破大防了，25岁小伙身高60多厘米智力似幼儿，20岁妹妹一句“照顾哥哥一辈子”看哭全网。 妹妹今年刚20岁，站在镜头前，眼泪吧嗒吧嗒掉。她说，父母年纪大了，以后哥哥就交给她。只要哥哥能开开心心、健健康康的，她就管一辈子。这话一说出来，评论区直接炸了。 哥哥得的病，是生长激素严重缺乏加上先天性心脏病。小时候家里带去看过，医生说心脏手术风险太高，家里条件也撑不住，没办法。这一句“没办法”，就是25年。25岁的男人，身高停在60多厘米，和2岁孩子差不多，智力也留在了小时候。他每天要喝流食，家里装了防摔的护栏。妈妈是全职的“护工”，陪他散步、刷短视频、听音乐。妹妹从小跟着照顾，出门都得抱着哥哥，“像带娃”。 很多人被这份亲情感动到不行，说这是“最珍贵的承诺”。但也有人吵翻了天。一种声音觉得，妹妹太年轻了，这个担子一扛就是一生，她未来的工作、结婚怎么办？另一种声音更尖锐：父母把这么重的责任默认留给妹妹，对她公平吗？ 这背后，藏着一个数字巨大的群体。在罕见病家庭里，这样的故事不是个例。像上海一个城市，神经肌肉类的罕见病患者估计就有约5万人。他们和这个小伙一样，很多在青壮年时期就几乎丧失了行动能力。照顾他们，是24小时不间断的“工程”：准备特制饮食、辅助活动、应对随时可能出现的健康危机。 钱，是压在这些家庭头上最现实的一座山。有统计显示，请一个居家保姆专门护理，一个月就得6000到8000元。很多家庭根本请不起，只能靠亲人硬扛。而现有的长期护理保险，往往设定了60岁的年龄门槛，恰恰把这些年轻的罕见病患者挡在了门外。 怎么办？光靠一个家庭，一个妹妹的承诺，显然不够。今年各地的两会上，很多代表委员都在提这件事。思路正在变化：比如，能不能把残疾评定的手续简化，不用反复跑大医院？能不能把长护险的年龄限制放开，按病情严重程度来算？除了基本医保，能不能推动商业保险、惠民保这些来做个补充？甚至，能不能从省级层面，专门设立一个罕见病的慈善医疗救助基金？ 说到底，大家争论“妹妹该不该扛”，其实是在问：一个文明社会，到底该怎样托住这些“少数人”和他们的家庭？是把千斤重担都压在另一个孩子的肩膀上，还是应该用更完善的制度，把这担子接过来一部分？ 回到这个故事。妹妹的承诺，充满了爱与勇气。但社会应该思考的是，如何让这份承诺背后，不再充满常人难以想象的艰辛与牺牲。让罕见病家庭看到“希望和未来”，需要的正是这样从医疗、康复到经济、社会支持的全链条保障。 如果是你，你会支持妹妹的选择，还是认为应该有别的出路？