3月18号晚上九点,南昌碟子湖大道,江西省儿童医院旁边一条小路上,一个男人对着手机镜头跳舞。动作笨拙,来来回回就那几个姿势,背景音乐循环播放。直播间里只有50个人。他37岁,1米7几的个子,只有90多斤。 他女儿萱宝此刻正躺在医院的病床上,嘴唇因为化疗药物灼伤结了痂,还没长好。床头的病人信息栏写着一行字:“您已欠费,请尽快处理。”欠了两万多。 但真正让这个家庭陷入绝境的,不是直播间的冷清,而是一纸政策文件。 萱宝得的是急性髓系白血病M7型,高危组。江西省有个儿童白血病免费救治政策,覆盖三个病种:急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病。M7型,刚好卡在外面。 政府不是不帮,是政策帮不到他这类。这话说出来残忍,但就是现实。 南昌医生说治疗费要七八十万,治愈率五到六成。上海专家评估,治愈率只有两到三成。如果放弃治疗,孩子还剩一到三个月。 他把车卖了,积蓄只有几万块,跟亲戚借了一二十万。到现在花了二十多万,医保能报一部分,但很多外购药报不了。他老婆备孕备了一两年才怀上这个孩子,去年12月出生,现在刚满一岁,一周岁是在医院过的,买了个小蛋糕。 铅山县红十字会帮他们申请了小天使基金,材料已经递上去了。这是中国红十字基金会的项目,专门救助白血病儿童。首次申请批3万,后面如果做造血干细胞移植,再补2万。 总共5万。离七八十万的治疗费,还差得远。 有人问:为什么不去北京、上海治?他回答得很直接:根本负担不起。不是不想,是不能。 这个病还挑人。急性髓系白血病M7型,属于高危组。按照政策规定,高危组的诊疗费用不列入免费救治补助范围,只能按城乡居民医保规定核报。医保报完之后,剩下的窟窿全靠自己填。 有人骂他好吃懒做。可他每天直播跳舞到晚上十一点,最冷的时候零下几度也跳,下雨就穿雨衣。嗓子喊哑了含喉片。直播间从几个人、一场赚十几块钱,到现在稳定几十个人、一两百块。 他不敢回嘴,怕被封号。 有人劝他放弃,说再生一个。他说那是一条命,哪怕人财两空,这辈子良心也安。 更离谱的是,有人盗他的视频,在别的平台开假账号,发收款码骗钱。他和老婆最开始没发现,还是一位粉丝注意到来问才发现,他们随即向平台举报了那个账号。 一个50多岁的阿姨,自己靠捡废品为生,从新闻上看到这事,跑到医院来,塞了200块钱。说她自己也经历过这种事。一个三四百公里外的网友,听说萱宝急需用血,说要赶过来,被他劝住了。 病房角落里堆着直播设备和商家寄来的带货样品。他说有粉丝寄来衣服和鲜花。病友家属路过,孩子一眼认出他,说你是萱宝爸爸,然后在直播间默默点赞。 他现在的日常是这样的:白天在医院守着,化疗副作用上来,孩子持续高烧,口腔溃烂喝不了奶,只能靠营养液。他老婆做饭送饭,他妈也过来帮忙,三个人轮着守,都忙不过来。 到了晚上,他就去医院旁边那条小路上跳舞,灯光昏黄,偶尔有车经过。 他不知道还要跳多少个晚上。3万块的小天使基金还在审批,这笔钱下来之后,还差几十万。他老婆备孕备了一两年才怀上的孩子,现在一岁,一周岁是在医院过的。 他说:“万一出现奇迹,萱宝好了呢?是不是也有可能?”说这话的时候,眼里还亮着光。 从去年8月到现在,他从110斤瘦到90多斤。他说:“希望大家嘴下留情。不是我们想走这条路,我宁愿安安心心上班,踏踏实实过日子。” 一个父亲在医院旁边的小路上跳舞,一场赚一两百块。有人骂他丢人现眼,有人说他好吃懒做。可他站在零度的风里跳舞的时候,女儿的病床头上贴着欠费通知。他跳的不是舞,是女儿的药费。 你觉得,他是好吃懒做,还是一个走投无路的父亲?评论区说说你的看法。 来源:极目新闻




