小刘是黑龙江鹤岗姑娘，毕业后在南京打拼的日子里，生活原本顺顺利利，可一场突如其来的变故打破了平静。她开始频繁崴脚，起初只当是走路不小心的跌打损伤，贴贴膏药就没放在心上，可情况并没有好转，反而越来越严重，后来甚至发现一条腿比另一条腿瘦了一圈，明显是肌肉萎缩的迹象。这时候她才慌了神，赶紧去专门的医院检查，经过肌电图等一系列检查，最终被确诊为渐冻症，也就是医学上说的肌萎缩侧索硬化症。这种病是慢性进行性的神经系统变性疾病，会让运动神经元慢慢受损，肌肉逐渐无力萎缩，最终可能影响呼吸吞咽，而且一直以来都没有特效药，预后并不理想。雪上加霜的是，小刘的母亲还患上了癌症，家里一下子要面对两场重病，压力大得让人喘不过气。 确诊后的日子里，小刘的病情一直在慢慢发展，从最初的走路不便，到后来不扶东西就没法行走，最后甚至蹲下后就站不起来，只能依靠轮椅生活。那段时间她整日躺在床上，不愿与人交流，觉得生活失去了所有希望，整个人就像一块慢慢失水变干的海绵，无力又无助。家人没有放弃，带着她四处求医问药，却始终没有太大起色。就在大家近乎绝望的时候，小刘的父亲在病友群里了解到蔡磊团队正在研发针对渐冻症的新药，还在开展临床试验。一开始全家人都有点不敢相信，毕竟这么多年都没听说过能有效控制病情的药物，但抱着“不想错过任何一次机会”的想法，还是决定试一试。 让人没想到的是，这个决定成了小刘人生的转折点。她幸运地符合临床试验条件，成为了试药志愿者，前往北京接受治疗。治疗过程并不轻松，每次给药前都要进行抽血、肌电图等一系列全身检查，确认无误后再通过腰椎穿刺进行鞘内注射给药，光肌电图检查就让她做一次哭一次。但看着蔡磊团队和医护人员、科研人员为了攻克这种罕见病日夜奔忙，她也鼓起了勇气，告诉自己不能辜负这次机会。更让她安心的是，这次治疗的全部检查和用药费用都由蔡磊团队承担，大大减轻了家里的经济负担。 经过一年的治疗和观察，奇迹慢慢发生了——小刘的病情不仅没有再继续发展，反而有了好转。有一天她突然发现，自己竟然能撑着东西站起来了，这个曾经再简单不过的动作，此刻却让她激动不已。现在的她不仅能借助支撑完成擦地、换床单等日常活动，还能兼职做修图、剪视频的工作，每月有了自己的收入。蔡磊团队研发的这款新药，通过针对性的作用机制靶向解决致病问题，为像小刘这样的患者带来了新的可能。对小刘来说，这不仅仅是病情的稳定和身体的好转，更是重新找回了生活的希望，就像被冰封的人生迎来了春天，她也想用自己的经历告诉更多病友，不要放弃，希望一直都在。【渐冻症女孩用蔡磊新药一年站起来了 母亲患癌后23岁女儿又查出渐冻症