今天(2月28日)是第19个国际罕见病日,今年主题“不止罕见”,让每一个小群体都被看见、被守护。 全球超7000种罕见病,80%与基因相关,多数患者常年奔波、反复误诊,平均确诊时间长达5年,一个家庭往往被拖入无尽的煎熬。而就在春节期间,上海交大带来重磅好消息:全球首个可溯源罕见病AI诊断系统DeepRare问世,相关成果登上国际顶级期刊《自然》,诊断精度刷新世界纪录! 这套AI系统已服务全球600多家顶尖医疗科研机构,能快速分析海量病例数据,精准识别罕见病特征,将误诊率大幅降低90%,把过去数年的确诊过程缩短到几天,为无数家庭抢回最宝贵的治疗时间。它不仅是技术突破,更是照亮罕见病群体的一束光。 在我国,有近2000万罕见病患者,他们不应该被遗忘。科技向善,医学进步,正一点点打破绝望。 每一个生命都值得全力以赴,每一份坚持都终将迎来曙光。你身边有罕见病家庭吗?评论区分享他们的故事,让更多人关注这个特殊群体,用关注传递温暖,让希望不再罕见!罕见病小孩 罕见病少年 华山罕见病中心 中国罕见病大会 罕见综合症 新发突变罕见病 口腔罕见病