真是奇迹！云南仅仅高中学历的爸爸，百般为患罕见病的儿子求医无果后，竟然开始自制药为儿子治病，面对媒体坦言：“我不是药神，只是一位想救活儿子的父亲。” - 2020年9月一个深夜昆明的普通小区里, 防盗门一关屋里只剩月光和喘息声, 徐伟手里一管淡蓝色液体在光下泛冷, 他屏住呼吸把针头慢慢扎进不到一岁儿子小灏洋的静脉, 这药不是从三甲医院药房拿出来的, 它出自他家不到10平米的阳台, 阳台紧挨着晾衣架像个杂物间却被他临时改成操作台, 在那之前他只是高中学历做插座生意的小商贩, 可那一刻他成了唯一敢给孩子下针的人, 这场和死神对赌从2019年12月开始, 原本十斤重的胖小子到半岁突然垮掉, 不会抬头四肢软得像煮烂的面条, 基因检测给出结论是Menkes综合征, 这种病发病率约280万分之一会让孩子吸收不了铜元素进而拖垮大脑和神经系统, 医生翻遍资料后说得很直白, 这种病多数没有办法建议回家, 他们甚至给出一个冰冷概率说九成孩子活不过三岁, 对一个家庭来说这等于宣判, 医学在这类罕见病面前像荒原没有现成道路, 而现实也在同一时间把出口一扇扇关上, 2020年一开年, 因为大家都知道的那场事, 从国外代购组氨酸铜的渠道直接被掐断, 想买也买不到, 国内药企一看这病人太少没市场, 研发又贵回本难, 干脆不做也不碰,体系性的救赎停摆之后只能靠个人硬扛, 徐伟决定自己去找配方自己去做, 父爱在这里成了唯一还能点火的燃料, 为了猜出淡蓝色液体怎么配他硬撞知识墙, 他靠翻译软件啃五六百篇英文医学论文, 在密密麻麻术语里抠被省略的关键数据, 钱像流水一样往外淌, 他曾租上海共享实验室但每天1点4万租金很快把他逼回家, 最后只能退守自家阳台, 阳台里化学试剂和奶粉罐挤在一起很魔幻, 他弄来超净台把这里当成凿命运的铁镐, 试验失败是家常便饭实验动物常常死, 第一只兔子推针后倒地抽搐时他在台前蹲了很久, 但他没有退路因为房门后孩子正睁着无力的眼睛等他, 他一次次调整配方直到兔子能活下来, 然后他把针扎到自己胳膊上再扎到妻子身上, 这不是表演而是他能做到的最高级别质控, 近乎宗教式的自我验证把恐惧硬压下去, 一周后的复查让昆明儿科医生都愣住, 小灏洋血清铜指标竟回到正常范围, 但徐伟没有就此停手, 到2022年他意识到化合物补铜像输血只能顶一阵不能造血, 他必须去修补基因从根上解决,所以他三十多岁又去报名成人高考, 先从专科一路读到本科, 目标很明确就是继续冲分子生物学研究生, 他把大把时间精力全砸进学习和实验里, 整个人像从头再活一遍, 2022年6月他主导了全国首例该病的基因治疗临床试验, 从插座商贩到做科研他在论文和药瓶之间硬长出科学家的骨架, 到2022年底小灏洋闯过三岁这条被当作终点线的关, 孩子活下来这件事本身就击穿了最初的判词, 这条路每一步都踩在悬崖边但他咬牙走过来, 如今是2026年3月阳台实验室不再只是他一个人的孤军奋战, 他建了有300个家庭的互助群打算用社会捐款做共享实验室, 云南药监局在不售卖不危害社会的底线下对他表现出悲悯与包容, 有人叫他药神他却反复说自己不是神只是想救儿子的父亲, 他用近乎疯狂证明当保障体系因概率暂时熄灯父爱也能当手摇发电机。