，还要让更多的罕见病患者看到希望，他们搭建的“渐愈互助之家”平台，已经成了渐冻症患者们的精神家园，大家在这里分享经验、互相鼓励，共同对抗病魔。渐冻群体 渐冻症女孩 渐冻 事件来源：九派新闻