郑州那个17岁小姑娘的事,家里人是怎么熬过来的,外人根本想象不到。
她妈喊她吃饭,喊了好几遍,她醒了。但那个眼神,是直的,空的,像在看一个不认识的人。她妈伸手想扶她坐起来,她突然一巴掌扇过去,劲儿大得吓人。
这不是第一次了。
每次她昏睡个七八天、十来天,醒来那会儿,就跟换了个人似的。她妈被打了不敢还手,也不敢躲太远,怕她摔着。就那么忍着,等她再睡过去。
一睡就是20个小时打底,偶尔醒那一两个小时,吃饭、上厕所,眼神发直,问什么都答不上来。你要是硬叫她,她就急眼,就动手。
医生说这叫克莱恩-莱文综合征,百万分之一的人会得。
她妈听到这个数字的时候,眼泪一下就下来了。百万分之一,怎么就落自己闺女头上了。
这病最折磨人的地方,是患者发作的时候,自己什么都不知道。醒了之后,她不记得自己打过人,不记得自己说过什么话。她妈脸上被挠的那道印子,她看见了还问:妈你脸咋了?
她妈说没事,不小心碰的。
不是不想告诉她,是说了也没用。她记不住,而且下次发作还这样。就这么一遍一遍地熬。
有人说这病叫睡美人综合征,听着还挺浪漫。但真正的睡美人,睡着的时候是安安静静的,王子一来就醒了。现实里不是这样。现实里这个姑娘睡着的时候会突然坐起来吃东西,眼神是空的,像梦游一样。醒着的那一会儿,她烦躁、暴躁、认不出亲人。
她不是故意的。是她的脑子在发作期间,认知功能是乱的,控制情绪的那部分神经,不工作了。
她妈后来学聪明了,不硬叫她了。饭端到床头,她想吃就吃,不想吃就放着。但看着她一天天就那么躺着,她妈心里那个滋味,说不出来。
医生说这病的病因到现在都没查清楚。
有研究说可能跟基因有关,一个叫TRANK1的基因,如果天生有变异,再加上出生的时候有过产伤或者缺氧,得这个病的风险就比普通人高。还有人说可能是感冒、发烧、劳累这些诱因,把大脑里某个开关给按错了。
但这些都只是推测,没人能给出确切答案。
也有人说这不是脑子的问题吗,做检查能查出来吗。查不出来。CT、核磁、脑电图,都查不出毛病。患者发作的时候,大脑里没有肿瘤,没有炎症,没有出血,就是功能性的紊乱。
有个法国的研究,给患者做了一种特殊的PET扫描,想看大脑里有没有炎症,结果发现也没有。
就是说,这病看不见摸不着,但就是真实存在。姑娘确实在昏睡,确实在打人,确实控制不了自己。
那能治吗?
医生说没有特效药。有人用锂盐,大概一半左右的患者能减少发作次数。有人用兴奋剂,能让她少睡一点,但情绪和认知的问题改善不了。有人用抗癫痫药、抗精神病药,都是试试看,没有哪个是确定管用的。
一个系统综述看了51篇病例报告,72个患者,发现每个人用的药都不一样,效果也因人而异。
这姑娘的家人能做的,就是等。
等她这次发作过去,等她恢复正常。等她下一次不知道什么时候又来,再熬一遍。
医生说了,这个病一般病程在十年到十四年左右。大部分患者年龄大了之后,发作会越来越少,越来越轻,最后自己就好了。
但那是以后的事。现在呢?
现在这个17岁的姑娘,她的青春被切成了一段一段的。好的时候,她是正常的,上学、交朋友、笑。犯病的时候,她就是个“睡美人”,不认得人,动手打人,醒来什么都不记得。
最难的其实不是她,是她妈。
被打不能还手,说了她记不住,记住了下次还犯。还得装作没事人一样,等她好了,告诉她:没事,都过去了。
你看完这件事,觉得这个妈妈还能怎么办?如果是你,你受得了吗?
(来源:@大参考、河南省精神病医院、北京大学人民医院睡眠医学科综合整理)






